Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve

[mmaajjaa]

Hallo Zusammen,
mein Beitrag ist vielleicht entmutigend, aber mir hat die Geschichte von Nyralya ( http://www.krebs-kompass.org/showthr...29#post1310129) sehr zu denken gegeben...
Ich selbst bin Mutter einer Tochter (4) und werde am 14.03. mein Genergebnis bekommen nachdem ich innerhalb von 10 Jahren 2 x an BKrebs erkrankt bin.
Für meine Tochter habe ich gewünscht, dass ich klar als Genträgerin und sie dann irgendwann klar als nicht Genträgerin getestet wird. Ich dachte dass wir damit klare Verhältnissse hätten.
Nyralya hat aber geschrieben, dass ihre Mutter Trägerin war, sie aber negativ getestet wurde und dennoch ist sie mit 24 an BK erkrankt.
Letztendlich bedeutet das für mich, dass man sich bei der Krankheit nie sicher fühlen darf und dass die Genforschung auch hier noch am Anfang steht und die Ergebnisse keine endgültigen Schlußfolgerungen zulassen. Für meine Tochter wird es also immer heißen: intensivierte Vorsorge und zwar schon ganz früh, egal ob sie eine Testung vornehmen wird und wie diese ausfallen würde. Diese Unsicherheit wird dann immer noch besser, als sich in falscher Sicherheit zu wiegen.
Mit lieben Grüßen an alle Mamas un ihre Töchter
Maja

[remeni]

Hallo Sabine,
die Genmutation kann zu 50% vererbt werden. Ich habe den BCRA1 Defekt bekommen, bei meiner Schwester konnte es nicht festgestellt werden.
Meine andere Schwester kneift und lässt sich nicht testen.

Versuche, ein wenig ruhiger zu werden. Geheult wird, wenn es einen Grund gibt und auch dann ist deine Tochter in der vorteilhaften Situation, dass sie es weiß und handeln kann/wird, bevor sie krank wird. Und das ist doch schon mal sehr beruhigend.

Meine 22jährige Tochter ignoriert das Thema. Sie ist auf dem Standpunkt, wenn man gesund und glücklich lebt, kann man nicht krank werden (Gott bewahre mich vor dummen, jungen Hühnern, die alles besser wissen !)

Und wenn ich meine andere Tochter anschaue, die gleich 12 Jahre alt wird und ihr Körper blüht gerade auf und der kleine Busen spriesst, denke ich auch so manches Mal: wächst da erneut diese hinterhältige Krankheit ran?

[Schildkröte64]

Hallo,
ich weiß wie du dich fühlst.
Bin BRAC1, das Gen zieht sich durch die gesammte Familie.
Meine Chusine ist auch positiv, ihre Tochter wurde zum Glück negativ getestet.
Ich selber habe 2 Töchter mitte 20, die ältere wurde positiv getestet, die jüngere lehnt den Test ab.
Die große informiert sich mitlerweile über die provelektische Masketonmie
Auch für mich ist es schwer, ich fühl mich manchmal hilflos, weil meine Töchter durch den gendefekt nicht so frei leben können wie ich es in ihrem alter tun konnte.
Andererseits hoffe ich auf die Forschung.Es gibt viel neues.
Und ja auch wenn man keinen Gendefekt hat kann man an Krebs erkranken.
Ich weiß von Frauen die positiv sind und die prov. Masketomie ablehnen.
Hätte ich die Möglichkeit gehabt hätte ich zugegriffen.
Aber das muß jeder selber entscheiden.
Für dich selber wünsche ich das du ruhiger werden kannst.
Such dir Psycoonkologische Hilfe.
Das Leben ist nicht leicht, nicht gerecht, ein stetiger Kampf, und doch lebenswert.
gruß schildkröte64

[xkxvv]

Liebe Sabine,
ehrlich gesagt glaube ich, dass Deine Tochter den Hintergedanken "Hoffentlich erwischt es mich nicht auch" durch Deine Erkrankung eh schon hat. Die Leichtigkeit, die jemand ohne Krebs in der Familie hat, verliert sich doch schon wenn ein Familienmitglied erkrankt. Bei mir war das zumindest so. Der Gedanke war immer schon da seit der Krebs in die Familie kam.
Der Test kann Deiner Tochter entweder die Gewissheit geben, dass sie das Gen nicht hat oder er öffnet ihr einen "Waffenschrank" zum Kampf gegen die Erkrankung.
Für meine Mutter war mein Test auch schlimmer als für mich. Ich habe die BRCA Mutation geerbt und habe mich prophylaktisch operieren lassen. (Bin allerdings auch gute 10 Jahre älter als Deine Tochter und mit Familienplanung usw. schon durch)
Für mich kam damit erst einmal eine Entspannung und Erleichterung weil ich endlich den Hintergedanken los geworden bin.
Ich wünsche Dir dass es Deiner Tochter damit auch so geht.
LG
Katja

[Hertzhaus]

Hallo Sabine,

ich habe eine Vorstellung davon, welche Ängste und Sorgen dich umtreiben. Als BK-erkrankte Mutationsträgerin, die den jahrelangen, unablässigen Kampf ihrer Schwester gegen den BK hautnah erlebt hat sowie parallel dazu den frühen Tod meiner Cousine, die an einem inflammatorischen Mamma Ca verstarb, verarbeiten musste, hätte ich mir für meine einzige Tochter gewünscht, sie hätte unseren Gendefekt NICHT geerbt...... Es sollte nicht so sein. Darüber bin ich sehr traurig, manchmal geradezu verbittert. Es hilft nichts!!!

Zitat von xkxvv

Der Test kann Deiner Tochter entweder die Gewissheit geben, dass sie das Gen nicht hat oder er öffnet ihr einen "Waffenschrank" zum Kampf gegen die Erkrankung.

Dieser Auffassung kann ich etwas Gutes abgewinnen.

Ich hoffe dennoch, deine Tochter ist keine Mutationsträgerin.

LG Hertzhaus

[Maracuja]

Ich hab mal ne Frage: hab mich auch auf die Mutation testen lassen. Heute kam der Anruf der Sprechstundenhilfe der Humangenetik, dass das Ergebnis nun vorliege. Termin zur Befundbesprechung erst in 2 Wochen. Das heißt doch nun dass es einen "Befund" gibt, oder? Wie war es bei euch?
Bin echt verunsichert jetzt...

[gilda2007]

Befund ist immer das Ergebnis einer Untersuchung. Das sagt nichts darüber aus, wie der Befund ist. "Da ist nix" ist auch ein Befund.

[Kiki B.]

Hallo Maracuja,

nein, das stimmt nicht. Man (Frau) wird immer telefonisch einbestellt. Sonst wüssten ja alle, die angerufen werden, dass sie eine Mutation haben. Es wird immer persönlich das Ergebnis mitgeteilt.
Ich drücke dir die Daumen.

Kirsten