HCC und CUP Syndrom

[Chari]

Hallo und willkommen im Forum

Ein paar Posts unter dir berichtet Wind auch vom CUP Syndrom. Ich habe davon sogar keine Ahnung. Vielleicht kannst du dich dort etwas austauschen, sie pflegen dort auch von zuhause aus.

Ich hoffe dass die Chemo nicht allzu schlimm wird und deinem Vater noch etwas Zeit bringen kann ohne dass er zuviel anderes einbüßt.

[Wind]

Liebe Greenmamba,

wenn ich schon erwähnt werde, dann schicke ich dir gleich ein Willkommen hier bei uns … es ist furchtbar hier schreiben zu müssen, aber es hilft auch ungemein. Mir zumindest. Diese Krankheit reißt einem den Boden unter den Füssen weg und auf einmal ist nichts mehr wie es war. Vielleicht wirst auch du dich hier gut aufgehoben fühlen...bei den ganzen tapferen Menschen, die alle ein Schicksal teilen.
Ich kann dir leider auch nicht viel zum CUP sagen … es ist da, niemand weiß wirklich woher und warum und man muss damit lernen zu leben. Gibt es denn keine Vermutung, wo der Ursprung sitzen könnte? Bei meinem Papa haben die Ärzte damals anhand der Zusammensetzung der Metastasen spekuliert und die Chemo dementsprechend zusammengestellt.
Die Unterstützung durch ein Palliativteam kann ich nur empfehlen. Wir haben ein ganz tolles. Du musst dafür allerdings eine Pflegestufe beantragen, damit die Krankenkasse die Kosten dafür übernimmt. Das war wenigstens bei uns so. Aber die Ärzte in der Klinik werden euch da bestimmt beraten haben.

Alles Liebe euch und wenn ich irgendwie weiterhelfen kann … dann immer gerne.

[Greenmamba]

Hallo ihr Lieben,
danke schön für das liebe auffangen hier im Forum.

Liebe Wind ich habe mir gestern euren ganzen schweren Weg durch gelesen. Es tut weh und es berührt mich sehr. Gestern haben wir kontakte zu einem palliative Team geknüpft. Morgen kommt ein Sozialdienst der alles weiter anschiebt und in die Wege leitet. Danke auch dür den Hinweis für den Pflegeantrag.

Das Schlimme ist das mein Papa ja unter weit fortgeschrittenem primären Leberkrebs leidet (nie getrunken nie geraucht), ganz plötzlich traten die multiple Rundherde in beiden Lungenflügeln auf. Mittels einer Bronchoskopie wurden Gewebeproben entnommen. Der histologische Befund schließt aus, daß der Lebertumor gestreut hat. Man kann nicht nachweißen woher die Metastasen stammen.

Mein Papa nimmt, als letzten Strohalm Nexavar auf sich. In der Hoffnung noch etwas Zeit mit uns zu haben. Da seine Leber von diesem großem Tumor befallen ist kann man keine weiteren Therapien durchführen. Er hat Wasser im Bauch un den Beinen.
Die Ärtzin sagte uns er habe nicht mehr viel Zeit, weiters wollten wir nicht wissen.
Gestern habe ich meinen Papa, der mich als Kind soviel auf seinen starken Schultern getragen hat, im Rollstuhl gefahren. Dieses Bild brennt sich auf die Seele....

Ich wünsche mir das meine Eltern bald wieder nach Hause kommen.

Liebe Wind der Anlass hier zu schreiben ist so tief traurig trotzdem tun Eure Worte gut. Es ist sogar etwas tröstlich auch wenn keiner einem dem unsagbaren Schmerz abnehmen kann.

Danke

[Wind]

Liebe Greenmamba,

es ist furchtbar von den Ärzten zu hören, dass nicht mehr viel Zeit bleibt. Aber … wenn du tapfer meinen Thread gelesen hast, dann weißt du auch, dass die Ärzte meinem Papa kein Weihnachten mehr gegeben haben, dann kein Ostern mehr … und er ist immer noch bei mir und ich glaube mittlerweile daran, dass wir im Juli seinen 75.Geburtstag feiern werden. Die Ärzte sind keine Götter, die entscheiden, wann man geht. Am Ende, glaube ich, dass jeder Mensch selbst bestimmt, wann er geht. Wann seine Kraft für den Kampf nicht mehr ausreicht. Und dann ist es für denjenigen auch gut so. Für uns, die wir hier bleiben, ist es ganz schrecklich. Aber ich bin der festen Überzeugung, dass wir diese Entscheidung irgendwie selbst treffen. Das tun nicht die Ärzte.
Gibt es bei euch denn schon einen Entlassungstermin für deine Eltern? Wie geht es deiner Mama? Wird sie denn halbwegs fit sein für deinen Papa? Mensch … gleich beide Elternteile, das ist echt hart und es wartet eine Menge Arbeit auf dich. Es ist sehr gut, dass du dich gleich um Hilfe gekümmert hast. Hoffentlich klappt alles reibungslos.

[Greenmamba]

Liebe Wind,
ich wünsche Dir und Deinem Papa von Herzen das ihr Euch noch lange habt.

Das schwierige in unserer Situation ist der Leberkrebs, ich denke das Cup Syndrom wird uns nicht so schnell klein kriegen, der Lebertumor leider schon.
Gestern habe ich meinen lieben Papa im Rollstuhl gefahren. Der Mann der mich als Kind so oft auf seinen Schultern trug.
Man ist fassungslos.
Meine Mutti hat noch immer erhöte Entzündungswerte und die Ärzte können den Ort der Entzündung nicht lokalisieren, daher muss sie morgen nochmal ins CT.Heute nimmt sie die letzte Antibiotoka.
Derzeit stehe ich neben mir und ich denke immer das ist Alles gar nicht wahr.
Wie im Film zieht alles an mir vorrüber. Eingehend darüber nachdenken darf ich nicht, das würde mich überfodern.
LG

[Wind]

Liebe Greenmamba,

Ich weiß gar nicht, was ich wirklich schreiben soll. Ich denke auch fast, dass eure erste Baustelle der Lebertumor ist. Wie verträgt dein Papa das Nexavar? Schlaucht es ihn sehr?
Wie ist das Gespräch mit dem Sozialdienst gelaufen? Konnten sie dir weiterhelfen?
Ich hoffe so sehr, dass ihr noch ganz viel wertvolle Zeit geschenkt bekommt und ich drücke für das CT deiner Mama heute ganz fest die Daumen! Du berichtest?!

[Greenmamba]

Liebe Wind,
heute wurde meine Mutti endlich entlassen. Mein Papa liegt noch auf der Onko, ihm wurden nochmals 5 Liter Bauchwasser punktiert. Dadurch bekommt er viel besser Luft und gewinnt etwas Lebensqualität zurück. Ausserdem bekommt er Eiweis per Infusion. Ich freue mich wenn er bald wieder bei uns sein kann.
Und hoffe weiterhin das wir mit Hilfe des palli. Teams, alles gut meistern werden.
Manchmal denke ich funktionire nur noch, man fällt in eine Schockstarre und lässt nichts an sich heran kommen. Ich weiß nicht ob ich das als Gut oder Schlecht bewerten soll.
Ich vermisse meinen Papa jetzt schon, es ist schlimm zu sehen wie er jeden Tag ein bisschen weniger wird. Aber ohne zu sein das können ich und meine Familie uns nicht vorstellen.