Stroma Sarkom

[Hexlein73]

Hallo Diana,

ich hatte ein anderes Karzinom, nämlich ein Endometriumkarzinom. (Krebs der Gebärmutterschleimhaut)
Ich war 39 Jahre alt, für diese Karzinomart auch untypisch jung.

Auch ich wurde durch Bauchschnitt operiert. Alles raus. Habe also auch nix mehr von meinen Geschlechtsorganen. Das wär ja net so schlimm, aber der Hormonentfall war und ist einfach nur grauenhaft. Ich hoffe so sehr für dich, du kannst eine gute Hormontherapie bekommen. Achte auf deinen Vit D Spiegel, das sagt einem nämlich niemand- wegen Osteoporose! Totaloperierte Frauen haben auch oft einen Testosteronspiegel, der gegen null geht (oder null ist, wie bei mir). Damit ist ihnen die Libido komplett genommen. Das kann man neuerdings substituieren, wenn nicht das Problem eines hormonabhängigen Krebs besteht.

Kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst, mit 31!!!

Ich hatte einen Querschnitt, so ca. 15 cm lang.
Und ich hatte gar keine Drainagen nach der OP.
Fäden wurden gezogen, als ich entlassen wurde, ich lag 9 Tage im KH.

Danach hatte ich auch so ein Tape drauf.
Wirklich schmerzfrei gehen (also ohne Belastung) konnte ich nach ca 4 Wochen.
Den Beckenboden spür ich heute noch nach unten ziehen, nach 2 Jahren, trotz Beckenbodenübungen. ist wie ein durchhängendes Ding mit Druck nach unten.
Ich hab nach 8 Wochen wieder gearbeitet- vieeeeel zu früh!!!!
Ich dachte damals, komplett im Schock, erstens von der Diagnose, zweitens von der OP, drittens vom Hormonkollaps, ich muss in mein altes Leben zurück.
Denn das neue war schier unerträglich.

Ich war dann ca. 5 Monate nach meiner OP auf Rehab.
Danach war Weihnachten und ich hatte Urlaub.
Das brachte mir dann doch noch 5 zusammenhängende Wochen Ruhe.
Das war extrem wichtig.
Diese OP, die wir hatten, gilt als massiv. Der Körper hat wahnsinnig damit zu tun. Mir fielen im KH die Haare stark aus, am Kissen konnte ich sie zusammenklauben. (ich hatte keine Chemo).
Bei mir ist "das" jetzt fast 2 Jahre her und mein Körper hat sich nach wie vor nicht "erholt". Ich plage mich mit Infektionen aller Arten, besonders im Scheidenbereich und in der Blase. Bin dauererschöpft und sehr antriebslos und hab über 10 kg zugenommen, am Bauch.

Deswegen rate ich dir, geh bloß nicht wieder schnell arbeiten.
Auch wenn das niemand versteht.
Vielleicht hätte ich mich besser erholt, wenn ich nicht nach 8 Wochen wieder im Büro gestanden wäre, obowhl ich mehr tot als lebendig war.
Manche Ärzte raten dazu, schnell wieder "einzusteigen", aber sie können nicht ermessen, in welchen Zustand der Körper nach so einer OP kommt, sie können es nicht fühlen.

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Das hört sich ja grauenvoll an...da bekomm ich ja richtig Angst

An Arbeit ist momentan nicht zu denken, ich bin jetzt noch 3 Wochen zu Hause und dann ca. 5 Wochen zur Kur, wie es danach weiter geht weis ich noch nicht.

Ich habe seit dem zweiten Postop Tag Hormonpflaster bekommen die meinem Körper die fehlenden Östrogene bringen, damit ich keine Osteoporose bekomme.
Ich hoffe das klappt alles so wie die Ärzte sich das denken.

Wegen Infektionen habe ich auch große Angst, aber ich denke vorbeugen kann man da schlecht?

[Hexlein73]

Die Hormonpflaster werden dir (wenn sie ausreichend dosiert sind) sicher helfen.
Ja, die Osteoporose, meine Gyn sagte mir klipp und klar, dass die Osteoporose für mich vorprogrammiert ist. Ohne Hormone in bereits jungen Jahren wäre das so sicher wie das Amen im Gebet, sagte sie. Man kann versuchen, durch viel viel Sport und viel Vit D und Calcium die Osteoporose etwas rauszuzögern, verhindern wird man sie nicht. Ich geh jetzt alle 2 Jahre zur Dexa Messung, damit man das rechtzeitig erkennt und ich dann Medikamente gegen Osteoporose nehmen kann. Die dann wieder Nebenwirkungen haben usw Ein Teufelskreis. Hat man erstmal "was", dreht es sich weiter.

Grauenhaft? Ja. Allerdings. Zusätzlich zur Tatsache, dass man Krebs bekam.
Aber du bekommst eine Hormonversorgung, das ist sehr wichtig, damit dein Körper nicht vorzeitig vergreist. Und wird dir auch helfen!!!! Und wie gesagt, es gibt Testosteron Substitution für totaloperierte Frauen, wenn man auch Östrogene in ausreichendem Maß erhalten kann, und das ist bei dir der Fall. Damit man nicht in jungen Jahren das Thema Sexualität und Lust begraben muss aufgrund einer OP. (es ist sehr bitter, dazu gezwungen zu sein)

Geh erstmal auf Rehab. Geh alles langsam an! Oft wird das nicht verstanden, weil unsere Amputation mitsamt der Folgen ja im Körper war. Niemand siehts. Das verleitet "die Leute" sehr leicht dazu, anzunehmen, dass doch alles wieder wie vorher wär.
Kann ein Lied von Freundinnen singen, die ernsthaft meinten, dass nun "alles wieder gut" wär. Und dass die Folgen und alles "psychisch" wäre. Das ist es aber nicht. Hab aufgrund meines Zustandes viel recherchiert im Netz, und nein, das ist nicht psychisch, sondern erstens die Folge des kompletten Hormonentzuges und zweitens die Folge einer solchen Diagnose. Aber es geht auf die Psyche, wenn so was lang andauert

Hab keine Angst. Jede Frau reagiert anders auf "sowas"
Was ich bemängele, ist, dass bei mir die Ärzteschaft mich nicht aufgeklärt hat über das wahre mögliche Ausmaß der Folgen, sie sprachen von "Wechseljahrswehwehchen", wie bissel Husten oder so, und das trifft die Situation nicht mal annähernd (bei mir).

Wünsch dir alles Gute!!!!
Ich finde, je jünger die Frau ist, umso trauriger ist das. Und du bist doch erst 30. Da sollte man das Leben in allen Facetten genießen und nicht sich mit so Scheißdreck abplagen.
(sorry an alle älteren Patientinnen)

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Also mein Freundeskreis ist sehr verständnisvoll im Gegensatz zu meiner Familie. Die meinen wirklich, dass ja jetzt alles wieder ok ist und ich gesund bin. Daher umgebe ich mich momentan auch nur mit Menschen die nicht immer alles schön reden.
Mein Mann ist mir eine grosse Stütze, mal abgesehen von der Pflege nach der OP geht auch auch psychisch auf mich ein. Ihm gefällt es zwar nicht, dass ich soviel rum recherchiere und so viel wie möglich wissen will, aber er aktzeptiert es, da es mir hilft.

Man findet leider sehr wenige Berichte zu dieser Art Krebs, da er sehr selten ist. Aber ein bisschen was habe ich doch gefunden und das macht mich nicht gerade glücklich. Aber ich blicke weiter nach vorn. Ich habe noch so viel vor im Leben, da kann ich mir jetzt nicht so einem Sarkom zwischen funken lassen.



Am nächsten Montag ist Befundbesprechung und Therapieplanung...ich halte euch auf dem Laufenden.

[Sabri]

Hallo,
jetzt muss ich auch mal etwas dazu schreiben, weil es nicht bei jeder Frau danach so schlimm kommen muss.
Ich wurde auch operiert (Gebärmutterhalskrebs), mit Bauchschnitt längs, 40 cm, jede Menge Lymphknoten (ich glaube 50) raus, alle Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell und keine Ahnung was noch raus.
Gut, die ersten 2-4 Wochen nach der OP waren nicht angenehm. Aber danach war und ist bis heute (ist eineinhalb Jahre her) alles in Ordnung.
Ich merke nichts mehr von der OP und von der Krankheit. Außer die Narbe, die man natürlich sieht und die tägliche Einnahme von Hormontabletten erinnert mich nichts mehr an den Krebs. Ich habe von den übelsten Nebenwirkungen und Spätschäden gelesen, aber nichts davon ist eingetreten. Keine Lymphödeme, keine Probleme mit Blase und Darm, keine sexuellen Veränderungen, keine psychischen Folgen.
Ich bin 10 Tage nach der OP entlassen worden, 12 Tage nach der OP bin ich stundenweise wieder zur Arbeit gegangen, drei Monate nach der OP wurde ich befördert, sechs Monate nach der OP habe ich meine Arbeitszeit noch einmal deutlich aufgestockt (hatte aber nichts mit der OP zu tun).
Nun habe ich einen Schwerbehindertenausweis, 60 % und ich weiß nicht so genau, warum.
Viele Grüße, Sabri

[Dina1606]

Hallo Sabri,

Das freut mich, dass es auch anders geht umd ich hoffe auch bei mir wird alles gut. Arbeiten kann ich aber definitiv noch nicht, ich fahre jetzt erstmal zur Kur und fange dann wieder an.


Ich habe mich nun versicht etwas schlau über meinen Krebs zu machen, da er ja nun doch sehr sehr selten ist...leider hat mich nicht annähernd beruhigt was ich gefunden habe.
Ein Rezidiv liegt zwischen 30-50% und kommt meistens auch sehr spät, ca. 55 Monate. Das sind grob gerechnet 5 Jahre. Das ist die Zeit wo man denkt man hat es geschafft...und dann kommt der Knall.
Davor habe ich große Angst.

[Hexlein73]

Sabri, das ist wirklich schön, das freut mich zu lesen!!
ich freu mich für jede Frau, der es trotzdem so gut geht.

Vielen Frauen, die totaloperiert werden (wegen Krebs oder auch wegen anderer Erkrankungen), gehts aber nachher nicht so gut, weil sie massive OP Folgen haben, die in ihren Alltag, ihre Familie, ihre Partnerscahft weit hineinreichen.
Die bilden sich das nicht ein.

Nicht alle können (ausreichend) Hormone nehmen.
Meinst du, dir ging es auch so gut, wenn du die vollen Folgen des Hormonausfalls ohne Substitution tagtäglich erdulden müsstest?
Und deswegen mit anderen "Mitteln" (zb Psychopharmaka, Schmerzmittel) behandelt werden musst?

(bei hormonsensiblen Karzinomen macht man das mit der Hormongabe nicht, da man ja nicht was antriggern will, siehe Brustkrebs, aber auch bei anderen Erkrankungen nicht wie z.b. bei Epileptikerinnen, denen alles entfernt wird).

Ich finde es wichtig, die Wahrheit ehrlich zu sagen.

Mir hat man diese nämlich nicht gesagt, sondern nur, dass ich "einfach in die Wechseljahre komme". Und das ist nicht die Wahrheit, denn Frauen in und nach dem Wechseljahren haben erstens noch ihre Organe und haben auch keinen kompletten und abrupten Hormonsturz zu erdulden.
Eine ovarektomierte Frau ist innerhalb von Sekunden auf dem Stand einer ca 80-Jährigen Frau, hormonell gesehen, mit den bekannten Folgen für Herz-Kreislauf, Knochen, Gehirn, Sexualität usw. Und ich finde, das muss deutlich ausgesprochen werden und darf nicht herumgeredet oder beschönigt werden.

Dass du dich topfit fühlst, ist echt schön und auch, dass du den Ausweis nicht "brauchst".
Ich hab bisher keinen, aber ich werd aus Selbstshcutz einen machen lassen.
(wegen ständiger krankheitsbedingter Ausfälle im Job aufgrund der Folgen des Krebs und dessen Behandlung)