gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo Nirtak, und Hallo an alle anderen,
das mit der Kortison-Reduktion auf mittlerweile 5 mg täglich oder alle 2 Tage hört sich gut an! Aber das Verfahren dauert ganz schön lange, weiterhin Kraft zum Durchhalten wünsch ich.
Blutwerte sind weiter stabil bei mir, heute z.B. Leukos 3,9, Hb-Wert 11,9, thrombos 99.000.
Ich bin immer noch sehr schwach, Muskel- und Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen in den Händen und Füssen/Beinen. Die sommerlichen Temperaturen verschlimmern die Schmerzen. Ich nehme weiter Morphium, habe Krankengymnastik, muss aber immer noch mit Transporter zu den Ambulanzterminen gefahren werden.
Ich muss nicht mehr so häufig brechen, habe keinen Durchfall, kann fast wieder normal essen.
Die Zeichen stehen auf Gesundung, ich habe aber immer mehr Angst vor einem drohenden Rezidiv....LG an Nirtak und an alle anderen und Danke für gute Gedanken und Wünsche :-D

[nirtak]

hallo annemarie,

ja gegen dich bin ich fit wie ein turnschuh, komme gerade von meiner täglichen nordic walking runde. manchmal glaub ich ja dass diese bewegung mir mehr hilft als jedes kortison und jede epc...

ich verstehe deine panik vor einem rezidiv total, glaub das wird man nie mehr ganz los, hast du denn diesmal auch wieder gvhd? weil der und der gvL-Effekt würden das rezidivrisiko ja bissi minimieren.

ich wünsch dir dass es weiter bergauf geht, wird sicher noch lange dauern, aber wer eine 2. szt hinkriegt, hat wohl gut chancen noch mehr hinzukriegen.

[Brise 54]

Hallo liebe Annemarie, und liebe Alle...

weiterhin gute Besserung, Annemarie - und: auch die Angst vor einem Rezidiv wird man irgendwann los... jedenfalls ist es mir so gegangen.

Alles Gute für alle hier und viele liebe Grüsse

von

Brigitte (24,5 Jahre nach allogener KT)

[Cecil]

Liebe Annemarie,
das hört sich schon viel positiver an als noch vor ein paar Tagen im anderen Forum.
ich freue mich für Dich, dass es Schritt für schritt aufwärts geht.
Alles Gute!

[Zeka]

Liebe Annemarie,

alles Gute auch von mir, schön, dass es aufwärts geht. Die angst vor dem Rezidiv wird einen eine Zeit begleiten, geht mir auch so. Aber wie Brise 54 schreibt, irgend wann vergeht auch diese.
Weiter gute Besserung wünscht
Zeka

[Cecil]

Annemaries Angst hat mE noch einmal eine nandere Qualität, weil sie bereits ein Rezidiv und von Anfang an keine de novo -AML hatte.
Insofern habe ich viel Verständnis, liebe Annemarie, dass Du Dir das von der Seele schreibst, hoffe allerdings, dass Deine Angst sich letztlich nicht bewahrheitet.

[annemarie12]

Werte von gestern: Leukos 4,1 - Hb-Wert 12,4 - Thrombos 67 000, Stammzellen weiter bei 100%, keine genetische Veränderung erkennbar.
Fühle mich kräftiger, kann aber mich immer noch nicht selbst versorgen, immer noch muss ich mit krankentransport zu den Terminen in der KMT-Ambulanz...kann also immer noch nicht z.B. mal "um den Block gehen"
...Was mich beunruhigt und ängstigt sind die fallenden Thrombozyten....die waren schon bei 124 000, letzte Woche waren sie bei 77 000, diese Woche nur noch bei 67 000...die Ärzte sagen, alle anderen Werte sind so gut, deshalb sieht man keinen Handlungsbedarf, aber bleibt unter Beobachtung...ich kann das Wort "fallend" nicht mehr hören :-(