Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Martina68]

Hallo liebe Mundscheimhautgeschädigte,

mir hatte während der Chemo kalter Ananassaft geholfen. Den kann man überall kaufen. Ob ich Ananas esse oder Saft trinke... Danach hatte sich immer so ein pelziges Etwas über die Zähne oder Mundschleimhaut gelegt.
Einfach mal ausprobieren.

Grüße Martina

[Lola_R]

Guten Abend,
danke für die Mundtipps - werden ausprobiert (Ananassaft ist ja auch noch lecker!).
Liebe Mirablanca, auf Palbociclib habe ich mal meine Onkologin angesprochen. Sie meinte, es sei noch zu früh, um Genaues über das Medikament zu wissen, es gibt so wenig Erfahrung und geht ja im Moment nur an Studienteilnehmerinnen. Und die Nebenwirkungen sind wohl nicht ohne.

Liebe Grüße an alle!
Lola

PS: Gegen die Darmprobleme nehme ich grade ein Präparat aus Kohle, Myrrhe und Kamille. Hilft super!

[Tinam82]

Hallo zusammen,
endlich scheine ich den richtigen "BK-Club" gefunden zu haben.
Wie schön zu hören, dass einige von euch schon seit Jahren mit fortgeschrittener Erkrankung leben. Das macht mir wieder etwas Mut.
Ich hatte meine ED 05/14, gleich mit Knochen- und Lungenmetas.
Her2 positiv, es folgte eine Chemo mit Docetaxel und Herceptin/Perjeta.
Danach OP, Bestrahlung (war im Februar diesen Jahres abgeschlossen) und dann ein Rezidiv mit Hirnmetas im Mai. Ganzhirnbestrahlung vor etwa 1 Woche abgeschlossen und die erste neue Chemo schon getankt, dieses Mal gibt's Endoxan und Myocet. (Die Biopsie hat jetzt ein triple negativ ergeben)
Ach so, und ich bin 33 Jahre alt.

Wenn ich so von euch lese, scheint das trotzdem kein Grund zu sein aufzugeben. Das tut wirklich gut. Manchmal sieht es ja einfach düster aus mit der Hoffnung, das kennt ihr wahrscheinlich.

Alles Gute für euch und liebe Grüße
Tina

[freundchen70]

Hallo Tina,

Schön, dass du uns gefunden hast. Hoffentlich kannst du hier einige nützliche Infos für dich rausziehen. Blöd, dass es dich so erwischt hat, aber du hast ja auch schon einiges geschafft.


Lg

[Fink]

Hallo Liebe Tina
Es ist immer etwas leichter zu ertragen wenn mann nicht alleine ist,und sich
auch austauschen kann.
Leider hat es ja bei dir auch sehr viel eingeschlagen und das muss ja erst einmal
verarbeitet werden.
Auch mit der ganzen Angst die dabei ist.
Nun hätte ich mal eine Frage woher weis mann das du auch Negativ bist,wurde
eine Probe vom Hirn genommen,wieviele Hirnmetas hast du gehabt.
Auch per pin,habe auch schon verschiedene Hirnmetas gehabt und hatte sie
bisher mit Cayper Kniffe behandeln lassen.
Alles Liebe und einen Schönen rest Sonntag.
Nora

[Kerstin40]

Hallo Tina,

ich möchte Dich auch "willkommen" hier heißen. Ich hatte meine ED fast zur gleichen Zeit wie Du. Auch Her2+++. Im April 2014, noch ohne Metas.
Seit April 2015 weiß ich, dass ich multiple Hirnmetastasen habe.
Inoperabel, auch Cyper knife war keine Option. Bekam 18 Ganzkopfbestrahlungen, die letzte am 20.05. Morgen ist die Kontrolluntersuchung. Danach entscheidet sich, wie es weitergeht, angedacht ist eine Chemo mit Lapatinib + Herzeptin.

Welche Chemo bekamst du denn nach ED?

Du bist so jung noch. Hast du dich auf BRCA 1, 2 testen lassen? Diese Genmutation, die man haben kann?

Alles Gute Dir!! Und dass wir uns alle hier weiterhin unterstützen. Danke für euch alle und eure Beiträge!!

LG, Kerstin

[Maja57]

Hallo kerstin!
Viel helfen kann ich nicht,aber ich drücke morgen ganz fest die Daumen.
Hoffe die Bestrahlung hat richtig reingehauen.
LG.Marion