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  #1  
Alt 02.07.2015, 23:15
Benutzerbild von Geliplie
Geliplie Geliplie ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Liebe wind, ich drück dich mal ganz feste und zünde mir auch noch eine an... Auch wenn es Schxxx ist. Bin da, auch wenn ich wenig schreibe
__________________
Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
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  #2  
Alt 03.07.2015, 06:25
Wind Wind ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Guten Morgen Ihr Lieben,

hier unsere Neuigkeiten: Heute Nachmittag um 14Uhr CT und dann ab nach Hause!

Der Palliativarzt hat dort wohl ziemlich Stunk gemacht und nun -wie durch ein Wunder- wird doch ein CT gemacht mit einem zeitnahen Termin!!!! Die Stationsärztin hält das noch immer für total überflüssig und schiebt es nun darauf, dass der Palliativarzt nur Kohle verdienen will, aber das kann uns ja völlig egal sein, wer da über wen irgendwas sagt. Papa bekommt die Untersuchung und dann hat sich dieser ganze Kram hoffentlich für irgendwas gelohnt.
Mama ist immer noch aufgeregt, aber nicht mehr so sehr wie die letzten beiden Tage. Klar, dieses ganze Hin und Her und die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte … ich wundere mich nur, wo sie die ganze Energie hernimmt, sich dermaßen darüber aufzuregen. Mir fehlt dafür jegliche Kraft. Es ist doch erreicht, was wir alle wollten und dann kann es uns doch schnurz-wurscht-piepe sein, wer was über wen sagt. Jetzt soll der Papa einfach nur noch nach Hause kommen und sie hat alles wieder unter ihrer Kontrolle. Dann wird es hoffentlich wieder etwas ruhiger.

Liebe BerliNette, liebe Geli … ich danke euch sehr!
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  #3  
Alt 04.07.2015, 14:01
Greenmamba Greenmamba ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Liebe Wind,

das ist so unfassbar was da gerade bei Euch stattfindet. Da darf und stellt man den Ehrenkodex der Ärzte den kranken Mensch zu helfen in Frage. Wo ihr genügend Sorgen zu tragen habt, kommt solcher ungeuerlicher Unstand noch dazu. Ich wünsche das dein lieber Papa alles gut übersteht und ihr weiterhin die Hilfe die ihr so dringend braucht zugesagt bekommt.
In Gedanken bin ich ganz oft bei Dir. Ich wünsche Dir weiterhin jede Menge Kraft.
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  #4  
Alt 08.07.2015, 14:50
Chrissi169 Chrissi169 ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Liebe Wind,

Eure Geschichte ist wirklich unfassbar..... aber wir haben uns ja schon ausgetauscht.

Wie geht es Deinem Papi nach den Strapazen? Ist Deine Mami beruhigt, ihn wieder zuhause zu haben??

Wie geht es Dir??? Denke viel an Euch.

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier und viel Kraft

Chrissi
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  #5  
Alt 09.07.2015, 09:59
Wind Wind ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Ihr Lieben alle,

Papa ist seit letzten Freitag wieder daheim, CT wurde gemacht, derzeit warten wir auf die Ergebnisse. Naja, warten ist auch ein etwas zu großes Wort dafür. Eigentlich wollen wir nicht wissen, was wir ja auch so schon sehen. Dieser kleine Funken Hoffnung bleibt … ganz tief in mir drinnen … und ich glaube, den hat jeder aus der Familie bei uns. Aber wir trauen uns gar nicht, darüber zu sprechen. Vom Schlimmsten ausgehen und dann …. vielleicht … bitte, bitte vielleicht …
Der Palliativvertrag mit der Krankenkasse wurde bis heute verlängert. Der Arzt sagt, bis heute sollten die Ergebnisse da sein. Papa kämpft mit seinen Schmerzen … die Schmerzpumpe wurde mittlerweile auf 250mg Palladon erhöht. Zusätzlich die Novalgintropfen und seine stündlichen Boni. Er schläft viel, hat nicht wirklich Appetit, isst aber schon. Tageweise ziemlicher Durchfall … manchmal schaffen es Beide dann nicht mehr auf den Toilettenstuhl, was dann noch mehr Arbeit für die Mama ist.
Mein Bruder ist mit Familie wieder abgereist, nachdem er fröhliche Tage am Strand verbracht hat. Es gab erwartungsgemäß ziemlich Stunk, Mama war natüüüüürlich total überfordert … es ist ja nicht so, dass ich sie vorher nicht darauf hingewiesen hätte, aber das ich dann mal wieder als telefonischer Kummerkasten fungiere … so hatte ich mir das nicht gedacht. Aber naja, für das Brüderlein war es eine schöne Zeit … mit Sonne, Sand und Meer.
Und der Hammer … er kommt wieder und regt sich auf, dass sich Mama nicht so sehr für sein Familienleben interessieren würde. Sie würde nur vom Papa, sich und Ärzten sprechen. Sie hätte wenig Interesse an den „Krippeneingewöhnungsgeschichten“ seiner Tochter gezeigt. Und auch so hätte sie wenig gefragt, was sich in seinem Leben abspielt. AHA …!!!! Tja, ist schon eine Unverschämtheit, nicht diese äußerst weltverändernden Dinge wissen zu wollen, während sie unseren sterbenden Papa umsorgt. Also echt, da könnte sie ja wohl mal langsam wirklich nen Gang runterschalten und sich um ihren erwachsenden Sohn kümmern!
Mama war soweit, dass sie mich am Sonntag anrief und sagte, sie wolle das Beerdigungsprozedere rückgängig machen und den Papa, wenn es soweit ist, bei sich behalten. Schließlich wolle sie ihn ja auch mal auf dem Friedhof besuchen, aber so wie es jetzt ist, ginge es nicht. Ich war dann erstmal leicht verwirrt. Sie meinte, sie müsse dann ja entweder bei uns oder meinem Bruder wohnen, wenn sie käme, aber bei ihm könne sie das nicht und uns wolle sie das nicht andauernd zumuten. Das finde ich generell eine nette Geste … also, dass sie nicht andauernd bei uns sein mag … mindestens eine Woche Mama, die einen ganz geregelten Tagesablauf mit 8Uhr Frühstück, 12Uhr Mittag, 15:30Uhr Kaffee, 18Uhr Abendbrot bevorzugt … das ist nicht immer so ganz mit unserem Tagesablauf vereinbar und alleine dadurch sind „Komplikationen“ vorprogrammiert. Aber ich habe sie dann erstmal etwas runtergefahren und mittlerweile ist diese Idee von einer Beisetzung bei ihr vom Tisch. Und selbstverständlich hat mein Bruder auch nie zu ihr gesagt, dass sie nicht bei ihm wohnen könne … das entsprang mal wieder ganz alleine ihrem Kopf, als die sich da alle in der Wolle hatten.
Aber für so einen Mist bin dann ich die ganze Zeit die psychologische Nothotline der Familie. Manchmal lege ich nach so einem Stundengespräch auf und bin einfach nur noch leer. Ich kann dann nichts mehr fühlen … will dann einfach nur noch schlafen, schlafen, schlafen. Es zerrt alles so an den Nerven. Aber ich kann doch auch nicht einfach dicht machen … wenn ich schon nicht da sein kann, dann will ich wenigstens das Bestmöglichste geben. Aber ich kann bald nicht mehr. Ich halte das nicht mehr aus. Wegen so einem Mist … es gibt so andere wichtige Dinge … sieht das der Rest nicht?

Hach, jetzt ist es schon wieder so ein ellenlanger Text geworden. Ach, es ist alles verrückt!

So ... und ab jetzt ... "Warten" auf die Auswertung!
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  #6  
Alt 10.07.2015, 10:42
Wind Wind ist offline
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Liebe Andrea,

wie schön, dass du noch bei mir bist. Wie geht es dir? Kommst du halbwegs unbeschadet durch deine schwere Zeit und kann dein Kopf alles Erlebte gut verarbeiten? Ich habe so oft an dich gedacht.

Ein schöner Satz:
Jedes Kind muss seine eigene Geschichte mit dem sterbenden Elternteil zu Ende schreiben …

Es ist ja nicht so, dass ich meinen Bruder nicht liebe … er ist der beste Bruder, den ich mir wünschen kann. Aber in dieser Situation komme ich bei ihm an meine Grenzen. Es kann einfach nicht sein, dass alles an mir hängen bleibt und dass von mir Dinge erwartet werden, die mich an den Rand der Verzweiflung bringen. Wenn ich mit ihm drüber spreche und mehr Unterstützung einfordere, dann sagt er nur, er wäre froh, dass die Mama mich hat, er könne das nicht. Ja, bitteschön … ich kann es auch nicht und muss! Um mich herum geht alles kaputt, aber das Brüderchen lebt schön sein Leben weiter. Es geht ihm schon sehr nahe mit dem Papa, aber er sagt, er kann nicht. Manchmal glaube ich, er will nicht. Das stört den Tagesablauf. Und die Schwester macht doch. Läuft ja alles. Ach, alles Mist!

Die Ergebnisse waren gestern noch nicht da. Palliativvertrag wurde nochmal verlängert, wahrscheinlich bis Montag. Mama wusste es selbst nicht so genau, weil Papa den Vertrag unterschrieben hat. Lustig, dass er das selbst getan hat. Bisher hat immer die Mama unterschrieben und die war gestern auch ein wenig „pissed“. Mein Papa … immer noch ein kleiner Schelm … was liebe ich ihn für diese kleinen Hacker, die er austeilt
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  #7  
Alt 10.07.2015, 13:54
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BerliNette BerliNette ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Liebe Wind,

ich bin auch noch bei dir

Familie kann man sich nicht aussuchen! Wir stehen auch allein da, so ist das halt. Es ist schwer für dich immer der Ansprechpartner für die Sorgen deiner Mama zu sein. Ich könnte dir raten, ihr direkt mal zu sagen, dass du im Moment dafür keine Zeit hast, aber das würdest du eh nicht tun - würde ich auch nicht! Denn es bleibt an der Mama hängen. Also entweder du erträgst es weiter oder du nimmst dir deinen Bruder ordentlich zur Brust! Er kann auch mit der Mama telefonieren, stelle Forderungen was er zu erledigen hat!

Hmmm, leicht gesagt, nicht wahr! Also, Kopf hoch meine Liebe - ich wünsche ein sorgenarmes Wochenende

L.G.

BerliNette
__________________
Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment!
Buddha

__________
mein Schatz:
Lungenkrebs ED: 06/2014 - ALK-Mutation (zurzeit Behandlung mit Xalkori)
Speiseröhrenkrebs ED: 07/2015 - 16 x Bestrahlung, vollständige Ernährung mit PEG
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