Wie soll es bloß weitergehen???

[knubbelknopf]

Hallo zusammen,
ich brauche mal einen guten Rat und hoffe, dass ich hier vielleicht ein paar hilfreiche Tipps bekomme.

Die Vorgeschichte:
Es geht um meine Mama. Vor 4 Jahren Schilddrüse entfernt (vergrößert, aber kein Krebs), vor 3 Jahren Gebärmutterhalskrebs, Total-OP, kein Lymphknotenbefall, keine Chemo, in dieser Richtung wieder alles okay. Einziges Problem blieb die Blase, die nicht so wollte und dann über einen Bauchdeckenkatheder entlastet wurde. Seit Längerem hat sie immer mal über Bauchschmerzen geklagt, aber alle aufgesuchten Ärzte haben das als "Narbenschmerzen" und harmloses Zeug abgetan. Bis dann Ende letzten Jahres (eine knappe Woche nach der Beerdigung von meinem Papa) bei einer Untersuchung die Blutwerte so schlecht waren, dass sie direkt vom Arzt ins Krankenhaus geschickt wurde.
Ergebnis: Rezidiv vom Zervix, große Raumforderung im Bauchraum, die auf Blase und Leber drückt, Infiltration am Darm und in der Leber ist auch was.
Der Tumor ist zu groß, um operiert zu werden, Heilung ist ausgeschlossen, künstlicher Darmausgang wurde gelegt und mit einer Chemo begonnen. Die Chemo wurde nach der zweiten Woche auf eine ambulante Chemo gesetzt und sie konnte nach Hause. Meine Ma wurde im Palliativ-Netz unserer Stadt angemeldet und bekam einen Arzt als Palliativ-Mediziner und neuen Hausarzt zugeteilt, weil der alte die weitere Behandlung ablehnte.
Der Neue kam, las den Bericht vom Krankenhaus und fragte erst mal, was denn die Chemo noch bringen soll. Nach einem Telefonat mit dem Krankenhaus wurde er etwas netter, aber ich habe den Eindruck, dass er meine Ma lieber heute als morgen ins Hospiz stecken möchte, obwohl sie hofft, mit der Chemo noch etwas Zeit rausholen zu können.
Wir sind jetzt in der 5. Chemo-Woche. Meine Ma hat deutlich abgenommen und wiegt noch knapp über 50 Kg, die Schilddrüsenwerte sind nicht okay und sie klagt über Druckgefühl im Hals. Im Krankenhaus sagte man, dass sich der Hausarzt darum kümmert, der Hausarzt sagt, dass das Sache vom Krankenhaus ist... Jeder schiebt es auf den Anderen und wir hängen dazwischen. Was mach ich denn jetzt?? Ich hab Angst, dass ich Probleme mit dem Arzt kriege, wenn ich da auf den Tisch haue, weil der sich um die Rezepte und Versorgungen kümmert und mit dem Pflegedienst zusammenarbeitet. Wenn ich das Palliativ-Netz direkt anspreche, könnte es ähnlich aussehen. Und das Krankenhaus versorgt sie ja nur noch ambulant. An wen kann ich mich bei solchen Problemen wenden?

Ich bin wirklich für jeden Rat dankbar!!!

Danke fürs Lesen und lieben Gruß,
knubbel

[Tündel]

Uiuiuiui!

Da macht ihr was mit!

Darf ich fragen, was das für ein Krankenhaus ist??????
Das hört sich nicht unbedingt nach zertifiziertem Zentrum für so einen Krebs an, sondern nach Allgemeinkrankenhaus!

Inoperabel ist in vielen Fällen namlich nur das, was für diese Ärzte dort leider inoperabel ist, weil sie keine Spezialisten sind! Sie sind gute Chirurgen, ohne Zweifel, aber eben keine Spezialisten für solche Sachen! Das sind seeeehr große, langwierige und komplizierte Ops, die der Chirurg schon seeeeehr oft gemacht haben sollte und das sind leider nur sehr wenige. Außerdem braucht die Klinik ein gutes, iinterdisziplinäres Op-team, das auch nicht jedes Kh bieten kann und auch nicht können muss!

Und auch viele Hausärzte sind mit dieser Materie nicht sooooo bewandert, wie sollen sie auch, denn dafür gibt es extra Leute!

Ich kann nur für Eierstockkrebs sprechen, der ist selten und in ganz Deutschland gibt es eine Handvoll Spezialisten, die das richtig gut operieren können! Vermutlich ist es aber mit Gebärmutterkrebs nicht viel anders!

Bei mir war das so, dass man mir im hiesigen Klinikum offenbarte: "Ihr Tumor (kinderkopfgroß) ist inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" Eine Mitbetroffene gab mir den guten Rat, mich jaaaaaa nicht hier operieren zu lassen, denn die wollten "reingucken, obwohl bei Ihnen eh nix mehr zu machen is!"

Eine sehr gute Ärztin hier bei uns machte mir einen Termin in Berl..... bei Prof. Seho...... und siehe da: "Ich kann das operieren, ich kann nicht garantieren, dass dann alles weg ist, aber operieren kann ich!" Und er hat operiert! 95% hat er erwischt, den Rest hat die Chemo geplättet! Momentan bin ich tumorfrei!
Passiert ist das Ganze im Oktober 2013, also vor 15 Monaten! Und bis auf Kleinigkeiten, wie Stoma und ein bissi taube Füße ist nix zu bemerken!

In Berl..... werden auch Zervixkarzinome operiert! Weißt du, was du machen könntest?
Such alles zusammen, was du an Unterlagen, Bildern etc. hast und schick es an die Chart..... Virc...... in Berl...... Da kriegst auch in diesem Falle eine gute Zweitmeinung, die steht dir nämlich zu! Kannst du auch doogeln! Unter Europ. Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs wirst du alles finden!

Leider ist es immer noch so, dass vielem Frauen mit solchen Diagnosen schlichtweg falsch, nämlich nicht leitlinienkonform behandelt werden!

Also bitte, sucht euch ein zertifiziertes Krankenhaus!
Für deine Mum könnte das (über)lebenswichtig sein!

Ich wünsch euch alles Glück der Welt (sofern Ihr ein bissi für uns alle hier überlasst ) und viiiiiel Kraft, das alles durchzustehen!

[knubbelknopf]

Wenn auch verspätet, aber vielen Dank für die Antwort...
Natürlich wünsche ich allen, die mit dieser Krankheit zu
tun haben viel Glück und ganz viel Kraft.

Lieben Gruß,
knubbelknopf

[knubbelknopf]

Hallo an euch alle da draußen!
Ich muss hier grade einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Wird also leider ein etwas längerer Text.
Ich gehöre inzwischen zu den Angehörigen, die ratlos daneben stehen
und die Gedanken der Krebskranken nicht mehr nachvollziehen können.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der mir erklären kann, was warum
passiert oder ein paar gute Ratschläge für mich hat.

Jetzt zu meiner/unserer Geschichte.
Vorgeschichte: Meine Mama hatte vor ein paar Jahren Gebärmutterhals-
Krebs. Damals wurde Gebärmutter, Eierstöcke und diverse Lymphknoten
entfernt. Da alle Lymphknoten ohne Befall waren wurde keine Chemo/Bestrahlung oder so gemacht. Sie brauchte relativ lange um sich zu
erholen und bekam wegen Problemen mit der Blase einen Bauchdeckenkatheder gelegt. Eigentlich soweit alles wieder okay.
Sie klagte zwar immer mal über Bauchschmerzen, aber die Ärzte
(Hausarzt, Gyn und Urologe) waren alle der Meinung, dass das "Nachwehen"
der großen OP wären. - Alles ganz harmlos...

Hauptteil: Ende letzten Jahres verstarb nach einem kurzen Krankenhausaufenthalt mein Vater und dann ging unser Drama richtig
los. Vier Tage nach der Beerdigung ist meine Mama mit Bauchschmerzen
und Verdauungsproblemen vom Hausarzt zum CT und dann nach dem
Befund direkt in die Uniklinik geschickt worden.
Befund übersetzt in Normalsprache: "da ist vom letzten Krebs Gewebe
übrig geblieben und das hat sich jetzt ausgebreitet... ist definitiv nicht heilbar"
Ein großer Tumor im Bauchraum, der auf Blase, Lunge, Leber und Darm drückt, Knoten im Bauchfell, Metas in der Leber und der Niere, OP wurde versucht - Tumor ist zum Entfernen zu groß, sie bekam einen künstlichen
Darm-Ausgang gelegt, wurde aufgepäppelt und dann ging die Chemo los.
Sie kam nach Hause. Chemo wurde ambulant fortgesetzt, nach etwas
Stress mit dem zuständigen Palliativarzt, der inzwischen ausgetauscht wurde,
hatten wir soweit eigentlich alles gut im Griff.
Der Pflegedienst kam zur Unterstützung, meine Schwester und ich haben
uns gekümmert, sie konnte sich noch selbstständig im Haus und Garten
bewegen, fuhr einmal die Woche mit dem Fahrdienst zum Blutabnehmen
und am nächsten Tag zur Chemo. Das ganze ging 9 mal, dann wurde kontrolliert und festgestellt, dass die Metas sich verkleinert haben und teilweise
komplett verschwunden sind, der große Tumor ist kleiner geworden, der
Tumormarker geht wieder in Richtung normal. Es sollte nochmal weitere
9 Chemos geben, danach Pause und Reha. Also eigentlich alles positiv...
Dachten wir. Aber seit diesem Zeitpunkt geht es nur noch bergab.
Der Allgemeinzustand wird immer schlechter. Sie wirkt, als ob sie in
ihrer eigenen Welt lebt. Sie kann angeblich nichts mehr alleine, kriegt es dann aber doch alles alleine hin. Gestern zum Blut abnehmen ist
sie gewesen, heute früh hat sie sich total quer gestellt und die Chemo abgesagt. Sie könne sich nicht bewegen, war aber mit dem Pflegedienst
waschen, anziehen und frühstücken... Drei Termine müsste sie noch und ich verstehe nicht, wieso sie diese Termine immer weiter verschiebt oder gleich ganz absagt. Warum denn bloß? Wir haben keine Chance. Weder mit gut zureden, noch mit Bitten, noch mit dem Hinweis, dass es fast geschafft ist.
Was sollen wir denn bloß machen? Meine Schwester und ich machen das jetzt seit acht Monaten. Wir haben keine Kraft mehr und sind mit den Nerven
wirklich am Boden. Sie war für zwei Wochen in der Kurzzeitpflege und wollte
unbedingt wieder nach Hause, weil es ihr nicht gefiel und da ja "nur alte Leute"
wären. Die Pfleger im Heim waren für meine Begriffe ne echte Katastrophe.
Mamas Verhalten ist für meine Begriffe auf dem Niveau von ner 3-jährigen.
Hat irgendjemand eine Idee, wie wir weitermachen sollen?
Chemo abbrechen? Was ist dann mit der Reha, die sie wieder auf die Beine bringen soll? Das hin und her weiter, bis es vielleicht irgendwann geschafft ist?
Dann können meine Schwester und ich in die Psycho-Klinik.
Oder sollen wir versuchen, den Arzt von einer stationären Fortsetzung zu überzeugen? Ich hab wirklich keine Ahnung mehr, wie es weitergehen soll...
Keine Ahnung, kein Konzept, keinen Plan. Was sollen wir bloß machen???

So, das war jetzt einmal Frust von der Seele schreiben...

Vielen Dank an alle, die die Ausdauer hatten...
Ich freue mich über jede Meinung, jeden Ratschlag und jeden Gedanken...

Danke!
Knubbelknopf

[mausi69]

Hallo Knubbelknopf

Alles nicht so einfach.

Die Erkrankte ist die Mama und so schwer es euch auch fallen mag, ihr müsst akzeptieren was sie will.

Für mich sieht es laut deines Post so aus, das sie die Chemotherapie nicht weiter machen will.
Habt ihr sie mal gefragt warum sie die Termine verschiebt oder gar absagt? Denke da steckt mehr hinter als ihr vielleicht ahnt.

Sucht ein ruhiges Gespräch mit eurer Mutter, teilt ihr mit wie es euch damit geht und fragt sie was sie will.

Leider kann ich euch da nicht mehr raten.

LG mausi

[knubbelknopf]

Hallo mausi69,
es ist jetzt in der ganzen Zeit das zweite Mal, dass Sie eine Chemo
einfach absagt. Die Blutwerte sind super, aber Sie sagt nur ich kann
das nicht. Und wenn wir fragen, was Sie nicht kann oder warum Sie
nicht kann, dann kriegen wir keine Antwort oder Sie sagt nur, weil
das nicht geht...
Sie kann eigentlich nicht aufstehen, nicht sitzen, nicht stehen,
nicht laufen - also sie kann alles nicht, kriegt es dann aber doch alles
alleine hin. Wir haben Sie gefragt, ob sie die Chemo dann abbrechen will.
Dann sagt Sie, dass die Chemo wichtig ist und Sie das in jedem
Fall zu Ende bringen will.
Meine Schwester hat heute wirklich weinend vor Ihr gestanden und
Sie gefragt, warum...
Meine Mama hat überhaupt nicht reagiert und sich einfach nur
wieder ausgezogen und ins Bett gelegt. Nicht ein Wort, nicht eine Regung, nichts!!!
Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht.

Ratlose Grüße,
Knubbel

[Tündel]

Hallo!

Es könnte sein, dass die starken Medikamente bei deiner Mam - entschuldige den Ausdruck - das Hirn aussetzen!
War bei meinem Göga so, auch wenn es sich anders äußerte. Er erzählte komische, unglaubwürdige Märchen, von denen er hinterher nichts mehr wusste.

Rede mal mit den Docs!
Alles Gute!

[Elisabethh.1900]

Liebe Knubbelknopf,
wie alt ist Deine Mutti, hat sie noch andere Erkrankungen und nimmt deswegen weitere Medikamente?

Wenn wir wenigstens noch mit ihr reden könnten, aber da kommt
wirklich nichts mehr, außer "weiß nicht" oder "keine Ahnung"
und ich hab keine Vorstellung davon, was da wohl in ihr vorgeht

Vielleicht besteht die Möglichkeit, einmal mit dem behandelnden Onkologen zu sprechen und ihm die Probleme zu schildern? Eventuell benötigt Deine Mutti die Betreuung durch einen Psychotherapeuten, damit sie sich ihre Sorgen von der Seele reden kann.

Elisabethh.

[Reigenlilie]

Hallo Knubbelkopf!

Ich kann Dich gut verstehen. Die Begleitung und Versorgung von Schwerkranken geht an die Substanz, besonders wenn die Kranke
Dinge tut, die einfach nicht verständlich sind.
Ich kann mich dem nur anschließen, was meine Vorschreiberin schon geschrieben hat.
Als ich meine Chemo hatte, sprachen wir immer von einem Chemo-brain. Irgendwie setzte was ihm Kopf aus, was ich nicht erklären konnte. Vielleicht geht es Deiner Mutti auch so. Und dass die Patientin einfach Angst hat, alleine zu sein und durch die Schwäche meint, sie könnte alles nicht, das kenne ich auch. Vielleicht gibt sie auch ihre letzte Kraft, um alles alleine zu machen und kann dann nicht mehr.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft. Sprecht mal mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[waldi5o]

Liebe Knubbel,
wenn ich das alles so lese, was Du schreibst, geht mir ein ganz anderer Gedanke durch den Kopf.
Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, und wie die Ehe Deiner Eltern war.
Aber, kann es sein, daß sie ihrem Mann folgen möchte?
Die Chemo hat sie vielleicht Euch zu Liebe angefangen und eigentlich gar nicht damit gerechnet, daß sie so gut anschlägt.
Ich weiß, wovon ich rede. Ich bin seit 5 Jahren Witwe. Es ist nicht einfach.
Psychotherapie ist auch immer gut. Ich war 4 Jahre in Behandlung.
Ich wünsche Euch alles Gute. Und eine mögliche Lösung des Problems.
Liebe Grüße
Waltraud

[phoenix02]

So und jetzt noch ein anderer Gedanke!
Hat schon mal jemand an Metas im Gehirn gedacht?
kein schöner Gedanke ich weis, aber auch darüber könntest Du mal mit dem Onko Doc reden

Liebe Grüße
phoenix

[mausi69]

Hallo Knubbelknopf

Nach deinem letzten Post muss ich phoenix recht geben, es könnten die Betonung liegt auf könnten, hirnmetastasen sein. Wurde denn der Kopf schon untersucht?

Sprecht das doch beim Onkologen einfach mal an.
Ich wünsche euch von Herzen das es nicht der Fall ist.

Auch würde ich unbedingt ein Gespräch mit einem psychoonkologen in Betracht ziehen. Da sie ja mit euch kein vernünftiges Gespräch führen möchte.

LG mausi

[knubbelknopf]

Vielen Dank für eure Antworten und Ratschläge.
Wir werden gucken, dass wir allen Hinweisen und Ratschlägen nachgehen.
Meine Mama ist 67 Jahre alt. Hat die Schilddrüse entfernt bekommen
und bekommt deswegen Medikamente. Die anderen (gefühlt) tausend
Mittelchen sind erst jetzt nach und nach dazu gekommen. Wenn ich das richtig
im Kopf habe, bekommt sie auch schon was gegen Depressionen. Beim
Onkopsychologen war sie schon. Der hat sich dann anschließend bei meiner
Schwester gemeldet und sich beklagt, dass meine Mama total verschlossen
war und nicht über Ihre Sorgen und Gedanken/Nöte reden wolle.
Er meint, dass eine weitere Behandlung sinnvoll wäre, meine Mama aber
erst die Chemos abschließen soll, weil sie mit beiden Behandlungen gleichzeitig
wohl überfordert wäre. Der Gedanke, dass sie meinem Papa folgen will, kam mir noch nicht so in den Sinn. Sie waren über 40 Jahre verheiratet, haben immer viel gestritten, weil mein Papa sehr gerne und oft viel getrunken hat.
Aber trotz des ganzen Streits hat sie sich immer um ihn gesorgt...
Der Tipp mit den Metas im Kopf hat mich jetzt grade etwas aus dem
Gleichgewicht gebracht. Bis jetzt wurden nur die nachgewiesenen Metas überprüft und der Rücken, weil sie über Rückenschmerzen klagt.
Da hat man jetzt im CT eine Arthrose in der Wirbelsäule festgestellt.
Aber Metastasen im Kopf? Kann da was sein, auch wenn die Tumor-Marker
sinken?

Danke für die vielen Ratschläge!
Knubbel

[Reigenlilie]

Ohne Dir Angst zu machen, ist das natürlich nicht abwegig. Bevor man auf eventuelle psychologische Sachen guckt, würde ich immer zuerst gucken, ob da nicht körperliche Ursachen vorhanden sind. Wenn das auszuschließen ist, kann nach der Psyche geguckt werden.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[Elisabethh.1900]

Liebe Knubbel,
bei Deiner Mutti werden sicherlich viele Dinge zusammen kommen.

Hat die Schilddrüse entfernt bekommen
und bekommt deswegen Medikamente. Die anderen (gefühlt) tausend
Mittelchen sind erst jetzt nach und nach dazu gekommen

Die Schilddrüsenmedikamente ersetzen u.a. die Hormone, welche das Organ sonst selbst bildet. Damit die Medikamentendosis entsprechend angepasst werden kann, muss man in festgelegten Abständen die Laborwerte kontrollieren. Durch verschiedene Einflüsse (u.a.Chemotherapie) kann es passieren, dass die Werte sich stark verändern. Depressionen können auch von sehr niedrigen Hormonwerten der Schilddrüse kommen.
Bitte fragt die behandelnden Ärzte Deiner Mama, wann die Werte zuletzt kontrolliert worden sind?

Beim Onkopsychologen war sie schon. Der hat sich dann anschließend bei meiner
Schwester gemeldet und sich beklagt, dass meine Mama total verschlossen
war und nicht über Ihre Sorgen und Gedanken/Nöte reden wolle.
Er meint, dass eine weitere Behandlung sinnvoll wäre, meine Mama aber
erst die Chemos abschließen soll, weil sie mit beiden Behandlungen gleichzeitig
wohl überfordert wäre.

Die Psychoonkologen können in schwierigen Situationen auch eine sog. Krisenintervention durchführen. Es ist klar, dass man zur Zeit bei Deiner Mutti nicht die Biografie aufgearbeitet werden kann.
Psychotherapie benötigt Zeit und Raum, nicht jedem gelingt es, sich in einem einzigen Gespräch zu öffnen.
Außerdem muss die "Chemie " zwischen Therapeut und Patient stimmen.

Ehe ich meinen Beitrag beende, möchte ich Dir und Deinen Lieben ein ganz großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Elisabethh.