CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Liebe Andrea,

wie schön, dass du noch bei mir bist. Wie geht es dir? Kommst du halbwegs unbeschadet durch deine schwere Zeit und kann dein Kopf alles Erlebte gut verarbeiten? Ich habe so oft an dich gedacht.

Ein schöner Satz:
Jedes Kind muss seine eigene Geschichte mit dem sterbenden Elternteil zu Ende schreiben …

Es ist ja nicht so, dass ich meinen Bruder nicht liebe … er ist der beste Bruder, den ich mir wünschen kann. Aber in dieser Situation komme ich bei ihm an meine Grenzen. Es kann einfach nicht sein, dass alles an mir hängen bleibt und dass von mir Dinge erwartet werden, die mich an den Rand der Verzweiflung bringen. Wenn ich mit ihm drüber spreche und mehr Unterstützung einfordere, dann sagt er nur, er wäre froh, dass die Mama mich hat, er könne das nicht. Ja, bitteschön … ich kann es auch nicht und muss! Um mich herum geht alles kaputt, aber das Brüderchen lebt schön sein Leben weiter. Es geht ihm schon sehr nahe mit dem Papa, aber er sagt, er kann nicht. Manchmal glaube ich, er will nicht. Das stört den Tagesablauf. Und die Schwester macht doch. Läuft ja alles. Ach, alles Mist!

Die Ergebnisse waren gestern noch nicht da. Palliativvertrag wurde nochmal verlängert, wahrscheinlich bis Montag. Mama wusste es selbst nicht so genau, weil Papa den Vertrag unterschrieben hat. Lustig, dass er das selbst getan hat. Bisher hat immer die Mama unterschrieben und die war gestern auch ein wenig „pissed“. Mein Papa … immer noch ein kleiner Schelm … was liebe ich ihn für diese kleinen Hacker, die er austeilt

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich bin auch noch bei dir

Familie kann man sich nicht aussuchen! Wir stehen auch allein da, so ist das halt. Es ist schwer für dich immer der Ansprechpartner für die Sorgen deiner Mama zu sein. Ich könnte dir raten, ihr direkt mal zu sagen, dass du im Moment dafür keine Zeit hast, aber das würdest du eh nicht tun - würde ich auch nicht! Denn es bleibt an der Mama hängen. Also entweder du erträgst es weiter oder du nimmst dir deinen Bruder ordentlich zur Brust! Er kann auch mit der Mama telefonieren, stelle Forderungen was er zu erledigen hat!

Hmmm, leicht gesagt, nicht wahr! Also, Kopf hoch meine Liebe - ich wünsche ein sorgenarmes Wochenende

L.G.

BerliNette

[Greenmamba]

Hallo liebe Wind,
ich bin auch nach einer kräftezehrenden Woche wieder aufgetaucht und denke ganz oft an Dich.
Das Ding mit Deinem Bruder ist wahrlich eine harte Nuss. Nimm Dir mal Zeit und rede mit ihm Tacheles. Es ist auch sein Papa und seine Mama. Und es kann sich zu einem späteren Zeitpunkt, schlecht auf das Gewissen auswirken wenn er sich so benimmt. Ich glaube das ist ihm gar nicht recht bewusst. Nicht können gibt es in dieser Situation nicht, das hat etwas mit wollen zu tun. Welches Kind möchte soetwas schon erleben und ertragen. Ich weiß wie weh das tut. Aber im Nachhinein bin ich froh das wir alles so gemacht haben...
Ersteinmal bin ich beruhigt das der palliativ Vertrag verlängert wurde, auch wen es mir noch imer ein Rätsel ist warum darum so ein Brimborium gemacht wird.
Ich wünsche Dir weiterhin Kraft diesen schweren Weg zu gehen und drücke Dich ganz fest.

[Wind]

Ihr Lieben alle,

mal wieder ein kleiner Zwischenstand von uns.
Prinzipiell ist alles unverändert. Ergebnisse gibt es immer noch keine, der Palliativvertrag ist bis Anfang August beantragt worden. Ab dann sieht es schlecht aus mit einer weiteren Verlängerung … ob mit oder ohne Bilder. Wir werden sehen.
Freitagmittag rief Mama ganz aufgelöst an und Papa stöhnte im Hintergrund ganz fürchterlich. Das war so furchtbar. Das am Telefon zu hören, soweit weg zu sein und nichts tun zu können. Mama dachte, dass es nun zu Ende geht. Ich irgendwie nicht. Warum das so war, ich weiß es nicht, aber ich konnte mir in dem Moment nicht vorstellen, dass mein Papa stirbt. Und ich bin auch ziemlich ruhig geblieben. Nicht, dass ich nicht doch schon mein Köfferchen für daheim gepackt hätte, aber mir war das in dem Moment so fern. Nach einer Stunde dann die Entwarnung … der Schlauch der Schmerzpumpe war undicht und so ist der ganze gute Stoff daneben gelaufen und nicht in den Papa. Arzt kam und hat es wieder gerichtet.
Samstag ist der Papa mit zwei Krüken vom Schlafzimmer auf den Balkon gelaufen … ganz alleine … und hat da ne halbe Stunde gesessen. Dann wieder alleine zurück. Mama ganz euphorisch und gleichzeitig wieder so deprimiert … es könnte ja jetzt das letzte Aufbäumen gewesen sein. Ich kann diesen Ausdruck bald nicht mehr hören. Wie oft schon dachte sie, es ist das „letzte Aufbäumen“ … ja, vielleicht war es das, aber vielleicht war es das auch nicht. Warum können wir nicht einfach diesen guten Moment als das genießen, was es ist. Ein guter Moment, ein stolzer Papa, der es allen mal wieder gezeigt hat, eine geschenkte halbe Stunde in diesem ganzen Gefühlschaos.
Ich habe dann zum Papa gesagt, dass wir ja schauen können, wie es ihm geht, wenn ich komme und wer weiß, vielleicht schaffen wir nochmal eine kleine Runde im Rollstuhl draußen. Da hat er sich gefreut und geantwortet, dass das so schön wäre und er schon glaubt, dass das ginge. Das wäre so ein großer Wunsch von ihm. Ich werde zumindest alles daran setzen, um ihm diesen zu erfüllen. Klar, die Mama hat Angst mit ihm alleine und hat auch nicht mehr die Kraft ihn zu schieben. Aber zu zweit können wir das schaffen!!!
Seit Sonntag liegt er nun wieder total flach und kämpft mit seinen Schmerzen. Er bekommt jetzt so Stellen am Steißbein, zu denen der Arzt sagt …. es könne ein Pilz sein durch das Schwitzen im Liegen oder eben wund gelegene Stellen. Er soll sich mehr seitlich lagern. Tja, leider geht das nicht so ohne weiteres, weil Papa dann noch mehr Schmerzen hat. Mama hat dann versucht, ihm das seitliche Liegen mit Decken und Kissen etwas zu erleichtern, klappte natürlich nicht so dolle. Habe sie dann in ein Kindergeschäft geschickt, um sich ein Stillkissen zu besorgen. Damit geht es besser, aber mehr als zehn Minuten Seite sind nicht drin.
Gestern war dann der 10. Geburtstag von meinem Keks. Es war anders, aber trotzdem schön. Dienstagabend hatte ich einen leichten Zusammenbruch mit Heulkrampf und allem was dazu gehört. Mein Keks wird groß und Papa ist nicht dabei. Dafür haben wir den Mittwoch aber gut gemeistert. Papa hat sogar ins Telefon gesungen und ganz kurz mit seinem Enkel gesprochen. Aber man hat gemerkt, wie sehr ihn das anstrengt. Aber es war trotzdem schön und für meinen Keks so wertvoll.

[BerliNette]

Liebe Wind,

Lieber Keks, nachträglich alles Gute zum 10. Geburtstag. Wie schnell das gegangen ist, jetzt bist du schon zweistellig und bald ein großer Junge!

Liebe Wind, es will wohl nicht so recht voran gehen aber es ist doch schön zu hören, dass dein Papa deinem Söhnchen noch zum Geburtstag gratulieren konnte Das war für Beide sicher sehr schön!

Das mit dem Palliativvertrag verstehe ich nicht so recht. Was ist wenn er nicht verlängert wird? Kümmert sich dann keiner mehr um deinen papa?

Also, ich wünsche dir eine sorgenarme Woche, lass dich mal knuddeln

von der BerliNette

[Wind]

HILFE!!!!!!

Der Papa liegt sich jetzt wund. Es gibt zwei offenen Stellen am Po und seine Knöchel sind wund, weil er seine Füße immer auf der Seite liegen hat und dann damit immer auf dem Bett rumschabt.
Mama war jetzt in der Apotheke und hat eine Salbe bekommen, aber viel Hoffnung machten sie ihr nicht.

Gibt es irgendwelche Geheimrezepturen, Hausmittelchen oder was auch immer? Ich bin für jeden Tipp dankbar!

[Femaleinstinkt]

Liebe Wind, außer versuchen ihn hohl oder weich zu lagern und die Haut geschmeidig zu halten nicht so sehr viel. Es gibt Pflaster zum Polstern. Frag mal die Pflege. Ein Lammfell wäre noch eine Option zum weich lagern. Mein Schatz hatte auch am Steiß einen Dekubitus. Leider ist das irgendwann kaum noch vermeidbar. Vorallem wenn eine regelmäßige Lagerung oder Mobilisation nicht mehr möglich ist. 😕