und wieder ein neuer ...

[Mai2013]

Guten Abend,

wir stehen vor einer sehr schweren Entscheidung. Man möchte meinen Mann eigentlich nicht mehr transplantieren, da er eine Krebslast von 98% hat.
Er will aber kämpfen und möchte leben.
Liebe Grüße Suse

[aizheng]

Hallo,

Ich habe AML, kann daher zu der Krankheit speziell nichts sagen, wollte aber doch hier antworten. In meiner internationalen FB-Gruppe gibt es ein paar Leute, die mit aktiver Leukämie transplantiert wurden, aber ich glaube, die meisten Leute hatten eher eine Tumorlast von 50% oder weniger. Alle haben gesagt, dass ihr Arzt besonders auf den Graft bis leukemia Effekt gehofft hat, aber die Ergebnisse sind leider bedeutend schlechter als bei Transplantation in vollremission.

Wie alt ist dein Mann? Wurde er schon mal transplantiert? Habt ihr euch vielleicht mal klinische Studien angesehen, um ihn doch noch in Remission für die transplant zu bekommen? In den USA wird momentan experimentiert mit eigen-T-Zellen, um ALL, die anders nicht weg geht, in den Griff zu bekommen. Ein Bekannter von mir hat das auch gemacht, und die Ergebnisse sehen vielversprechend aus.

Ansonsten wünsche ich euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit, und die Entscheidungsfindung.

Mit Heilpraktikerin habe ich keine Erfahrung, ich glaube auch nicht, dass akute Leukämien wirklich mit Heilpraktik geheilt/verbessert werden können.

Liebe Grüße,
Aizheng.

[Cecil]

Zitat von aizheng

...
Wie alt ist dein Mann? Wurde er schon mal transplantiert? Habt ihr euch vielleicht mal klinische Studien angesehen, um ihn doch noch in Remission für die transplant zu bekommen? In den USA wird momentan experimentiert mit eigen-T-Zellen, um ALL, die anders nicht weg geht, in den Griff zu bekommen. .....

Hallo,
CAR-T wird tatsächlich bei Leukämien der lymphatischen Reihe und Lymphomen gemacht; ob sie auch bei T-PLL anwendbar ist, entzieht sich meiner Kenntnis.

In einem anderen Forum und auch hier in einem Früheren thread schrieb Suse, man habe ihrem Mann bei Diagnose der T-PLL gesagt, dass einzige Chance auf Heilung eine Stammzelltransplantation sei. Damals fühlte er sich wohl noch nicht bereit, wenn ich das richtig verstanden habe.

[Mai2013]

Hallo,

mein Mann ist 49 und wurde noch nicht transplantiert. Die Diagnose w eher einZufallsbefund bei der B-Zell Nachsorge in der Reha.
Damals haben die Ärzte gesagt man könnte noch warten "whatch and wait", KranKrankheit ist dann im Frühjahr sehr plötzlich ausgebrochen.
Er wurde erst mit den Standardtherapien für die T-PLL behandelt, diese haben aber alle beide nichts gebracht. Dann kam der Versuch mit Claeg (Chemo), auch ohne Erfolg.
Mir hat noch eine Ärztin Bendamustin empfohlen.

Da halt so gar nichts angeschlagen hat, frage ich mich manchmal ob er vielleicht noch einen anderen Krebs zusätzlich hat.
Die T-PLL wurde von zwei verschiedenen Unikliniken bestätigt. Aber es hätte doch wenigstens eine Therapie wenigstens ein bisschen funktionieren müssen. Oder?

LG Suse

[Jürgen1969]

Hallo Suse,

ich bin zwar aus dem Hautkrebsforum, durch eine Freundin aber öfters auch hier unterwegs. Ich kann mich noch erinnern, dass der Antikörper Alemtuzumab bei dieser Form auch zur Anwendung kommt, bzw kam. So wars noch 2012. Sprich mal die Ärzte drauf an. Und es gibt an der Uni in Köln eine Spezialsprechstunde für T-PLL, im Netz ist dies gut zu finden.

Euch alles Gute

Viele Grüße
Jürgen

[Mai2013]

Hallo Jürgen,

lieben Dank für deine Nachricht. Alemtuzumab hat mein Mann als erstes erhalten - leider ohne Erfolg. Auch die beiden weiteren Chemos haben dem Krebs nicht zurück drängen können.

In den letzten 4 Wochen ist aber sehr viel passiert. Die Ärzte haben sich doch entschieden zu transplantieren. Mein Mann hat drei Tage die höchste Dosis Bestrahlung erhalten, einen ta Hochdosis Chemo und zwei weitere Tage einen neuen Antikörper.

Vor 16 Tagen gab es die Stammzellen und diese sind super schnell angewachsen. Er hat zwar auch viele Nebenwirkungen aber bislang sind die Ärzte sehr zufrieden.

LG Suse

[Jürgen1969]

Hallo Suse,

dann drück ich Euch fest die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt.

Alles Gute für Euch

Viele Grüße
Jürgen