CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Ihr Lieben,

bei uns geht es schlecht. Seit Freitag mag der Papa nur noch schlafen, nicht mehr essen. Er trinkt zwar ordentlich … wenn er denn mal wach ist. Aber er hat große Schmerzen, kommt kaum noch aus dem Bett. Zur Mama sagt er: “ Ich will nur noch schlafen!“ Das hat es während unserer ganzen Zeit so noch nicht gegeben. Wir hatten ja schon öfter mal schlimme Zeiten, aber sowas hat er noch nie gesagt.
Zudem bekommt er jetzt komische Flecken. Mama meint, es sähe so aus wie ausgefranste Muttermale. Er ist schlapp und hat zu nichts mehr eine Meinung.
Mama ist natürlich sehr beunruhigt und traurig. Heute kommt noch der Arzt … mal schauen.
Im Übrigen ist der Befund da! Aber unvollständig, so dass immer noch niemand was sagen kann. Also, alles wieder zurück zur Radiologie und wieder warten.
Ganz ehrlich … wenn das bei Patienten passiert, die wirklich noch in einer Behandlung stehen … herzlichen Dank, Befund da, Patient tot! Das kann doch alles nicht wahr sein.
Außerdem hat das Palliativteam eine Schwester abgezogen, die immer zu meinen Eltern kam und mit der die Mama sehr gut konnte. Haben immer Kaffee getrunken und über alles Mögliche geklönt. „Zu vertraut“ sei die Schwester mit der Mama. Gibt es dafür Worte?

Liebe Astrid … ganz vielen Dank für deine Tipps. So eine Matratze wäre total super, allerdings passt die nicht in Papas Bett. Er hat ja nur so ein Gestell, welches in seinen Bettrahmen eingebaut wurde und die Spezialmatratzen sind zu groß dafür. Mama hat das zur Zeit aber auch ganz gut im Griff. Solange er wenigstens noch kurz aufsteht und sich auf den Toilettenstuhl rüber hievt, kann sie die wunden Stellen gut versorgen und es verheilt ganz gut. Sie arbeitet jetzt mit einem Stillkissen, womit sie ihn ein wenig anlupft. Das hilft ziemlich. Aber ich werde vom Pfefferminzöl und allem anderen berichten.
Danke für deine Hilfe und Worte.

Liebe BerliNette … ich hoffe, es geht euch einigermaßen und ihr habt alles ein wenig verdauen können.

Liebe Greenmamba … deine Zeit ist so eine schwere Zeit und trotzdem bist du hier bei mir.
Ich denke so oft an euch alle und bin so dankbar, dass ihr immer ein paar Worte für mich findet. Hach … nun werde ich aber sentimental … schnell Schluss …

[Greenmamba]

Hallo meine liebe Wind,
deine Zeilen stimmen mich traurig. Es fällt mir sehr schwer, weil alles noch so frisch ist. Akzeptiert Papa´s Willen. Solange er genügend trinkt ist alles noch im Rahmen.
Mein lieber Papa wollte dann auch nichts mehr essen, wir haben seinen Willen, mit dem Wissen auf was das hinausläuft akzeptiert, er war uns sehr dankbar.

Für die unorganisierte Klinik habe ich nur ein Kopfschütteln übrig, da merkt man wieder das man als Patient nur noch ein Vorgang ist...

Und auch das eure palliativ Schwester abgezogen worden ist, finde ich sehr unverschämt. Ich weiß noch wie dankbar wir für unser liebevolles Pflegeteam waren. Die Nähe und das Wohhlfühlen ist doch eines der wichtigsten Kernpunkte.

Habt ihr kein Pflegebett mitsamt Dekubitus Matraze bekommen? Wir hatten alles über den sozialen Dienst der Uniklinik organisiert bekommen und alles war nach etwas 14 Tagen da.


Es sind schwere Stunden in denen ich Dir und deiner Mutti ganz viele Kraft sende.
Ich drücke dich ganz lieb....mir fehlen wirklich die Worte

[Wind]

Guten Morgen,

der Befund ist da … nur ein vorläufiger per Fax geschickt …, aber immerhin ein Befund.
Und ich hatte es erwartet, aber es trifft natürlich genau das ein, was ich befürchtet hatte. Er zieht uns den Boden unter den Füssen weg … mal wieder.
Ich habe noch nicht alles genau entschlüsseln können, aber was ich lesen kann … Leber voll, Milz voll, Thromboseanteile in den Beckenvenen und in der Lunge, BWK 6 Weichteilmetastase 4,9x5,5x6,6cm, Destruktionen des linken Querfortsatzes des BWK 6 (bedeutet das soviel wie zerstört?). Nieren ok, Lunge ganz ok … soweit ich das verstehe. Knochenmetastasen an den Wirbeln weiterhin da. Lymphknoten an den Lungen verkleinert von 1,8cm auf 1,3cm.
Alles andere muss ich erst googeln. Falls sich hier jemand mit solchen Berichten auskennt, ich bin dankbar für jede Unterstützung.
Am Ende des Berichtes: Eine erhebliche Befundverschlechterung bei kompletter Lebermetastisierung und so weiter und so weiter … Palliativpflege sollte wohl weiterhin gewährleistet sein.
Tja … so ist es nun. Niemand von uns hat geglaubt, dass wir was Tolles zu lesen bekommen, aber dieser kleine Funke Hoffnung ist da gewesen und wenn es dann auf einmal so vor einem liegt … alles ist wieder da. Wir hatten uns mit der Situation irgendwie arrangiert, aber so schwarz auf weiß … ich habe das Gefühl, alles fängt nochmal von vorne an und dabei geht es doch einfach nur weiter.

Mama hat erzählt, gestern haben sie beide zusammen geweint. Und wenn ich das jetzt so schreibe, könnte ich auch nur schon wieder heulen.
Abends hatte Papa dann wieder einen ganz schweren Anfall. Mama sagt, Füsse, Hände und Lippen waren ganz blau, er hat gezittert und war völlig abwesend. Schrecklich! Und sie ganz alleine. Wir haben dann lange telefoniert und sie saß dabei an seinem Bett. Aber was soll man dann sagen? Gibt es dafür Worte? Sie hat so doll geweint, es hat mir das Herz fast raus gerissen. Und ich sitze hier und kann nichts tun. Sie ist dort ganz alleine und muss das erleben. Ich komme mir so schlecht vor. Aber ich kann es auch nicht ändern. Ich fühle mich so hilflos.
Papa lag dann die ganze Zeit da und hat nur an die Decke gestarrt, hat kein Wort gesprochen. Später schickte sie mir noch eine Whatsapp … er hätte etwas geschlafen, würde aber immer noch kein Wort sprechen. Er stiert einfach an die Decke. Wie schrecklich!
Mein lieber, lieber Papa … durch welche Quälerei schickt er uns noch.
Er war immer so tapfer und hat so gekämpft. Nach diesem Befund habe ich Angst, dass er sich aufgibt. Ich kann ihn noch nicht hergeben. Nach dem Telefonat mit der Mama gestern Abend konnte ich das erste Mal seit langer Zeit mal wieder heulen.
Aber es geht nicht in meinen Kopf, dass es vielleicht bald zu Ende sein könnte. Ich mache da total dicht. Zu oft schon hatten wir diese Situation. Wir dachten, es geht nicht mehr weiter und zwei Tage später saß er auf dem Balkon und lies sich seinen Kuchen schmecken. Ich versuche mich mit der Situation auseinanderzusetzen, aber mein Kopf blockiert total.
Diese Krankheit zerstört so viel … ich kann es nicht verstehen.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich denke an dich. Vermutlich gehst du gerade durch eine ganz ganz schwere Zeit. In deinem Thread möchte ich dir ein bisschen Kraft lassen alles durchzusstehen was jetzt auf euch zukommen wird.

Fühl dich umarmt, ich denke an dich

BerliNette

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...es ist so schrecklich zu lesen, was du nun alles mitmachen musst...ich kann es dir so nach empfinden. Dieses Auf und Ab...diese Hilflosigkeit...es tut mir so leid. Bleib weiterhin stark...meine Liebe...dein Papa wird sich den richtigen Zeitpunkt aussuchen um zu gehen. Vertrau darauf. Es wird für IHN passen...das zu wissen wird dir helfen. Ich denk an dich. Alles liebe...

[Chrissi169]

Liebe Wind,
auch wenn ich so selten momentan hier lese, bin ich trotzdem in Gedanken bei Dir und Deiner Familie!

Ich wünschte, es wäre nicht so eine Qual für Euch! Ich drück Dich und denk ganz doll an Dich!

Deine Chrissi

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl,
du bist wieder da und ich hoffe, deine Zeit war eine gute und die zwei Wochen haben dir etwas Klarheit und Frieden gebracht.

Guten Morgen Ihr lieben Alle,

es ist keine gute Zeit bei uns und ich glaube, wir gehen auf die letzte Etappe. Von Tag zu Tag verschlechtert sich Papas Zustand stark. Mittlerweile kann er gar nicht mehr stehen, mag nichts mehr essen und trinken und er schläft eigentlich nur noch. Samstag konnte Mama noch ein wenig mit ihm reden, gestern war er völlig abwesend, verwirrt und überhaupt nicht aufnahmefähig. Abends hatte er wieder so einen Anfall, aber nicht so schlimm wie der vorherige. Er hatte tiefblaue Lippen und wieder ganz furchtbar gezittert. Dieser Anfall dauerte aber nicht so lange und er hat danach direkt wieder geschlafen. Nach dem letzten Anfall hatte die Palliativ mit ihr gesprochen und gemeint, sie solle den Papa dann nicht ansprechen, einfach nur seine Hand halten und da sein. Es könne nämlich sein, dass Papa sich schon auf den Weg gemacht hätte und sie ihn durch das Ansprechen zurückholen würde. Das hat Mama ziemlich Angst gemacht. Mama ist am Ende ihrer Kräfte. Die wunde Stelle am Po, die sie ganz gut verarztet hatte und darauf auch ganz stolz war, ist wieder aufgebrochen und es ist jetzt ein richtig tiefes Loch. Sie kommt da nun aber auch gar nicht mehr richtig dran, weil er nur noch liegt und macht sich nun große Vorwürfe. Und da kann man sagen, was man will … sie denkt, es liegt an ihr. Ach Mensch …
Außerdem wird die Lymphdrainage jetzt eingestellt. Es ist zu gefährlich wegen der vielen thrombotischen Anteile in der Lunge und den Beckenvenen. Papa soll jetzt wieder morgens und abends eine Thrombosespritze bekommen. Zu Mama und der Palliativschwester sagte er letzte Woche noch, er will das nicht. Letztes Jahr haben ihm diese Spritzen höllisch weh getan. Wahrscheinlich ist der Bauch bei ihm eine ganz empfindliche Stelle. Und Mama hat mich gefragt, ob sie dem Arzt sagen könne, dass sie beide die Spritzen nicht wollen. Ich habe ihr auch dazu geraten. Ist das richtig, ist das falsch? Ich weiß es nicht. Aber ich weiß, dass diese Spritzen für Papa eine Qual waren und letzte Woche konnte er noch klar seine Meinung äußern. Mama hat nun Angst, dass Papa, wenn der Arzt kommt und ihn fragt, doch zustimmt. Aber es gibt eine Patientenverfügung und er ist nicht mehr wirklich bei sich und sagt zu allem ja und amen, also entscheidet Mama. Was sollen die Spritzen noch bringen, wozu soll er sich noch mehr quälen?
Ich habe sie mehrmals gefragt, ob ich kommen soll, aber das will sie nicht. Sie sagt, ich könne ja auch nichts tun. Aber sie so ins Telefon weinen hören, ist auch nicht unbedingt erfrischend. Ich glaube nicht, dass es schon „soweit“ ist (Oder will ich es nicht sehen?), daher agiere ich auch noch nicht gegen ihren Willen, aber ich denke, diesmal wird es nicht wieder besser werden. Dafür geht der körperliche und psychische Verfall zu schnell voran. Hat ihm doch der Befund allen Mut genommen? Oder wäre es nun sowieso die Zeit gewesen?
Für Mama ist es das Schlimmste, das er einfach nur teilnahmslos da liegt und wenn er wach ist, an die Decke starrt. Seine Augen sind ganz milchig und irgendwie rausgequollen. Das sieht wirklich furchtbar aus.
In zwei Wochen fahren wir als Familie hin. Eine Woche „Urlaub“ … wir haben eine Pension, mein Mann kann dann mit dem Keks was Nettes unternehmen und ich bin bei der Mama.

[Chari]

Liebe Wind

Es tut mir leid zu lesen dass es bei euch gerade rapide bergab geht. Dein Papa trinkt nun gar nichts mehr? Wie lange ist das schon so? Deine Mama tut mir auch sehr leid, sie nimmt soviel auf für die letzte Pflege zuhause, ich kann mir nur verstellen wie schlimm das Ganze im Moment für sie sein muss.