Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Melvinja!
habe beidseitig Bk mit Knochenmetas,dann schlichen sich Lungenmetas ein und
Lebermetas.
Im Moment schwächel ich gerade sehr.
Denke Über Astronautennahrung nach,damit überhaupt was geht.
Was habr ihr so genommen,Komme nicht so an Capucino u. Ähnlichem ran.Vanille geht gerade noch so.
LG.Maja

[Kirana]

Hallo ihr Lieben !
Ich bräuchte mal wieder ganz viel Zuspruch und positive Gedanken. Ich bin letzte Woche dem Tod wohl nochmal von der Schippe gesprungen. Aktuell habe ich mehrere Baustellen: ich hatte einen Perikalerguss (sie haben 900 ml Blut punktiert, in denen leider Krebszellen gefunden wurden), habe einen Pleuraerguss, der nicht aufhören will nachzulaufen und es wurde eine Hirnmetastase im Kleinhirn gefunden. Wir haben uns dazu entschlossen, diese per Cyber Knife entfernen zu lassen.
Die Chemo wird nun auf Eribulin umgestellt. Da ich leider triple negativ bin, wird das so ziemlich die letzte Option sein, diese Krankheit im Griff zu behalten.
Ich habe wirklich Angst, dass ich in nächster Zukunft meine Kinder (10 und 15 Jahre) zurücklassen muss.
Wie sind Eure Erfahrungen ?

Liebe Grüsse von einer sehr verzweifelten und traurigen
Gesine

[AMinCad]

Hallo alle,

wollte mich nur kurz mal melden - ich lese zwar öfter mal mit aber schreibe wenig, im Moment. Ich hatte heute mal wieder Scans und ich habe Glück gehabt, ist alles stabil. Die Knochenmeta in T10/11 ist sichtbar, aber nicht aktiv. Nix in den Organen, und auch nix im Kopf.

Ich bin jetzt seit ziemlich genau einem Jahr auf Herzpetin, Perjeta und Xgeva ohne Chemo. Und hoffe halt, dass es dabei noch eine Weile bleibt, damit ich meine Kleine zumindest noch bis zu den zweistelligen Geburtstagen begleiten kann (natürlich gerne auch länger...).

Es tut sich viel zum Thema Immuntherapie, zumindest hier in Nordamerika. Ich hoffe da gibt es bald einen Durchbruch!

[Fink]

Liebe Anette
Das sind doch tolle ergebnisse,das wünschen wir hier allen.
Aber leider giebt es immer wieder niederschläge wie derzeit bei Gesine leider
kann ich dir da auch wennig zuspruch geben ,aber eins weis ich auch da ich auch Negativ&Positv bin ....es werden ständig neue Chemos entwikelt und immer wenn
mein Onko mir sagte wir haben fast nichts mehr für sie,schau da hatte er
doch immer wieder einen neuen mix gefunden,bitte nicht aufgeben und die hoffnung nie verlieren.Aber mit so kleinen Kindern ist es sehr schwer und deine
Angst ist total normal.
Werde an dich denken.....und dir die daumen drücken.
Alles Liebe
Nora

[Starlight_2013]

Hallo Gesine,
Auch ich habe Kinder (3 und 1,5), es ist sehr sehr schwer. Aber kämpfe wie eine Löwin, so wie du noch nie gekämpft hast. Auch ich bin der Meinung es werden immer wieder neue Chemos aus den Markt gebracht!
Ich denke ganz fest an dich und drücke dich!
Herzlich
Nicky

[Kerstin40]

Liebe Gesine,

ich kann dir eigentlich auch nur sagen, dass ich dich in Bezug auf die Kinder sehr gut verstehe. Meine Tochter ist 8 und einer meiner größten Wünsche ist, sie solange begleiten zu können, bis sie auf eigenen Beinen steht. Gern natürlich auch länger. Aber ob ich je Oma werde? Vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du liest, dass wir Mütter die gleichen Ängste haben...

@Nadine,
ich empfinde genau wie du. Ich selbst erlaube mir, meine Krankheit irgendwie schön zu reden, mir Mut zu machen, mich nicht zu bemitleiden. Was ehrlich gesagt auch häufig klappt. Sobald aber andere versuchen, mich aufzubauen, denke ich "Was weißt du schon!?" Ist sicher etwas ungerecht, kommt auch drauf an, wer und wie und wie oft jemand das sagt.
Überhaupt, den Spruch "Du weißt nie, was ist. Ich könnte morgen vom Bus überfahren werden." AHHHHHH, diesen Spruch fand ich von Anfang an einfach nur unsensibel. Ich glaube nämlich, dass die wenigsten Menschen morgens aus dem Haus gehen und denken: Ich könnte heute vom Bus überfahren werden oder einen Autounfall haben. Wir dagegen denken mehr oder weniger TÄGLICH an unsere Krankheit und die Frage, wie lange wohl noch. Von daher hinkt der Vergleich meiner Meinung nach gewaltig.

Jemand (Nora?) von euch hier sagte wieder, dass wir Krebsleute aber auch intensiver leben. Die Dinge um uns herum, vor allem die Positiven, für andere Leute schon ganz selbstverständlichen Dinge, bewusster wahr nehmen. Das finde ich schön, wenn wir das können. Sicherlich kann der eine das besser, der andere weniger gut. Bei mir hängt es auch von der körperlichen Verfassung ab. Ist sicherlich meist so....

Leute, eines nervt mich zur Zeit ganz gewaltig. Meine Haare sind mir aufgrund der Ganzhirnbestrahlungen vom 23.04. bis 20.05.2015 erneut ausgegangen. Seitdem wächst ausser im Nacken dieser komische Haarstreifen absolut nichts nach!!?? Ich leide nicht unter der Glatze, es nervt einfach nur - ich weiß, ein lächerliches Problem. Aber mich wundert es so, weil letztes Jahr die Haare bereits während des zweiten Chemozyklusses unter Paclitaxel schon wieder gewachsen sind. Und diesmal habe ich bis auf Lapatinib und Letrozol (dieses aber auch erst ab 11.08. wieder) keine Behandlung. Hab mich aber auch nicht damit befasst, ob Lapatinib Haarausfall verursacht...

Ich wünsche euch allen ein schönes Restwochenende!

Herzlichst, Kerstin

[Fink]

Liebe Marion
Wie geht es dir hast du dich etwas erholt???
Oder geht es dir noch nicht so gut???
Ich denke an dich und hoffe das es dir bald besser geht.
Nora