Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Starlight_2013]

Hallo Gesine,
Auch ich habe Kinder (3 und 1,5), es ist sehr sehr schwer. Aber kämpfe wie eine Löwin, so wie du noch nie gekämpft hast. Auch ich bin der Meinung es werden immer wieder neue Chemos aus den Markt gebracht!
Ich denke ganz fest an dich und drücke dich!
Herzlich
Nicky

[Kerstin40]

Liebe Gesine,

ich kann dir eigentlich auch nur sagen, dass ich dich in Bezug auf die Kinder sehr gut verstehe. Meine Tochter ist 8 und einer meiner größten Wünsche ist, sie solange begleiten zu können, bis sie auf eigenen Beinen steht. Gern natürlich auch länger. Aber ob ich je Oma werde? Vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du liest, dass wir Mütter die gleichen Ängste haben...

@Nadine,
ich empfinde genau wie du. Ich selbst erlaube mir, meine Krankheit irgendwie schön zu reden, mir Mut zu machen, mich nicht zu bemitleiden. Was ehrlich gesagt auch häufig klappt. Sobald aber andere versuchen, mich aufzubauen, denke ich "Was weißt du schon!?" Ist sicher etwas ungerecht, kommt auch drauf an, wer und wie und wie oft jemand das sagt.
Überhaupt, den Spruch "Du weißt nie, was ist. Ich könnte morgen vom Bus überfahren werden." AHHHHHH, diesen Spruch fand ich von Anfang an einfach nur unsensibel. Ich glaube nämlich, dass die wenigsten Menschen morgens aus dem Haus gehen und denken: Ich könnte heute vom Bus überfahren werden oder einen Autounfall haben. Wir dagegen denken mehr oder weniger TÄGLICH an unsere Krankheit und die Frage, wie lange wohl noch. Von daher hinkt der Vergleich meiner Meinung nach gewaltig.

Jemand (Nora?) von euch hier sagte wieder, dass wir Krebsleute aber auch intensiver leben. Die Dinge um uns herum, vor allem die Positiven, für andere Leute schon ganz selbstverständlichen Dinge, bewusster wahr nehmen. Das finde ich schön, wenn wir das können. Sicherlich kann der eine das besser, der andere weniger gut. Bei mir hängt es auch von der körperlichen Verfassung ab. Ist sicherlich meist so....

Leute, eines nervt mich zur Zeit ganz gewaltig. Meine Haare sind mir aufgrund der Ganzhirnbestrahlungen vom 23.04. bis 20.05.2015 erneut ausgegangen. Seitdem wächst ausser im Nacken dieser komische Haarstreifen absolut nichts nach!!?? Ich leide nicht unter der Glatze, es nervt einfach nur - ich weiß, ein lächerliches Problem. Aber mich wundert es so, weil letztes Jahr die Haare bereits während des zweiten Chemozyklusses unter Paclitaxel schon wieder gewachsen sind. Und diesmal habe ich bis auf Lapatinib und Letrozol (dieses aber auch erst ab 11.08. wieder) keine Behandlung. Hab mich aber auch nicht damit befasst, ob Lapatinib Haarausfall verursacht...

Ich wünsche euch allen ein schönes Restwochenende!

Herzlichst, Kerstin

[Fink]

Liebe Marion
Wie geht es dir hast du dich etwas erholt???
Oder geht es dir noch nicht so gut???
Ich denke an dich und hoffe das es dir bald besser geht.
Nora

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Alle,
Hoffe es geht euch einigermaßen.
@ Marion: wie geht es dir?
@ Kirana: würd mich freuen wenn du mal piep sagst ...

Eine Frage, hat jemand von euch unter Chemo geheiratet? Bei uns ist am 29.8. der Termin und ich werd immer nervöser ob der optischen und emotionalen Herausforderungen ...

Schlaft alle gut, Nicky

[Maja57]

Meine Lieben!
Ich schaffs schon die 2. Woche wieder nicht zur Chemo,totall kraftlos.
Kriege ich einfach nicht gebacken jede Woche zur Chemo.
Nicky!
Es haben schon sehr viele hier geheiratet.
Da habt ihr ja was ganz tolles vor.
Freue mich für Euch.
LG.an alle
Marion

[Fink]

Liebe Marion
Das tut mir so leid,gerade jetzt wo du doch auch gerne etwas fitt für deinen Enkel wärst.
EVL musst du deinem Körper auch mal eine Chemo Pause gönnen,ja ich weis
mann setzt sich selber wieder unter druck und hat große angst das wieder etwas
wachen wird.
Mir tut die Chemo Pause recht gut ,habe aber jetzt noch 8x Bestrahlung und dann noch mal 6 Wochen Chemo Pause.
Weist du ich habe das gefühl das mein Körper das jetzt unbedingt gebraucht
hat.Aber wir wissen ohne hin nicht was wann wo am wachsen ist mit oder ohne
Chemo.
Aber du bist ja auch so ein ober Kämpfer da können wir uns die Hand geben,
ich werde an dich denken und hoffen das es schnell aufwärts geht.

Liebe Nicky
Ja ich hatte auch mit Chemo im Jahr 2012 Geheiratet,musste halt viel Make
UP benutzen aber es ging alles super mit 55 Gästen und Live Musik und mehr gang Essen war alles sehr gelungen.
Auch ich wuste zu dieser zeit schon das ich Palliativ behandelt werde,aber wir
wollten unbedingt noch Heiraten,na und jetzt sind es auch schon wieder drei Jahre hätte ich nie gedacht.....aller prognossen entgegen......und hoffe immer noch auf ein paar Jahre.
Dir wünsche ich vor allem ein super super tollen Tag ist es deine erste Hochzeit???Und Heiratet ihr Kirchlich in Weiß?
Das fand ich darmals bei meiner ersten Hochzeit so schön,bei der zweiten habe ich das lieber nicht mehr gemacht.
Bis bald und alles alles Liebe
Nora

[Starlight_2013]

Hallo ihr Lieben,

Hoffe es geht euch gut.
Ich kann mir gut vorstellen, dass eine Chemopausr manchmal einfach notwendig ist. Aber ebenso gut kann ich die Unsicherheit nachvollziehen, dass was wächst - sicher keine einfache Entscheidung.

Ja, es ist meine erste Hochzeit - standesamtlich in weiss eigentlich hatten wir so ca 40 Gäste eingeladen, das war aber bevor wir von den Metas wussten. Jetzt machen wir es ganz klein, meine und seine Eltern, unsere zwei Mädels und die beiden Trauzeugen. Wir gehen nachher auch ganz normal irgendwo essen ... Nach mehr ist mir einfach nicht zu Mute.
Nora, ich finde super, dass du trotz palliativ auch geheiratet hast!!!

Eine andere Frage noch - habe starke Schmerzen in Hüfte und Oberschenkel wegen der Knochenmetastasen, bisher haben verschiedene Schmerzmedis nicht geholfen. Die Möglichkeit einer Bestrahlung wird gerade geprüft. Habt ihr einen Tipp für mich wegen der Schmerzen?

Herzlich
Nicky

[Kaye]

Hallo Nicky,

heiratet ihr auch kirchlich oder nur standesamtlich?
Und wo in OÖ heiratet ihr?

Neugierige Grüße aus dem Bundesland Salzburg

Natalie

[Starlight_2013]

Hi Natalie,

Wie gehts dir? Denk oft an deine Geschichte mit der Kassiererin, auch ich wohn in einem kleine Kaff (liebevoll gemeint) und kenn leider solche Situationen .
Nur standesamtlich im Schloss Orth in Gmunden, wir wohnen da in der Nähe. Kirchlich hatten wir eigentlich für nächstes Jahr angedacht, da wir dieses Jahr erst in unser Haus gezogen sind und mir das zu viel Stress war. Jetzt wo wir von den Metad wissen, naja, schaun wir mal ... Alle müssen sich erst an die neue Situation gewöhnen.
Wie gehts dir bei deiner Chemo?
Woher bist du denn? Hab in Sbg studiert und viele schöne Erinnerungen am die Umgebung .

Herzlich
Nicky

[Kaye]

Hallo Nicky,

mir geht es soweit ganz gut. Morgen bekomme ich meinen Port und die dritte Chemo.
Manchmal denke ich sie greift nicht weil meine Haare teilweise wieder etwas wachsen, aber Ende September habe ich dann das Kontroll CT und dann werden wir weitersehen. Auf jeden Fall möchte ich bald wieder arbeiten gehen um wieder etwas Normalität in mein Leben zu bringen und ausserdem ist es auch ein finanzieller Aspekt.

Ich freue mich für dich, dass du heiratest und das mit der kirchlichen Trauung wird sicher auch noch .
Schmeiss deine Metas aus deinem Leben. Wir sind zwar chronisch krank aber wir schaffen das.

Liebe Grüße
Natalie

[Fink]

Liebe Natali
Das die Haare stellenweise werdend der Chemo wieder Wachsen ist völlig normal,
da sie nicht alle ausfallen und sich nur teilweise zurück biegen,also mache dir keine gedanken ist bei mir auch immer wieder so,und oft wachsen sie dann auch nach der Chemo wieder
ganz krusselig raus 2 x Nchschneiden dann werden sie wieder glatt nchwachsen.
GLG
Nora

[Kaye]

Liebe Nora,

danke für die Info dachte mir schon da ich "nur" palliativ ( Ich hasse dieses Wort ) bin kriege ich halt irgendwas.

Wie geht es dir eigentlich? Wie kommst du mit der Hitze zurecht?

LG
Natalie

[Fink]

Liebe Natalie
Die Hitze ist schon heftig aber ich denke auch für Gesunde,nur uns trifft es doch etwas mehr da unser Körper sowiso ständig mit Schwäche oder etwas anderem zu Kämpfen hat.
Derzeit macht mir die ewige Bestrahlung zu schaffen schon die Nr 33 noch 7 mal
muss ich,wegen der Lunge.
Und jeden Tag 2 Stunden Taxsi das Nervt langsamm der ganze Tag ist dann immer Platt gerade jetzt wo mein Mann auch noch Urlaub hat.
Naja wir können es uns ja nicht aussuchen.Habe in deinem Profil gesehen das du
auch Jahrgang 65 bist (die waren doch echt gut) GRINS.
Wünsche euch allen einen schönen Abend,und auch für dich liebe Marion denke oft an dich.
LG Nora

[Kirana]

Hallo ihr Lieben
Irgendwie ist es bei mir grade wie verhext. Die ganze Zeit war ich super positiv eingestellt. Doch seit dem doch sehr ehrlichen Gespräch mit meiner Ärztin von ich wirklich am hadern.
Wieso lass ich mich so schnell verunsichern ?

Naja, heute war ich zur Vorbereitung vom Cyber Knife...bin mal gespannt

Liebe Grüsse

[Starlight_2013]

Hi Kirana,
Ich gehöre auch zu denen, die sich eher schneller verunsichern lassen.
ABER: ich war heute bei meiner Therapeutin (das erste mal seit ich von den Metas weiß) und sie sagte folgendes zu mir: aus Sicht der Schulmedizin hat ihr Arzt das einzig richtige gesagt, aber er hat nur einen Blickwinkel. Krebs ist aber mutlifaktoriell, es gibt viele verschiedene Anteile die an der Gesundung helfen. Ich protestierte heftig gegen das Wort Gesundung, schließlich bin ich ja "Palliativ". Sie sagte aber, dass wirklich niemand, aber auch schon gar niemand, sagen kann wie sich eine Krankheit entwickelt. Und da hat sie ja auch wieder recht. Ja ich weiß, Heilung bei 2%, aber eben wieder nur aus schulmedizinischer Sicht. Und an das klammere ich muh jetzt, es hilft mir sehr meine Hoffnung wieder zutage zu bringen.

Eine Frage an alle: esst ihr eigentlich vegan, wie haltet ihr es mit Zucker, was macht ihr sonst noch?

Herzlich
Nicky