Die Geschichte meiner Mutter, EK

[Sendo]

Hallo Tündel,

ich dachte bis vor kurzen noch, der Beutel der dort hängt wäre nur temporär.
Wie ich aber nun erfahren habe heißt das gute Stück "Stoma" und wird wohl ihr neuer Begleiter werden.
Sie hat es bereits größtenteils akzeptiert, nur der Umgang ist noch recht schwer.
Die Stelle rund um den "Ausgang" ist noch sehr stark kaputt und das macht es laut der Mitarbeiterin, welche sich um Stomas kümmert, schwerer den Beutel zu befestigen.
Sobald sie versucht aus dem bett aufzustehen und ihre Laufübungen zu machen kann es man schon fast damit rechnen, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis er wieder abgehen wird.
Die Frau aus der Klinik hat sich auch schon angeboten bei uns zu haus Hilfe zu leisten aber bis wir da angekommen sind, müsen wir erstmal schauen wie weit wir im KH noch kommen.
Ich mache mir hier halt primär Sorgen um ihre Genesung.
Sie hat Angst zu essen und trinken, sodass der Auswurf wieder an die wunden Hautstellen kommt und sie dadurch schmerzen hat....dabei hat sie gerade eine gute Ernährung gerade unglaublich nötig.

Als wir über die Chemo sprachen, wurde ihr bereits gesagt, dass ihr die Haare ausgehen werden. Ihrer Aussage nach, wäre das überhaupt kein Problem. Sie hat nur unglaubliche Angst vor Schmerzen oder ähnlichen Nebenwirkungen. Die Ungewissheit ob es am Ende auch etwas bringen wird, spielt da sicher auch eine Rolle dabei.

"Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte." - Das versuchen wir ihr auch gerade schon beizubringen. Sie traut sich nicht immer mit ihren Beschwerden an die Schwester herran zu treten. Wenn wir gerade vor ort sind und das mitbekommen, übernehmen wir das gerne auch mal, aber das wird sicher auch so weitergehen, wenn wir ncht vor Ort sind...da müssen wir auch mal schauen, dass wir mit ihr darüber nochmal reden.

Aber das mit dem Port könnte durchaus eine Idee sein.
Sofern sie von dem Eingriff nichts merkt, scheint sie für diese Art der Eingriffe ziemlich offen zu sein.

[Tündel]

Huhu Sendo!

Noch ne Frage:
Hat deine Mam ein Colostoma (Dickdarm, meistens links) oder ein Ileostoma (Dünndarm, meist rechts).
Das hat entscheidenden Einfluss auf das, was rauskommt und auf seine Beschaffenheit und damit die Versorgung!
Beim Colostoma ist die eindickende Funktion des Dickdarms noch teilweise vorhanden, so dass der Stuhl breiformig bis fest ist. Es gibt oft ausscheidungsfreie Zeiten. Beim Colo kann man - eigentlich - alles essen, beim Ileo gibt es ganze Listen, mit Sachen, wo man es vooooorsichtig angehen sollte oder es ganz weglassen.
Beim Ileostoma feht diese eindickende Funktion des DD, der Stuhl ist breiig bis flüssig, ein Ileo spuckt ständig, was die Versorgung gegenüber einem Colo erschwert.

Es wär also wichtig zu wissen, was für ein Stoma das ist, dann kann man besser Tipps geben.
Stoma-Forum, sag ich nur, da gibts echt Tipps fur alles!

Aber ihr müsst auch Geduld haben! Deine Mam soll sich ja nicht von dem "Mac Spuck" von irgendwelchen Aktivitäten abhalten lassen! Wenn nicht im Krankenhaus, wo sonst konnen Fachleute ihr bei der Versorgung helfen? Die sollen sich gefälligst Mühe geben!

Auch bei mir sind bei Ap-lis Wut-Spuckeritis oft mal AA in die von einer Wundheilungsstörung immer noch offene Wunde gelaufen! Der Stomabruder meinte nur, dass das beim eigenen AA nicht soooooo schlimm wäre und "Kacke heilt! Jedenfalls die eigene!" Nun denn, kann sein, bei mir hatte sich jedenfalls nix entzündet an der Wunde!

Also Geduld (das Uuuuuuunwort des Forums)!
Viel Kraft!

[Sendo]

Hallo Tündel,

ich meine ein Infozettel zu Ileostoma gesehen zu haben und die Beschreibung passt auch ziemlich gut dazu. Es gab die Tage ziemliche probleme den Beutel richtig anzubringen, aber mit einem Gürtel konnte vorerst das Problem behoben werden. Zumindestens hatte sie jetzt einen Tag lang ihre Ruhe und konnte auch mal wieder schlaf finden.

Am Freitag war der beratende Onkologe bei uns und hat sich vorgestellt. Es war zwar nur ein kurzes Gespräch, aber er hat uns die Standartbehandlung bei der Erkrankung vorgeschlagen: Avastin zusammen mit Carboplatin und Paclitaxel (aus dem Kopf geschrieben aber sollte das richtige sein). Ein Termin zur genaueren Besprechung soll anfang der nächsten Woche passieren.

Ebenfalls wurde ihr gesagt, dass sie am anfang der Woche damit rechnen kann, dass ihr ein Entlassungstermin genannt wird. Sie hat zwar noch Angst,
dass es mit dem Stoma nicht klappen wird, aber dafür wird uns für die ersten 2-3 Wochen ein Helfer gestellt, welcher sowohl beim wechsel, als auch bei dem allgemeinen Umgang helfen soll. Danach übernimmt die Funktion die Dame, welche uns im Moment auch im Krankenhaus beratet und uns auch die Beutel bestellt.

Ich feue mich jedenfalls, dass sie bald nach hause kommt

[Swabs]

Hallo Sendo
Darf ich auch noch was zum "Aushalten" sagen?
Die beste Einstellung für Deine Mama ist, dass sie möglichst POSITIV in die Chemo geht. Tönt jetzt wohl etwas doof, aber die eigene Einstellung kann einiges bewirken. Ich hab mir bei der Chemo-Gabe immer zugeflüstert, "jetzt gehts Euch an den Kragen"! Deine Mama soll sich nicht zu viele Gedanken über die Nebenwirkungen machen. Die kommen oder sie kommen nicht! Ich hatte fast keine NW. Klar sind mir unter Taxol auch die Haare ausgefallen und ich hatte Durchfall (hatte auch eine Stoma). Aber es war mir selten schlecht, was ich schon als sehr positiv werte. Jetzt bin ich in der 2. Chemo (Rezidiv) und es geht mir immer noch gut. Habe sehr wenig NW! Wollte nur sagen - das gibt es auch! Kannst Deiner Mama sagen, wie gut es mir trotz Chemo geht vielleicht gibt ihr das ein bisschen Mut. Deine Mama wird das schaffen.

Sonntägliche Grüsse Swabs

[Sendo]

Ich melde mich auch mal wieder mit einem Update

Die letzten Tage waren etwas anstrengend, daher werde ich mich etwas kurz fassen: Sie ist wieder zu Haus

Sie wurde am Donnerstag aus der Klinik entlassen und ist seitdem wieder bei uns!
Sie hat zwar noch starke Probleme aufgrund einer Wundlegung am Steißbein richtig zu sitzen bzw. zu schlafen aber langsam schaffen wir es, dass sie doch etwas Ruhe bekommt.
Wir bekommen mehrmals in der Woche besuch von der Diakonie, welche versuchen meiner Mutter helfen. Wir haben auch jemanden, der sich um das Stoma kümemrn soll, aber dort wird bisher noch so gut wie gar nichts gemacht (kein Rückruf trotz Anrufbeantworter).

Am Interessantesten dürfte das hier aber sein: Laut den Ärzten unserer Klinik muss es nicht unbedingt ein Eierstockkrebs sein sondern ein Darmkrebs. Damit würde sich die behandlung laut dem Ärzten ändern, aber das wollen die noch abklären.
Uns wurde dann eine Klinik in Heidelberg empfohlen für eine eventuelle "HIPEC"(?)-Behandlung. Was das angeht müssen wir uns aber noch einige Informationen einholen.


Ich werde an dieser Stelle dann erstmal aufhören und melde mich später nochmal, wenn ich mehr Zeit habe!

[Sendo]

So,

ich war heute mit meiner Mama bei dem uns vorgeschlagenen Onkolgen (wir wollen aber seperat noch einen Termin bei einer Klinik in Heidelberg machen) und dort wurde uns jetzt folgendes mitgeteilt: Es war am Anfang der Verdacht, dass es sich um Eierstockkrebs handelt, aber das ist nicht mehr Sicher.
Es besteht nun ebenfalls die Möglichkeit, dass er seinen Ursprung im Darm hat und deswegen wird gerade eine zweite Meinung von einem weiteren Onkologen eingeholt.
Ebenfalls sollen wir unsere Kasse wegen eines PET-CT ansprechen um die Diagnose weiter zu festigen.

Ansonsten merkt man, dass meine Mutter sich nach und nach immer mehr erholen kann.
Sie hat heute knapp 2-3 Stunden am Stück geschlafen (trotz der großen Wundstelle am Steißbein) und sie bekommt immer mehr Appetit.
Es gab die letzten Tage noch Probleme mit dem Stoma, weil unsere eingeteile Helferin sehr rabiat mit ihr umgegangen ist, aber da sind wir bereits dabei die Helferin auszutauschen.

Ich bin wirklich gespannt, was bei der Untersuchung nun noch rauskommen wird.
Der Onkologe meinte zwar das davon die Therapie abhängt aber leider haben wir sonst keine wirklichen Informationen bekommen

[Sendo]

Ich habe lange Zeit nichts mehr von mr hören lassen, aber heute gibt es ein neues Update bezüglich meiner Mutter:

Aufgrund eines PET/CT-Scans haben die Ärzte die letzten Tumorherde in meiner Mutter gefunden und eine endgültige Diagnose gestellt.
Der Ausgang war scheinbar im Darm meiner Mutter (und kein EK) und hat sich von dort aus weiter ausgebreitet.
Wir bekommen in ~2 Wochen unseren ersten Termin mit einer Chemo wo die Therapie mit "FOLFIRINOX" gestartet wird.

Hat jemand damit erfahrungen gemacht? Ich bin mir total unsicher, ob die Ärzte uns mit ihrer Prognose die Wahrheit sagen oder ob sie meiner Mutter nur Mut machen wollen damit sie die nächste Zeit gut übersteht...