Erfahrungsaustausch

Hallo an Alle, besonders Helene

Seit fast einem Jahr verfolge ich die Einträge in diesem Forum und wie Ihr alle ziehe ich den Hut vor Helene. Vor kurzem hatte ich eine Frage wegen eines Zytostatikas und promt hat Helene mir geantwortet. Ich habe ihr meine "Geschichte" geschrieben, und sie meinte ich sollte sie hier ins Forum bringen. Zwei Wochen habe ich mit mir gerungen, ob ich es tun soll oder nicht. Jetzt habe ich mich doch dazu entschlossen. Hoffentlich langweilt es niemanden zu sehr.

Ich heiße Martina, bin 39 Jahre alt und seit 2 Wochen mit dem besten Mann der Welt (nichts gegen Eure Männer) verheiratet. 1990 1. OP: Enfernung des rechten Eierstocks wegen Borderline Tumor. 1996 2. OP: Entfernung des linken Eierstocks mit Gebärmutter auch wegen Borderline Tumor. Und ich hätte so gerne Kinder gehabt! 5/01 3. OP: Ovar CA, Tumorentfernung mit dem üblichen BlaBla, großes Netz und was so dazu gehört. Peritoneal Karzinose. Figo IIIc. Danach 5 mal Carbo/Taxol. 9/01 4. OP: Briden Ileus, aber Gott sei Dank verursacht durch Verwachsungen und nicht durch Tumor. Dabei hat man aber gesehen, dass die vielen kleinen Tumörchen an der Bauchdecke nicht kleiner geworden sind. Deshalb wurde auf die 6. und letze Chemo mit Carbo/Taxol verzichtet. Dann bekam ich Caelyx. Im November bin ich nur so, um mich beraten zu lassen und nichts zu versäumen, mal zu einem Dr. Scheef gegangen. Habt Ihr schon mal von ihm gehört? Er soll so eine Art Krebsguru sein und ist eigentlich ziemlich bekannt. Ein sympathisches kleines, älteres Tintemännchen. Kennt Ihr den Ausdruck? Daran könnt Ihr vielleicht erkennen, woher ich komme. Aus dem Rheinland, aus Bonn. Deshalb war der Besuch bei Dr. Scheef auch kein großer Aufwand für mich, da er seine Praxis hier in Bonn hat. Ja, und der wollte dann erst noch mal Abdommen und Thorax CT haben. Und dabei ist dann ein Tumor unter der rechten Niere gesehen worden. Wäre das nicht gemacht worden, wäre der Tumor zu dem Zeitpunkt noch nicht gesehen worden und die weiteren Schritte nicht gemacht worden. Ergo, Ende mit Caelyx. Einweisung am 2. Januar 02 in die Kölner Uniklinik zu einem Versuch mit Punktion in diesen Tumor Krebszellen zu gewinnen, um einen Sensibilitätstest zu machen. Führend auf diesem Gebiet ist ein Herr Dr. Kurbacher der Kölner Klinik. Punktion hat nichts gebracht, keine Zellen gewonnen. Also entschließt man sich dann doch wieder zur OP. Nummer 5. Und was für eine OP. Bauch auf bis zum Solar Plexus. Lymphknoten entfernt und ich weiß nicht was man noch da drin rumgewirbelt hat. Auf jeden Fall war der Tumor unter der Niere nur noch eine leere Hülle, so dass man nachträglich davon ausging, dass das Caelyx doch geholfen hat. Auch die Peritoneal Karzinose war in der Anzahl weniger und in der Größe kleiner geworden. Also eigentlich alles prima. Zum Schluß haben sie mir noch lokal Novontron über den Drainageschlauch in den Bauch gegeben. Von dieser OP habe ich mich nur ganz langsam erholt. Ich wollte am liebsten sterben, so dreckig ging es mir. Dann bekam ich Ende Februar noch 4 mal Caelyx. Und es ging mir immer noch beschissen. Bis man dann feststellte, dass ich einen Scheidenstumpfabszess hatte. Also wieder nach Köln. 6. OP. Zuerst haben sie mir wieder den Bauch aufgemacht, um auf diesem Weg den Abszess zu beseitigen. Aber wegen Verwachsungen ging das nicht, so dass sie nur vaginal das Ding gespreizt haben. Aber mein Dr. Kurbacher hat mir dann gesagt, dass er Probeentnahmen gemacht hat, und die Histologie hatte nichts ergeben. Herzlichen Glückwunsch, Martina. Alles super toll. Gesundheitlich ging es mir immer noch nicht gut. Aber ich bin nicht so "fimpschisch" (rheinländisch) und dachte, auch das geht irgendwann mal wieder weg. Tja, super toll geht es mir immer noch nicht, aber ich dachte ja, jetzt habe ich es erst mal überstanden und wollte auch wieder arbeiten gehen. Nach einem Jahr und 2 Monaten fällt mir langsam die Decke auf den Kopf. Mit meinem Onkologen alles klar gemacht und meinem Chef mitgeteilt, dass ich am 1. August wiederkomme. Von wegen!!! Bei dem letzten Blutbild war mein Kreatinin Wert zu hoch. Wir machen dann zur Abwechslung mal wieder ein CT. Und was war? Die Peritoneal Karzinose war größer geworden und drücke bds. auf die Harnleiter. Dann überschlug sich wieder alles. Vor zwei Wochen war ich Montag, Dienstag im Krankenhaus, wo sie die Harnleiter geschient haben. Und Freitags haben wir geheiratet. Ja, und jetzt bekomme ich wieder Chemo mit Hycamtin, und mein Onkologe meinte, dass ich dann jetzt die Rente einreichen könnte. Letzte Woche war ich bei der BfA. Zuerst war der Schock natürlich riesengroß. Aber wie immer, ging es nach zwei Tagen wieder. Was mich nur nachdenklich macht, ist, dass mein Onkologe sagte, dass man diese Chemo über einen langen Zeitraum geben kann. Ein bis zwei Jahre. Und dass damit nichts mehr geheilt werden kann, wahrscheinlich nur noch Leben verlängern. Auch, dass es gar keine Einschränkung gab, dass ich ja vielleicht doch mal wieder arbeiten kann.

Aber wie gesagt, nach dem ersten Schock, gucke ich doch wieder nach vorne und denke, vielleicht gibt es ja doch noch Wunder (Optimismus, Optimismus).Es gibt immer noch Hoffnung, aber gleichzeitig kann man die Augen vor der Realität nicht verschließen. Helene ist das beste Beispiel dafür, dass man, wenn man positiv eingestellt ist, noch lange mit dieser Krankheit leben kann, aber letztendlich wird sie uns doch besiegen.
Ach, ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass mein Tumormarker bis auf den Erstbefund im Mai 02 (142) immer absolut im Normbereich lag. Also ist er für mich kein Anhalt. Es waren immer irgendwie Zufallsbefunde, die oft duch neue OP's entstanden.

So, das war's. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und weiterhin immer nach vorne gucken. Ich versuche es auch.

Und Tschüß

Hallo an alle,
Tina deine Geschichte ist ja wahnsinn.
Meiner Mama geht es leider immer schlechter. Sie bricht seit 2 Tagen, ißt nix, kann ihre Tabletten nicht nehmen und hat Atemprobleme. Kriegt keine Luft und ist sehr erschöpft.
Ach es ist alles so komisch, die Ärzte haben jetzt gesagt, sie wollen sie ab morgen künstlich ernähren...
Naja wir warten einfach ab, im Moment kann man nicht viel tun.

Azra, wie gehts dir? Unser Gespräch fand ich sehr schön, und ich freu mich schon auf September.
Wenn wir nichts mehr voneinander hören, ich wünsche dir einen schönen Urlaub und alles Liebe!! auch für deine Mutter.

Liebe Grüße an alle
Sonja

Hallo, ich habe gerade die Eintragungen gelesen und möchte allen erstmal viel Zuversicht und Optimismus wünschen! Meine Mum ist im Januar operiert wurden und macht seitdem Chemotherapie (Taxol/Carboplatin Topotecan im Rahmen der Ovar 7 Studie) und ich möchte allen Mut machen, sie hat es wunderbar vertragen war nur eine Woche nach der Chemo etwas müde und das wars! Seit der Diagnose bin ich wieder bei Ihr eingezogen und habe sie unterstützt und es ist ein sehr schöne, intensive Zeit, die auch sehr sehr lustig war! Im Moment ist Ihr Tumormarker seit 3 Monaten auf 4 (von 550 nach OP) und der letzte Zyklus Topotecan ist in 2 Wochen.
Versucht also Eure Angehörigen und Freunde mit Eurem Optimismus anzustecken, ihm so schöne Momente wie möglich zu schenken, ich glaube das es sehr wichtig ist, auch für den Gesundheitszustand! Natürlich war meine Situation besonders, ich konnte mein ganzes Leben umstellen und auf die Krankheit ausrichten (bin erst 21) und war bei allem dabei! Wir halten zusammen und auch wenn es wiederkommt, werden wir die Hoffnung nicht aufgeben und man kann auch auf die Entwicklung der Therapiemöglichkeiten hoffen! Ich finde es wichtig dass hier auch Berichte über positive Verläufe stehen und dass eine Chemotherapie nicht verheerend sein muss!
Übrigens ist es immer gut an einer Studie angeschlossen zu sein, informiert Euch darüber, ist zwar ein bisschen mehr Papierkram, dafür aber viel mehr Untersuchungen und Kontrollen und man tut was für die Forschung!

Also verliert die Hoffnung nicht!

Liebe Anita,

würde mich gerne weiter mit Dir austauschen,
habe aber ein Problem mit unserem PC gehabt
(ich habe ihn geschrottet und sämtliche
Daten verloren). Würde mich freuen, wenn Du
Dich wieder meldest und mir nochmal Deine
E-Mail-Adresse mitteilst.
Viele liebe Grüße
Brigitte

hallo leute,
helene hatte leider wieder einen darmverschluß, der diesmal auf eine gemüselasagne zurückzuführen ist ( zu faserreiche kost). deshalb bin ich schon am Donnerstag zu ihr nach nußdorf gefahren. die ärzte haben die situation aber gut im griff. seit Donnerstag bekommt helene ihre chemo, 5 tage lang,also bis Montag. dazwischen bekommt sie noch hyperthermie behandlungen. helene fühlt sich in dieser klinik sehr wohl und gut aufgehoben. sie schickt euch allen herzliche grüße und bedankt sich für die genesungswünsche.

gruß
bobby

hi bobby,
grüße bitte Helene ganz lieb von mir. Ich drücke Ihr alle verfügbaren Daumen. Habe schon immer gemeint " Gemüse ist ungesund"!!! Die vermamedklinik hat bei vielen Krebsbetroffenen einen sehr guten Ruf.

Alles gute für Helene! bin jetzt auf Urlaub!
Bluebird

Hallo Tina,
schön, dass Du deine Geschichte ins Forum gestellt hast. Sie ist für viele hier sicherlich sehr wichtig. Daran sieht man, dass man immer wieder hoffen muss und nach vorn sehen sollte. Immer gibt es auch Lichtblicke nach dunklen Zeiten. Schön, dass Ihr geheiratet habt, Dein Mann muss wirklich fantastisch sein, wie Du von ihm schwärmst. Du hast ihn verdient. Ich wünsche Dir ganz viele glückliche und schöne helle Jahre mit ihm. Bleib so wie Du bist, Du bist klasse!
Liebe Grüße Monika

vor 2 1/2 Jahren hat man mir links einen Eierstocktumor mit allem drum und dran entfernt. Der rechte Eierstock war auch befallen und jede Menge Krebzellen im Bauchwasser. Danach gab es Chemo (Carpoplatin + Taxol 6 Zyklen) Ich hatte Anfangs keine Angst und habe mich in meinem Glauben sehr, sehr getragen gefühlt. Die Ärzte allerdings waren eine Katastrohe (auf meine spontane Äußerung beide Eierstöcke!?! als sie mir nach langem Kampf wenigstens sagten, was sie mir entnommen hatten, wurde ich angeschnautzt, "na glauben sie, wir nehmen was raus, was nicht nötig ist?" Später wies man meine Fragen mit der Antwort. "Sind sie froh, dass sie überhaupt noch leben zurück".) Das war der Horror. Vergeblich habe ich Infos gesucht. Kam mir vor, wie ein Neumitglied in einem Club, von dem ich nicht einmal wußte, ob ich in einem Sportverein, Philisophenclub oder sonst wo gelandet war.
Jetzt langsam kommen meine Gefühle hinterher. Angst, Trauer, Namenlosese und immer noch auch Wut auf die Ärzte (=Fachidioten) aber im Bekanntenkreis und auch jetzt in der 3. Reha ist man der Meinung, jetzt nach 2 1/2 Jahren sei die Geschichte doch rum. Und ich weiß nicht mal wie die statistischen Daten sind und über Gefühle, redet man wohl nach 2 1/2 Jahren nicht, wenn man vorher so heroisch war oder?

Liebe Grüße Katja

Hallo liebe Forumsfreunde,

war gerade einige Tage bei helene in Nußgorf. Sieht so aus als hätte sie die Nebenwirkungen der Chemo hinter sich, denn heute morgen zum Frühstück hat sie schon weißen Pressack gefuttert.Das ist ein gutes Zeichen. Sie läßt Euch alle ganz herzlichst grüßen. Voraussichtlich wird sie am Mittwoch aus der Klinik entlassen, und dann kann sie Euch wieder selber berichten.
Herzliche Grüße
bobby

Hallo Katja,
im Augenblick ist die Stimmung im Forum etwas gedrückt, da die Moderatoren in einer Klinik zur Behandlung ist und es ihr nicht gut ging.
Am Mittwoch diese Woche wird sie entlassen und sie wird sich sicher bald im Forum melden.

Und hier eine Info für alle: ich habe eben mit Helene gesprochen. Sie ist wieder obenauf, die Hypertermie hat ihr gut gefallen und sie hofft auf Erfolg.

Tschüß / Andreas

Hallo Ihr Lieben,
erstmal freue ich mich, daß es Helene gut geht und gefallen hat.
Ich hoffe, sie lebt sich wieder gut daheim ein und wir hören bald was von ihr.
Liebe Christine, vielen Dank für deinen Zuspruch. Leider kann ich nichts positives berichten... ich freu mich schon auf unser Treffen.Ich will hier keinem die Hoffnung nehmen und bin stolz auf alle, die so super kämpfen.
Alles Liebe
Sonja

Liebe Anita,
wende mich heute auf diesem Wege noch einmal an Dich. Bin nicht mehr unter meiner
früheren Mailadresse zu erreichen. Wie schon mitgeteilt, sind mir sämtliche Daten - also auch
Deine Mailadresse - verloren gegangen. Meine neue Adresse lautet: frapadoma@aol.com.
Freue mich über weiteren Austausch mit Dir. Viele liebe Grüße
Brigitte
frapadoma@aol.com

Hallo, eigentlich hatte ich mich bereits heute Nachmittag für Eure liebe Zuwendung auf meine Zeilen bedankt. die scheinen nicht angekommen zu sein. Es ist gut dass es Euch hier gibt. werde gerne auch Christines Angebot zurück kommen.
Euch allen drücke ich die Daumen und wünsche Euch weiterhin viel Mut.
bis dann mal
katja

Liebe Forumsrunde,

heute vormittag wurde ich aus der Veramed-Klinik entlassen. Ich bin sehr froh, wieder zu Hause zu sein, denn daheim fühle ich mich am allerwohlsten. :-)

Ein herzliches Dankeschön an alle deren liebe Anrufe, SMS, Briefe, Karten und Faxe mich in der Klinik erreichten. Ich bin immer wieder sehr gerührt über Eure Anteilnahme.

Gerne würde ich Euch einen genaueren Bericht über meinen Aufenthalt in der Veramed-Klinik geben, aber ich weiß nicht so recht, was Euch im einzelnen so interessiert. Drum schlage ich vor, Ihr stellt mir einfach Eure Fragen dazu, egal ob hier im Forum oder direkt per email an mich. Folgende Behandlungen habe ich in der Veramed-Klinik bekommen:

Chemotherapie mit Ifosfamid
lokale Hyperthermie
Ozon-Sprizen i. m.
Ergotherapie mit Sauerstoff
Magnetfeldtherapie (für den Lendenwirbelbereich)
Lymphdrainagen (gegen Schwellungen im rechten Bein)
Rückenmassagen (spez. Halswirbelsäule)
Elektrotherapie (Halswirbel- und Lendenwirbelbereich)
psychologische Einzelgespräche
Tanztherapie
Qigong (sorry, hab ich immer geschwänzt)

Zu einzelnen Punkten der Therapie habe ich auch Infomaterial mitgebracht. Zu Fragen, die ich derzeit nicht beantworten kann, kann ich bei meinem nächsten Aufenthalt (voraussichtlich ab 28.8.) recherchieren.

Liebe Grüße

Helene

schön dass du wieder da bist helene..wir haben dich sehr vermisst..
lass es dir nun zuhause gutgehen und erhole dich gut.liebe grüsse :-)