und wieder ein neuer ...

[Cecil]

Gar nicht.

Sind seine Leberwerte in Ordnung?

Ich hatte sowohl Magen- (1x) als auch Leber-GvHD (mehrfach).
Das muss erst abklingen, vorher geht nichts mit Essen. Selbst Trinken mag man nicht, und das ist nun wirklich gefährlich, außer, man erhält Wässerung.

Darm nur 1x, Budesonid reichte, um es in den Griff zu bekommen.

[Mai2013]

Tag 83
Die Gvhd lässt sich nicht in den Griff bekommen.
Keine Therapie schlägt an. Wie soll es denn jetzt weiter gehen?
Hat jemand Erfahrungen und oder kann uns Mut machen?

[nirtak]

ich habe eine freundin die 2 mal im ersten jahr nach allogener szt einen sehr schweren magen-darm-gvhd hatte.

sie wurde beide male über mehrere wochen stationär aufgenommen und künstlich ernährt, damit alles ausheilen konnte, therapie weiß ich nicht im detail, aber vor allem mit sandimmun und kortison, ein versuch sandimmun auf rapamune umzustellen ging schief.

wie hat dann nach mehreren wochen immer wieder ganz langsam mit essen begonnen, am beginn haferschleimsuppe. mittlerweile hat sie seit 3 jahren ruhe was den magen-darm-gvhd betrifft.

nehme an dein mann wird wieder auf der kmt-station stationär behandelt, die ärzte tun sicher alles was möglich ist, ich hoffe es wird besser für euch.

[Mai2013]

Danke Nirtak, das ist wenigestens ein kleiner Lichtblick.

Ja, mein Mann war nur 3 Tage zu Haus und mittlerweile sind es schon wieder über 6 Wochen die er auf der KMT liegt.

Er wird auch künstlich ernährt und bekommt eine sog. Zottendiät - damit sich sein Darm wieder aufbaut. CSA und Cortison sind Standard, zwei verschiedene Antikörpertherapien haben leider auch nicht wirklich viel Besserung gebracht.

Wahrscheinlich braucht man eine Riesenportion Geduld.

LG
Suse

[nirtak]

ja leider, cgvhd ist leider so individuell, dass kein patient wie der andere behandelt werden kann, ich persönlich glaube dass da evtl. auch viel nach dem trial und error prinzip ausprobiert werden muss

manchmal ist auch eine stabilisierung wenn auch auf niedrigem niveau besser als eine verschlechterung