Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Thromboboy,

vielen Dank für den Link. Habe den Artikel mit grossem Interesse gelesen. Weisst Du mehr darüber? Im Moment befindet sich Imetelstat in der Studienphase. Wie lange dauert es noch, bis es durch ist?

LG,

[thrombo-boy]

Zitat von Sweetmaus

Weisst Du mehr darüber?

Ne, leider nicht. Das Medikament wird auch gerade vornehmlich für Myelofibrose und MDS entwickelt. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02426086
Bei der ASH 2015 im Dezember gibt es einige Präsentationen zu Imetelstat, vielleicht erfährt man da neues.

[Michch]

Hallo Grüße euch,

Ich heiße Mike und bin 28 Jahre alt.
Bei meiner Mutter 61 Jahre wurde anfang November eine Ess.Thrombozythämie Diagnostiziert.
Aufgefallen sind die erhöhten Thrombozyten bei einer Routine Blutuntersuchung im September.
Damals waren die Thrombozyten etwas über 1 Million.
Seit 3 Wochen nimmt sie nun Syrea 500mg, anfangs nur 1 tgl und seit heute 4 tgl.
Die Thrombozyten liesen sich anfang schnell senken, von 1.4 Million auf 900tsd, heute sind sie wieder gestiegen 1.2 Million.
Schwanken die Werte bei euch auch so?
Würd mich freuen wenn ich micht hier mit Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.

Liebe Grüße

[Sweetmaus]

Hallo Mike,

tut mir leid, dass Deine Mama betroffen ist. Schwankungen hatte ich hauptsächlich während der Einnahme von Xagrid und Syrea. Seit ich Pegintron spritze, sind meine Werte stabil bei ca. 450.000 - hin und wieder habe ich Erhöhungen von 100 - 200.000 Thrombos. Verträgt Deine Mutter das Syrea denn ansonsten gut?

Viele Grüsse,
S

[Michch]

Hallo Sweetmaus,

Bis jetzt verträgt sie es ganz gut.
Hatte noch keine Nebenwirkungen.
Ab heute muss sie jetzt 4 Tabletten nehmen und am Montag ist wieder ne Kontrolle.
Über Pegintton habe ich auch schon gelesen.
Verträgst du es gut?

Lg

[Sweetmaus]

Hallo Mike,

das Pegintron ist bislang das Medikament, welches meine Thrombos am besten senken konnte. Nebenwirkungen habe ich natürlich auch, aber mittlerweile sind sie geringer geworden, da ich schon über ein Jahr spritze und der Körper sich daran gewöhnt hat. Ich konnte sogar die Dosis reduzieren. Spritze nun nicht mehr jede Woche sondern nur noch alle 10 Tage.

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du sie jederzeit gern stellen.

LG, S

[Michch]

Hallo Sweetmaus,

Wie geht es dir ?
Ich hoffe doch gut !
Meine Mutter war heute wieder bei der Blutuntersuchung und das Ergebnis war sehr gut.:-)

Die Thrombozyten lagen nur noch bei 410Tsd die Leukozyten bei 8.800 und der Hb bei 12.9.
Sie muss jetzt nur noch 2 Syrea 500mg täglich statt 4 nehmen.
Ich hoffe mal die Werte pendeln sich da irgendwie ein.