alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Ohjeeee, was kommt noch alles???

Die beiden Knubbels wäre Gewebe mit Blut - der Doc hat mir das so erklärt, dass das Gewebe so schnell wächst, dass die Blutversorgung (Äderchen) überhaupt
keine Möglichkeit haben mitzuwachsen und reißen auf. So entsteht die Blutung!
Heute wurde einer Knubbels bestrahlt - Stereotaxie war das Schlagwort dafür und es wurde mit einer Bestrahlung anvisiert.
Morgen gehts mit dem zweiten Knubbel weiter und da dieser in einem "schon einmal bestrahlen Bereich liegt" wird sanfter dran gegangen und mit 10 Bestrahlungen veranschlagt.

War kein schöner Tag!!

TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

musste gerade mal die Stereotaxie ergoogeln.

Beachtlich, was heute alles geht.

Wenn ich's richtig verstanden habe, ist es so, dass durch diese Methode das gesunde
Gewebe Deines Sohnes weitestgehend geschont werden kann.

Das heisst wiederum, dass sich im Gegensatz zu vor 20 Jahren der ""Kollateralschaden""
in Grenzen hält.

Trost ist das sicher keiner, aber bei allem Schlechten, versuche ich immer
auch das Gute zu sehen, in diesem Fall, dass die neuesten Erkenntnisse der
medizinischen Kunst herangezogen werden können und Deinem Sohn zu Gute kommen.

Ich wünsche Euch Kraft, das alles durchzustehen,
und dass am Ende alles gut wird.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo,pulizwei,die Stereotypie gab es schon vor zwanzig Jahren,ich bin selbst so damals behandelt worden,war in Köln die vierte Person in der St.tom wie hoch wird er denn bestrahlt?an beiden Knubbeln mehrfach oder Einzelbestrahlung an dem ersten??Kein schöner Tag absolut aber es wird etwas getan und wie Pulizwei auch schreibt das gesunde Gewebe bleibt weitestgehend geschont…bei mir sind es auch heute noch die Schleimhäute die ziemliche Nebenwirkungen abbekommen haben aber Hallo ich lebe ..und bin absolut zufrieden mit der Behandlung,sollte er wachsen wäre es auch dann die Strahlenform die eingesetzt würde sagt Emir der Oberarzt bei de letzten Verlaufskontrolle….liebe Grüsse und Kopf hoch bitte!!Zähl rückwärts …und denk bitte daran die Steretaxie benötigt einige Zeit bis ein Ergebnis gefestigt ist,sani

[TOM_M]

Hallo,

der erste Knubbel ist mit 60 gy in einem Schuß behandelt worden.
Der zweite, also der der in der Nähe eines schon bestrahlten Bereichs liegt,
wird mit 30gy auf 10 Behandlungen angegangen um Gewebe zu schonen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden!

DANKE
TOM

PS: Hat jemand Erfahrung mit Fasolodex - wäre das was für meinen Sohn????

[Sani]

Tom, dies ist doch eigentlich für Brustkrebs als Medikament eingesetzt worden und da für hormonabhöngige Tumore,oder?? Die 60 Gary hatte ich ja auchbals einzeldosis und musste bis zum absoluten Ergebnis musste ichnzwei Jahre warten! Keine Ahnung allerdings ob dieser Zeitraum auch heute noch gilt?! Ich wünsche euch jedenfalls Zeit zum durchatmen, die ersten Schritte sind getan und weitere folgen durch den zweiten knubbel.... Auch wenn es sich befremdlich anhört , der doc sagte mir das ichnsaure Bonbons lutschen solle damit die Schleimhäute angeregt würden... Geholfen naja hat es nur sehr bedingt aber geschmeckt.... Du verstehst mich!!!! Liebe Gedanken begleiten euch alle , sani

[TOM_M]

Heute haben uns einige Leute "gute Tipps" zugerufen!

- Aprikosenkerne kauen
- keine Milch trinken
- Fasolodexspritzen
- Himbeeren essen
- usw.

Man weiß ja gar nicht mehr was man noch machen soll aber man will ja dran glauben.

Ein anderer meinte, dass man einfach sein Leben umstellen soll - alles anders
machen als früher - an nichts festhalten und Angewohnheiten ablegen.

Das Schleimhautthema gabs bei uns nur relativ kurz - hier waren verschiedene
Dinge im Einsatz - Sandorn Fruchtfleischöl, irgendeine Spezialmischung mit Rizinusöl
und eine blaue Flüssigkeit zum gurgeln - hat man ihm in Essen empfohlen.
Eines von denen hats gebracht!!!!

Zwischenzeitlich greifen wir nach jedem Grashalm!!

Ich danke Euch allen
TOM

[Sani]

stimmt,die Liste der bestimmt hutgemeinten Tips könnten wir wohl alle hier verlängern….und ja solange man an etwas glaubt hilft es und wenn es die Lebensqualität ist die dadurch gesteigert wird…Brokkoli usw.essen und ach was alles …Ich lasse nicht mehr viele Menschen nah an mich heran und Menschen die "nerven"nein,die braucht keiner von uns ,drum entscheidet dein Sohn und auch jeder von euch ganz allein was er ändert in seinem Leben und wie er mit seinen Mitmenschen umgeht oder eben auch nicht….Du kannst nicht alles ausprobieren und es nicht jedem recht machen aber du kannst deinen eigenen Weg finden .Wenn die Menschen zu arg Tips geben dann hab ich auch mal gesagt ob sie/er mit mir tauschen mag um es auszuprobieren.Meist kam ein lächeln und ein Nein….Tom ich wünsch euch von Herzen einen Weg da raus und zurück ins "gesunde"Leben oder in das Leben eben mit der Krankheit leben und ihr alle seid so stark so zusammen als Vater/Sohn Gespann ,lasst euch die Freude an den kleinen Dingen trotz allem nicht nehmen und lacht einmal am Tag laut!!Liebe Grüsse und ein grosses Kraftpaket von sani