alveoläres rhabdomyosarkom

[Sani]

tom,erstmal drück ich dich feste und schick dir ein riesengrosses Kraftpaket für die kommende Zeit!!hoffe so sehr das die Therapie anschlägt und ihr einen Weg geht der ohne dies Schriftstück gegangen werden kann.Aber bitte wendet euch wie Pulizwei auch schrieb an den Sozialen Dienst in eurem KH sie werden die Vorlagen haben und euch begleiten beim ausfüllen.Ich denke auch euer Sohn wird manches wissen in seinem Innersten was er euch nicht mitteilt aber erahnt und wird mit euch dieses Schriftstück ausfüllen.Es ist kein Urteil dies auszufüllen aber ein Klarwerden über Eventualitäten der Erkrankung.Muss sagen ich hab auch schon lange Zeit eine und mein Mann z.B.konnte sie mit den von mir eingetragenen Wünschen nicht unterzeichnen,es hat mit mir ein befreundeter Arzt getan…
Um sich aber zu informieren ,nein,lasst euch jetzt helfen und begleiten damit der Kopf frei ist für euren Weg der Behandlung…denk fest an euch und hoffe so sehr ….sani

[TOM_M]

Und nun auch noch das:

Eben per WhatsApp eine Nachricht bekommen, von einem Mitpatienten aus der Zeit am WPE in Essen - wir sind total geschockt!!!
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"Mein Tumor ist wieder ausgebrochen und ist nun nicht mehr heilbar - die Ärzte wissen nicht, wie lange ich noch zu leben habe!
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Der Patient hat den gleichen Tumor wie mein Sohn und fast an gleicher Stelle - bekam auch eine Protonentherapie und war auch
sehr zuversichtlich dass ALLES WIEDER GUT WIRD! Ein mitgesendetes Bild seines momentanen Zustandes möchte ich euch nicht
zeigen - ganz schlimm!
Wir sind total geschockt!!!

[pulizwei]

Hallo Tom,

das löst sicher schlechte Gefühle und übles ""Paralleldenken"" aus,

aber denke daran, jeder Patient ist anders, bei jedem verläuft die
Krankheit anders, und mache das Schicksal Deines Sohnes nicht an dem
eines anderen Patienten fest.

Die Hoffnung darf nie vorüber gehen.

Viel Kraft und ganz liebe Wünsche an Euch.

Pulizwei

[Sani]

Hallo Tom,ich kann mich pulizwei nur wieder anschliessen,klar wir sind "Gewohnheitstiere"und sehen das es eben ähnlich ist ,aber nur ähnlich!!!Er hat einen ganz eigenen Körper und eigene DNA und eigene Lebensumstände und bitte bitte lerne nicht Vergleiche zu ziehen..Hab es auch gemacht bei einer Studie an der drei Teilnehmer inkl.mir waren,ich wollte wissen wie die Therapie bei den anderen wirkte und die Onkologie war sehr weise und sagte mit "erhobenen Finger"passen sie auf,der Mann hat Stillstand nach einem halben J.bei de rFrau wurde ein Wachstum verzeichnet und jetzt nehmen sie sich das heraus was für sie gilt….nämlich nichts von beidem da sie eine ganz eigene Geschichte haben.Ich dachte beim lesen wieder an dieses Gespräch und bitte denk du jetzt auch ganz oft daran okay!!
Wünsche euch Lufthüllen,durchatmen und ganz viele kleine Schritte zur Klarheit,sani

[TOM_M]

Heute ist es genau ein Jahr her, dass wir unseren Sohn in die Klinik gefahren haben um herauszufinden wer/was sein Auge aus der Augenhöhle drückt. Der Hausarzt war sehr vorsichtig
mit seiner Aussage - "ich glaube das ist nicht gutes - schnell in die UNI-Klinik zu den Spezialisten"!
Viele Untersuchungen - MRT, CT, Blut, Sehtest usw - und dann stand fest, dass es sich um eine RhabdomyoSarkom handelt. Am 11.11.2014 war die erste Chemobehandlung - es folgten
weitere 8, 23 Bestrahlungen in der Heimatklinik im IMRT-Verfahren und dann sogar eine Protonentherapie am WPE in Essen verabreicht. Die erste Bildgebung nach der Therapie
zeigte "nix mehr" - wir waren so glücklich!
Die erste "vierteljährige" Untersuchung hat uns wieder auf den Boden zurück geholt denn hier wurden weitere Knubbels im Kopf gefunden und auch am Körper sind kleine Knötchen aufgetaucht,
die sich mit Tumorzellen angefreundet haben.
Kommenden Montag wird nun wieder ein Broviac eingesetzt und es wird auch dann gleich mit einer Intensivchemo begonnen - auf dem Programm stehen 6 5-tägige Behandlungen
mit TOPO-ETO-CARBO-CYCLO - die Second-Line Behandlung für Rhabdomyosarkom Patienten - eine Vorgabe der Studienleitung in Stuttgart!
Die SCH....... beginnt von vorn

[zoemichelle]

Seit einem Jahr verfolge ich still eure Geschichte.
Es tut mir so leid das dein Sohn wieder am Anfang harter Therapien steht und hoffe von Herzen dass er diesen Weg erfolgreich und mit möglichst wenigen Nebenwirkungen gehen kann!
Ich sende euch ein dickes Kraftpaket und alles Gute dieser Welt!

Liebe Grüße
Yvonne

[Ute08]

Lieber Tom, ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die weitere Behandlung eures Sohnes. Ihr müsst immer daran glauben, dass alles gut wird! Einen ganz lieben Gruß, Ute