Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Paula13]

Wie cool ist das denn:-)))
Tanzt Ihr auch wirklich?
Ich möchte mitmachen!!!

[Juule]

Hey Paula, was ist denn das für ein Hypnose-Smiley
Stelle mir das auch lustig vor: Ein paar verrückte Glatzenfrauen tanzen zu lauter Musik
Wo und wann steigt die Party?

[Paula13]

Hihi, Hypnose-Smiley ist gut:-)))
Ich hatte mir gedacht, so sieht man nach zu viel tanzen und feiern in dem Kahlschlag-Club aus...:-)

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben Mädels (und natürlich mit lesende Männer - Surfsteffen wo sein Ihr?)
Ihr munterer Hypnoseglatzentanzclub, ich möchte auch mitmachen!
Auch wenn meine Haare schon wieder wachsen.
Fifis? Zur Zeit gibt es 4 Stück und meine eigene "Frisur". Zu Hause ist das Thema Perücke durch und dient nur noch Fotosession
Habe meinen Spass dran.
Zwei Perücken habe ich geschenkt bekommen, eine junge Frau waren sie zu schade zum Wegwerfen. Sie brachte sie zum Schminkkurs mit. Zuerst dachte ich, ich nehme sie mit für die Theateraufführungen einer Schule. Da kam mir die Idee die Perücken zu sammeln. Es werden so viele weggeworfen. Das finde ich total schade. Manche sind kaum oder nie getragen. das habe ich in Gesprächen herausgehört. Es gibt Frauen, die die Perücken nicht oder nicht ausreichend bezahlt bekommen. Und es gibt wohl auch Leute die organisieren, das die Perücken die richtigen Köpfe finden.
Dafür wollte ich sie sammeln und dann weiter geben. Ich spreche Frauen um mich rum an, dass sie die Perücken lieber mir geben als sie in die Tonne zu werfen. Man kann sie waschen und weiter verwenden.
Wenn ich meine nicht mehr brauche, werden sie auch diesen Weg gehen.
Also wenn ihr Eure vorhabt weg zu werfen, nur her damit!
Mimiki, ich singe auch im Chor. der Chor hat mich durch meine Chemozeit getragen. Die andere feste Burg war meine Gymnastikgruppe.
Gestern konnte ich dort wirklich nicht hin, wegen der Brustschmerzen und mir fehlte richtig was! Solche "Normalkonstanten" finde ich während der Therapie für mich total wichtig.
Jetzt will ich mal Nachrichten hören...
Euch alles gute
Resi

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Frauen habt ihr wieder viel geschrieben! Da bin ich mal einen Tag arbeiten und einen Tag in der Chemo und komme schon bald nicht mehr hinterher mit dem lesen.

Meine letzte EC ist jetzt drin und braucht nur noch verdaut werden. Dieses Mal war das Infusionsstechen etwas mühsam, der Nachteil davon, (noch) keinen Port zu haben hat sich bemerkbar gemacht. Es hat 3 Anhäufe gebraucht, bis wir sicher waren, dass es ok ist. Sonst ist aber alles gut gegangen, heute Nachmittag dann das schöne Wetter nochmals genutzt fürs Spazieren und jetzt dann bald mal is Bett. So ein winzig kleines bisschen Übelkeit ist da, das Nachtessen hat mir keinen Spass gemacht. Die Taktik ist, das zu essen, was mir gerade ins Auge fällt und sicher nichts vorher zu planen. Diesmal war's Zwieback mit Erdnussbutter.

Nach meinem Infekt der letzten Woche bin ich aber wieder gut erholt und aufgebaut in die letzte EC-Runde gestartet. Gestern hätte ich Bäume ausreissen können - und das noch vor der Einnahme des Kortisons . Ich habe einen ganz normalen Arbeitstag inklusive Teamsitzung geschafft, bin anschliessend mit dem Fahrrad und 2 Tauchflaschen im Anhänger zum Tauchshop geradelt und habe dann den Tanzkurs und das freie Tanztraining gemacht und mich gefühlt, wie in guten alten Zeiten. Und heute bin ich deswegen nicht einmal ausgepumpt.

Grinseschaf, ich hoffe, dir geht's auch gut nach der heutigen Infusion.

Paula, nun ist es also auch bei dir so weit, dass die Haare ab sind. Es ist wirklich ein ganz schrecklicher Moment, da dürfen die Tränen auch fliessen. Und du hast recht, es ist einfacher, wenn frau es hinter sich hat. Es wird auch danach ständig ein bisschen einfacher. Ich erschrecke nicht mehr so wegen meinem Spiegelbild, ob mit Fifi oder ohne. Mein Wärmehaushalt hat sich auch umgestellt. Ich schlafe oft ohne die Baumwollmütze und geniesse das Gefühl des kühlen Kissens am Kopf. Aber ich war schon immer ein eher hitziger Typ, der gerne die Füsse unter der Decke hervorstreckt.

Auch ich bin total überzeugt, dass Heilung möglich ist. Mein Krebs ist ja auch bereits entfernt worden und ich mache das ganze Programm mit Chemo, Bestrahlung und AHT nur prophylaktisch - wenigstens soweit meine Weltanschauung. Und wie verschiedene von euch bereits geschrieben haben, kenne auch ich viele Frauen, die vor vielen Jahren BK hatten und danach nicht mehr erkrankt sind. In meiner lokalen Selbsthilfegruppe bin ich z.z. die einzige, die in der akuten Phase steckt. Es gibt diverse Frauen, die vor 15 oder mehr Jahren erkrankt sind. Und wenn frau dann noch den Fortschritt den die Medizin, seit damals gemacht hat und weiterhin macht, miteinbezieht, dann werden die Prognosen doch nochmals besser. Ich habe mir auch überlegt, ob eine 2. Erkrankung ein Rückfall ist oder eine 2. Neuerkrankung. Auch eine Grippe kann ich mehrmals bekommen, warum nicht auch BK. Natürlich wünsche ich das weder mir noch sonst jemandem. Aber für mich macht es mental einen Unterschied, ob ich einen Rückfall habe oder einfach das Pech, dass meine Zellen ein zweites Mal entgleisen.

Was wir so für Hobbies haben? Ich lese gerne, mache gerne Logicals, stricke und häkle, spiele Klavier, frische meine Fremdsprachen auf, gehe viel spazieren, arbeite im Garten, treffe Freundinnen, besuche das Angebot im Krebsbegnungszentrum (Brunch, Strickrunde, Gesellschaftsspielen), singe im Chor, tanze Gesellschaftstanz und tauche. Die Liste ist bereits so lang, dass ich einiges davon erst wenige Male gemacht habe, aber der Winter kommt ja noch und dann lassen wohl die Spaziergänge nach.
Das Problem, seine Freizeit neu auszurichten, kenne ich aus der Zeit als vor 3 Jahren mein Mann starb. Wir hatten sehr viel Zeit gemeinsam verbracht und während der Kinderzeit habe ich alle meine ehemaligen Interessen zurückgestellt. Nun war mein Mann tot und meine Kinder 18-24 Jahre alt - plötzlich viel Zeit zum Füllen. Ich habe mich dann vor allem zurückbesonnen auf die Dinge, die ich vor der Ehe gerne gemacht habe und versucht, das eine oder andere davon wieder aufleben zu lassen. Vielleicht ist das ein hilfreicher Ansatz, um herauszufinden, was du denn gerne machen möchtest, auch wenn sich vielleicht ein paar Verschiebungen ergeben - ich tanze z.B. jetzt nicht mehr Rock'n'Roll wie früher. Oder du nutzt die Gelegenheit mal hier und da zu schnuppern. Bei uns im KH gibt es verschiedene Sportangebot, wo frau mal reinschnuppern kann, um zu sehen, ob Yoga oder Taiji etwas ist.

So meine Lieben, haltet tapfer durch. Ob es "nur" oder "schon" 3 ECs sind, mit jedem Tag der vergeht, sind wir unserem Ziel ein Stückchen näher. Für mich ist es nur schon hilfreich, dieses Ziel näher kommen zu sehen und ein (vielleicht auch nur provisorisches) Datum zu haben, wann die letzte Chemo läuft. Das macht es für mich so viel einfacher als z.B. die ersten Monate der Trauerzeit, wo du nicht weisst, wann (oder ob) denn auch für dich mal wieder eine fröhlichere Zeit kommen wird. Da ist jeder Tag mehr zuerst nur mal einer weiter weg von der gemeinsamen Zeit mit dem Verstorbenen. Aber jetzt kann ich mich auf den Frühling freuen und wissen, dass ich's dann geschafft habe.

Also haltet durch

[Kamel]

Liebe Drachenkopf,

es tut mir leid, dass du deine Mann verloren hast - so früh - das ist sicher sehr schwer für dich und deine Kinder. Er wird dir jetzt sicher sehr felhen.

Dass dir die Chemo und Behandlung dann einfacher erscheint kann ich gut verstehen.
Mir geht es ähnlich nach eine traumatischen Erlebnis, wo ich nicht wusste, ob Panikattaken und Flash-backs irgendwann mal aufhören würden.
Jetzt ist es ist alles einigermaßen planbar und durch Informationen, meine Fragen und alles was ich aktiv tun kann - einschließlich dem Einverständnis " ich will die Chemo", fühle ich mich dem Ganzen nicht so ausgeliefert und ohnmächtig.
Jetzt bin ich Handelnde und nicht über "mich ergehen lassende".

Willst du den Port noch einsetzten lassen? Vielleicht lohnt es sich noch?

Ich habe vor mich glatzköpfig bei einem Photografen schön porträtieren zu lassen. Ich habe zwar nicht die schönste Kopfform - finde ich - anders als meine Frau, aber ich möchte das Bild als Erinnerung an diese Zeit, damit ich weiß was ich alles geschafft habe. Auch deswegen will ich nächste Woche den Schmikkurs machen.

Einen schönen Abend euch allen,
Kamel

[jacobine]

Guten Abend ihr tapferen Mädels,

Ihr seid ja fleißige Schreiberinnen :-). Eurer geschriebenes ist sehr ehrlich und geht schon unter die Haut. Und ich bewundere eure Fröhlichkeit und eure Zuversicht die ihr habt. Nach den ersten beiden Chemos hätte ich alles hinschmeißen. Schön, dass ihr euren Humor nicht verloren habt.
Am 25.11. ist meine erste Bestrahlung. Die erste von 36. ich habe damals gedacht, dass schaffe ich nie. Und doch ist der Tag gekommen :-)))) .

Ich wünsche euch allen, dass ihr gut durch die Kräfte raubende Zeit kommt.
Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Jacqueline

[Juule]

Einen wunderschönen Guten Morgen liebe Mädels
Wir sind hier eine wirklich tolle Truppe voller Zuversicht und Humor
Ich habe mal gehört dass man seine Perücke spenden kann an eine Organisation die dir dann v a im Ausland verteilt an Frauen die sich keine leisten können. Eine Bekannte von mir hat das gemacht. Halte ich auch für sehr sinnvoll sie nicht wegzuschmeißen.
Das hobby-problem hatte ich auch. Ich war Vollzeitlehrerin und hatte kaum Freizeit...
Jetzt gehe ich fast jeden tag joggen, überlege mir Geschenke für Freunde zu Weihnachten, bastle meinem Freund einen Adventskalender.... Laufe viel durch die Stadt und genieße die vorweihnachtliche Zeit
Außerdem habe ich mir überlegt was ehrenamtlich zu machen. Am Montag geht's los. Nachhilfe für Kinder die sich keine leisten können in einem Jugendhaus.
Freue mich schon sehr
Conny wie geht's eigentlich deinem arm? Gibt es da Neuigkeiten?

Ich trink jetzt in Gedanken einen Kaffee mit euch

[surfsteffen]

Liebe Resi,

lieb dass Du an uns denkst! Ich habe mich die letzte Zeit wenig zu Wort gemeldet, aber immer fleißig mitgelesen.
Die Situation bei uns ist derzeit so lala… Es gibt keine akuten schweren Komplikationen, aber so langsam wird die Chemozeit echt zäh. Anja hat am Dienstag die 8. Von 12 Pacli bekommen. Pacli wöchentlich verträgt sie bisher immer noch etwas besser als die vorangegangenen 4xEC zweiwöchig. Jetzt machen uns aber so langsam die Nerven Sorgen. Hände und Füße sind merklich in Mitleidenschaft gezogen. Es fällt ihr immer schwerer handwerklich zu arbeiten. Nähen und Häkeln sind zwei ihrer Leidenschaften, die sie derzeit nur unter Anstrengung ausüben kann. Aber ich denke es ist trotzdem gut die Feinmotorik etwas zu trainieren. Auch beim Laufen merkt sie, dass sie etwas unsicherer wird. Ansonsten klagt sie noch über fast vollständigen Geschmacksverlust. Seit zwei drei Wochen hat sie häufig Nasenbluten. Wir hoffen, dass sich die Situation nicht noch merklich verschlechtert und sie die letzten 4 Pacli noch planmäßig bekommen kann, dann wäre die Chemozeit am 15.12. überstanden.
Ende Oktober haben wir uns in einer Uniklinik rechts von einem Fluss in München vorgestellt (darf den Kliniknamen nicht nennen, ein anderer Beitrag von mir wurde deshalb gelöscht), um ein Zweitmeinung für die weitere Therapie einzuholen. Da die 1. BET Tumor-OP leider nicht im gesunden Gewebe erfolgte und an den Schnitträndern noch DCIS nachgewiesen wurde stehen noch weitere operative Behandlungen aus.
Den Erstkontakt nach München haben wir durch einen glücklichen Zufall bekommen. Anja wurde im Kindergarten von einer anderen Mutter angesprochen. Deren Mann arbeitet in dieser Klinik, ist plastischer Chirurg und macht Brustaufbau mit Eigengewebe. Er ist dann sogar privat am Wochenende zu uns nachhause gekommen und hat uns mal so richtig ausführlich über die Möglichkeiten eines Wiederaufbaus aufgeklärt. Das Gespräch war genial und er selbst sehr sympathisch. Er hat uns dann den Kontakt zur Gynäkologie an diesem Klinikum hergestellt und daraufhin haben wir beschlossen dort vorständig zu werden.
Was soll ich sagen, es hat sich gelohnt. Die Klinik ist erst mal erschreckend (alt, verwinkelt, hektisch, groß) aber wir wurden herzlich empfangen und es folgte ein Gespräch wie ich es bisher noch nicht miterlebt habe. So stelle ich mir die Vorgehensweise in einem Brustzentrum vor. Es waren der Gyn. Und zwei plastische Chirurgen gemeinsam da und haben mit uns die Möglichkeiten geklärt. Außerdem hat man uns noch eine genetische Beratung empfohlen und nach unserer Einwilligung auch sofort im Anschluss organisiert. Mir ist das schon immer im Kopf rumgegeistert, aber in unserem bisherigen BZ hat man dem Thema keine Aufmerksamkeit widmen wollen. Beim Beratungsgespräch mit der Genetikerin hat sich das Bild dann aber schnell geändert. Wenn man wirklich mal anfängt einen Stammbaum aufzumalen und ein Bild vor Augen hat, wird die Dringlichkeit nach dem Test gleich mal untermauert. Das Ergebnis steht noch aus.
Ernüchternd aber verständlich war jedoch die Empfehlung des Gyn. und der plastischen Chirurgen. In unserem bisherigen BZ wurde empfohlen, subkutane Mastektomie mit Silikonaufbau. In München ist die Empfehlung Ablatio und eine der Bestrahlung nachgelagerte OP zum Wiederaufbau mit Eigengewebe. Der Gyn. meinte der Tumor und das DCIS liegen so nahe an Haut und Brustwarze, dass es aus seiner Sicht keinen Sinn macht diese zu erhalten. Den Wiederaufbau empfehlen sie direkt nach der Bestrahlung (Pause ca. 4 Wochen) oder sonst erst in 9 Monaten nach Bestrahlungsende zu machen. Der Gyn. Empfiehlt in Absprache mit den plastischen Chirurgen keinen direkten Wiederaufbau um für die Bestrahlung optimale Verhältnisse zu haben, was bei Anjas Situation mit den vielen befallenen LK´s (18) wohl Sinn macht. Alle Drei Ärzte unterstützen diese Empfehlung, würden es auf Wunsch von uns aber auch anders machen. Von Silikon raten sie bei Anjas Situation klar ab. Ich bin begeistert, dass Ärzte eine klare Empfehlung abgeben und nicht nur sagen, “das sind die Möglichkeiten, wie wir vorgehen müssen sie entscheiden“. So war es leider bisher immer.
Der Schock bei Anja saß dann aber erst mal tief, Ablatio ist halt doch noch mal ne andere Nummer, und die Genetik könnte jetzt auch noch eine Änderung der Therapie mit sich bringen.
Aber was soll man machen? Der Gewinn an Sicherheit durch die Ablatio wird nicht riesig sein, ist aber dennoch vorhanden. Ich bin der Meinung, dass Sicherheit wichtiger ist als das kosmetische Ergebnis.

So das war wohl etwas viel auf einmal aber hoffentlich nicht zu wirr.
Jetzt hoffe ich erst mal, dass Anja weiterhin so gut durchhält und wir das Chemoende am 15.12. planmäßig erreichen. Alles Andere wird dann in 2016 folgen, nur entscheiden müssen wir uns wohl leider vorher, was momentan noch etwas schwer fällt.

Euch Allen hier noch einen schönen Tag mit wenig Nebenwirkungen!
Ich bin echt platt, wie Ihr hier Alle durchhaltet und euch gegenseitig unterstützt – macht weiter so!

Sonnige Grüße vom Bodensee
Steffen