Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Herzchen123]

HI an Alle,
hat jemand von Euch Erfahrung mit Bondronat Infusion bei Knochenmetastas? Hilft das auch gegen die Schmerzen? Bin hier in einem KH und gestern meinte ein schmerzrerapeut das Bestrahlung doch garnicht so viel gegen die Schmerzen Hilft da war ich echt etwas deprimiert weil ich schon anderes gehört habe. Wie sind Eure Erfahrungen.Bin um jede Antwort dankbar.
Güsse
Herzchen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,
wenn dir noch niemand sagte wie die Ernährung über Port funktioniert, möchte ich mal versuchen dir zu antworten.
Also, ich habe hier im Forum schon oft davon gelesen, daß das machbar ist. Allerdings sind dieOnkologen nicht sehr begeistert davon.
Ich würde auf jeden Fall vorher mit einem Arzt sprechen.
Alles Liebe undGute
wünscht dir
Renate

[Paula2014]

Hallo Marion,
Meine Mutter wurde eine zeitlang über den Port im Krankenhaus ernährt. Damals konnte sie gar kein Essen mehr drin behalten und ihr war ständig übel.
Heute klappt es mit dem essen wieder sehr gut.
Herzliche Grüße, Paula

[Maja57]

Danke meine Lieben.
Renate ich weiss,hab die ganzen Jahre ja hier mit geschrieben.
Aber manchmal fehlt einfach die Kraft.
Hab inzwischen die perfekte Antwort bekommen.
LG: Marion

[Starlight_2013]

Hi Elina,
wie war heute der erste Xeloda-Tag? Bei mir eigentlich unspektakulär, bis auf das komische Gefühl, dass die eingenommenen Tabletten eigentlich eine Chemo sind.

@ Herzchen, ich hatte heute Vorgespräch für die Bestrahlung, da ich auch lokal starke Schmerzen durch eine Fraktur (verursacht durch Knochenmetastasen) habe. Onkologe und Strahlentherapeutin haben beide gesagt, dass das auch gut gegen die Schmerzen helfen solltest. Wenn du willst, kannst du über PN meine genaue Schmerzmitteldosierung haben und was ich alles an Medis ausprobiert habe, bis die Schmerzen weitgehend eingedämmt waren.

@ Maja: wie gehts dir? Hattest du wieder Chemo? Wirst du schon über den Port ernährt? Ich denk viel an dich, alles Liebe

@ Martina, wie gehts dir?
@ Natalie: gehts dir gut, wieder in der Arbeit angekommen?
@ Annette: bei den österr. Breast Cancer days Hans erhöhte Aufmerksamkeit für MBC.

Herzlich
Nicky

[Herzchen123]

Hallo meine lieben,
Erstmal vielen Denk für Eure Nachrichten. Es hilft einfach wenn man weiß man ist nicht alleine mit den Problemen .

Nicky. Schmerzmittel Liste schicken ist ne gute Idee. Ich probiere gerade auch aus was gut für mich ist. Habe nur echt zu kämpfen mit Nebenwirkungen von Schmerzmittel nehme schon ganz viel Abführmittel, und bringt nix. Vielleicht hat jemand auch Erfahrung damit. Also, ich wünsche allen einen guten Tag und Sonne .....
Herzchen

[Kaye]

Hallo Nicky,

danke der Nachfrage
Arbeite ja schon seit zwei Monaten 30 Stunden die Woche.
Im Moment bin ich etwas down
Habe vor 4 Wochen meine letzte Chemo erhalten und letzten Freitag das erste Mal "nur" Antikörper. Ich habe irgendwie Angst dass das nicht genug ist und die Metas in der Leber wieder schnell wachsen. Dumme Gedanken halt.

Wie geht es dir? Alles in Ordnung? Bekommst du deine neue Therapie bereits?

LG
Natalie

[colibri7]

Hallo Elina, ich hatte auch Avastin und Xeloda. Keiner hat mir gesagt, dass man von Avastin eine Lungenembolie bekommen kann. Ich hatte vor 3 Wochen eine. Ist nicht toll. 2 Tage intensiv und 10 Tage auf Station. Laut meiner Onkologin hätte es in der Nacht zu Ende sein können. Ihr ist es noch im letzten Moment eingefallen.
Ich habe es hier noch nicht gelesen, aber ich denke man kann vielleicht vorbeugen. Vielleicht hab ich zu laut geschrien. Dazu kam dann noch eine deftige Rippenfellentzündung. Aber jetzt geht es wieder aufwärts. Ich nehme seit Montag Afiniitor und Extremestan. Hat jemand Erfahrung damit?
Ich hoffe ich konnte vielleicht einer helfen. Ich hatte vorher ca 3 Wo einen schmerzhaften Knubbel, der aber dann wieder verschwand.
Ganz liebe Grüße an Alle. Colibri7

[freundchen70]

Hallo colibri,

hatte den der knubbel etwas mit der lungenembolie zu tun?

Ich nehme seit 2 Monaten Afinitor plus Exemestan. Es geht mir gut. Habe bis jetzt keine NW.

Wie kam das mit der Embolie? Ich hatte auch Avastin plus pacli .

@ Marion, wie geht's dir ? Mache mir Sorgen, weil du nicht mehr schreibst.

LG

[Lola_R]

Liebe Annette,
was Dir da passiert, macht mich ziemlich fassungslos. Immerhin habe ich den Eindruck, Du gehst es mit einem guten Kampfgeist an (und wünsche Dir alle Kraft dafür!).

Liebe Colibri,
über Afinitor gibt es hier einen eigenen kleinen Thread. Das Zeug wird unterschiedlich gut vertragen. Ich nehme es seit April 14 und komme insgesamt gut zurecht. Die Infektionsgefahr ist hoch; gar nicht so sehr, dass man sich ständig was einfängt, sondern dass Infekte sich festsetzen können, ohne dass man es so richtig merkt. Das ist meine Erfahrung, aber es ist für jeden anders.

Viele liebe Grüße an alle! Lola

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen
was ich habe, niemals wollte, nicht zurück geben kann.... Ich war einige Jahre sporadisch stille Mitleserin in diesem Thread. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es ist, mit der Diagnose "unheilbar" zu leben, habe Bewunderung für euch empfunden und gleichzeitig gezittert, dass ich irgendwann hier schreiben werde.

Jetzt ist es soweit. Ich habe die Diagnose "fortgeschrittenen Brustkrebs" erhalten. Mit 33 Jahren.

Durch einen sehr seltenen Gendefekt (TP53 Mutation) habe ich seit meiner Kindheit immer wieder mit Krebs zu tun. Bislang immer mit Primärtumoren, und Konzepten, die auf Heilung ausliefen. Jetzt ist das anders, und ich bin einfach fassungslos. Mal wieder. Trotzdem ist es dieses Mal anders, den es gibt kein "Augen zu und durch".

Noch weiss ich nicht, ob die Metas vom Brustkrebs 2007 (G3, 2/11 Lymphnoten positiv, Her2neu positiv, Hormonrezeptoren schwach vorhanden) oder vom Brustkrebs 2011 (G2, keine Lymphknoten betroffen, kein Her2neu positiv, Hormonrezeptoren vorhanden) kommen, denn die Gewebeentnahme ist erst morgen. Der Befund ist aber durch MRI, PET-CT usw. abgesichert: mehrere Herde in den Lymphnoten, am Schlüsselbein, Brustbein, zwischen Leber und Thoraxwand. Knochen, Leber, Gehirn und Lungen erscheinen im Moment frei.

Ich weiss, darauf gibt es keine einfache Antwort. Trotzdem stelle ich die Frage: wie lebt ihr damit? Wie denkt ihr an "Zukunft"? Wie viele Hochs und Tiefs habt ihr schon durchlebt. Wo ist Platz für Hoffnung?

Ich durchforste das Internet nach kleinen Wundern.

Ganz liebe Grüsse
Sonne