Aderhautmelanom

[Kat68]

Liebe @Birgit
Herzlichen Dank für den NDR Link, mir hat der Beitrag gut getan.

Ich wünsche Euch auch allen hier Lesenden besinnliche Feiertage und frohe Augenblicke, falls hier doch eine Sperrung des Servers mangels Spenden erfolgt,
Vielleicht sieht man sich anderswo (FB oder so )

[heiti]

Hallo an alle,
es sind inzwischen 5 Jahre vergangen seit meiner Protonenbestrahlung und außer einem stark eingeschränktem Sehen geht es mir heute wieder sehr gut. Der Tumor hat mein Leben ganz schön verändert, die Prioritäten sind jetzt anders, aber ich habe durch die Krankheit auch viele neue Freunde gefunden.
Ich wünsche allen ein friedliches Neues Jahr und gaaaanz viel Gesundheit!!!
Heike

[Katharina01]

Ich möchte allen ein frohes und möglichst gesundes neues Jahr wünschen! Besonders Iwona, Steffi-Maya und allen anderen, die gerade mit Metastasen kämpfen wünsche ich von Herzen alles Gute!
Katharina

[Kat68]

Ich wünsche hier allen ein heilsames und gutes neues Jahr.
Ich war gestern und heute in der Charité Berlin. Wir kämpfen noch, dass meine Mundschleimhaut im Auge bleibt und sich nicht wieder vom Acker macht.

Ich habe seit 6 Wochen Schmerzen am Hüfte und Beckenknochen und schiebe mächtig Panik. Orthopädin hat jetzt zwar röntgen lassen, aber sieht man doch nur ganz zerfressene Knochen, vielleicht auch was am Muskel 🙈.
Macht Knochenszinthegraphie Sinn oder lieber MRT wegen evtl. Metas drumherum?
Ich weiß, dass zu 90%Leber, dann Lunge betroffen ist, aber ein Loch in der Lederhaut hat auch kaum einer

[sylvdu]

Hallo
Habe sehr lange nichts mehr eingetragen, aber vielleicht finde ich ja hier Mitmenschen, die die gleiche Diagnose bekommen habe wie ich.
Das erste Mal bekam ich die Diagnose AM im Nov.2014.
Im Jan. 2015 begann dann eine Odyssee , die das ganze Jahr dauern sollte.
Das alles zu beschreiben, würde zu lange Dauern. ( 5 OP's, Bestrahlung )Im Nov. 2015 hieß es dann endlich, es gibt keine neuen Befunde. Ich konnte endlich anfangen zu arbeiten und wieder in ein normales Leben zurück finden.
Dies sollte jedoch nur bis Mitte Jan. 2016 so sein.
Ich bekam ein neuen Befund. Aderhautmelanom im Kopf , wieder auf der rechten Seite. Nach Biopsie stand fest, das er sehr aggresiv ist und bereits Stadium 4 hat, ist gewachsen innerhalb von 2 Monaten. Leider ist er bereits so groß , dass er nicht mehr operiert werden kann, da er auch schon Nervenbahnen und Muskulatur infiltriert hat.Rundherd in der Lunge sind jetzt auch gefunden worden, war im Nov.2015 auch noch frei.
Was kann ich jetzt noch tuen.
Die einzige Therapie die noch helfen könnte ist eine Immuntherapie. Diese ist seit einem halben Jahr in Deutschland zugelassen.
Hat jemand auch schon Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht? Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.
Es ist meine letzte Chance.

[sassalein]

Hallo !

Das macht mich traurig zu lesen.

Mein Mann hat die Diagnose 2013 erhalten. Noch ist eher Status quo. Kontrollen zeigen bisher keine Metastasen.

Erfahrung mit der Immuntherapie haben wir nicht. Vielleicht ist es hilfreich mal in Essen nachzufragen. Dort hatten sie ja vor einiger Zeit diese Impfungsforsching angefangen.

Fühl Dich gedrückt und halt die Ohren steif !

Liebevolle Grüße

[Rainer53]

Hallo Sylvia (?),

selber habe ich keine Erfahrung mit der Immuntherapie.

Habe aber einen Bekannten, der sich jetzt schon längere Zeit sehr gut hält (Lungenkrebs) mit einer solchen Therapie. Also möchte ich dir Mut machen, dass es dir auch helfen kann.

Ganz herzliche Grüße und alles Gute, Rainer

[Kat68]

Liebe Sylvia,
Ich drück Dich mal, ja Mensch, es tut mir sehr leid.
Du hast also Metas in der Lunge? Keine in der Leber?

Dass sie Dir das Auge nicht mehr rausnehmen wollen, finde ich seltsam.
In München gibt es ein Cyberknife Centrum zwecks kompliziertester Bestrahlungen, die nicht operabel sind.

Hast Du noch die Kraft für eine Zweitmeinung?

Liebe Grüße Kathrin

[Kat68]

Liebe Sylvia, hat Deine Immuntherapie begonnen?
Welches Mittel bekommst Du?

Ich hatte Montag in der Charité über Deinen Fall gesprochen, natürlich geht ohne Unterlagen nichts, aber sie waren doch sehr verwundert, dass bei der Augenentnahme nicht gesehen würde, dass das Melanom die Lederhaut durchbrochen hat, dann hätte die Augenhöhle bestrahlt werden müssen.
Mit der Immuntherapie: wenig Erfahrung - in unserer FB Gruppe - gab Nivolumbab, die Chemosaturation gab es wohl bzw. Örtliche Chemo, weiß jemand, ob das ein Unterschied is

Viele liebe Grüße an alle 🍀😊