Operation oder Cyberknife

[Jan64]

Hallo Heidrun,

Genau das ist der Grund, die Hemmung des Wachstums der Blutgefäße, funktioniert bei Knochenmetastasen halt nicht so gut, weil nicht so stark durchblutet. Sind Metastasen auch noch in anderen Organen da, wird natürlich auch mit z.B. Tki's wie Sutent behandelt. Wenn wie bei dir Knochenmetastasen neu während einer laufenden Therapie auftreten, dann ist das ein deutlicher Progress und dann wird laut Leitlinie das Medikament gewechselt. Leitlinien sind Hilfsmittel für die Mediziner um eine passende Therapie für den Patienten zu finden. Damit kann sich auch ein nicht so erfahrener Arzt behelfen, weicht man von diesen Leitlinien ab, gehört allerdings sehr viel Erfahrung dazu.

Alle unsere derzeitig erhältlichen Medikamente sind nicht so toll gegen Knochenmetastasen, deshalb ja Xgeva und Zometa. In Zukunft wird ein neuer TKI zugelassen werden (Cabozantinib), dem sagt man nach auch auf Knochenmetastasen zu wirken. Dieses Medikament wurde eigentlich für den Prostatakrebs entwickelt, der metastiert in den meisten Fällen in die Knochen. Die Ergebnisse bei Prostatakrebs waren aber enttäuschend und das Mittel wurde nicht dafür zugelassen. Man hat aber auch eine Studie mit Nierenkrebspatienten gemacht, die sehr erfolgreich war, schauen wir mal wann es kommt.

Radiologen können sich sehr irren, bei mir hat im Dezember einer die Hirnmetastase mit 3 cm gemessen, die Abklärung durch einen 2. Radiologen hat dann 1cm ergeben, bestätigt noch mal durch ein Kontroll-MRT an einem genauern Gerät. Bei strittigen Aussagen ist ein Abklären durch einen 2. Radiologen immer sinnvoll. Auch Mediziner sind nicht immer einer Meinung, ich habe da schon heftige Diskussionen miterlebt, bis hin zum beleidigten Verlassen des Raumes durch eine Arzt.

Mediziner bin ich bei weitem nicht, nur Fachidiot in eigener Sache. Als Nierenkrebspatient sitze ich nicht in der ersten Reihe, sondern bin mittendrin. Mit Studien habe ich es nicht so, das ist mir zu trocken. Ich schau mir lieber die Erfahrungen aus der praktischen Anwendung an. Durch das eine und andere Ehrenamt kenne ich halt mal viele Nierenkrebspatienten und deren Geschichte und bin sehr nahe an den Mediziner und Forscher dran (auch durch die räumliche Nähe zu einem Krebscluster begründet). So kann ich auch deren Erfahrungen mit übernehmen.

Viele Grüße Jan

[Tobi1974]

Zuerst vielen Dank für Eure Antworten. Haben sie mir doch ein klein wenig mehr Klarheit bereitet.
Dazu muss ich sagen, dass ich schon zwei- bzw. dreigleisig fahre, was die Anzahl von Nierenkrebsspezialisten betrifft. Leider ist mir die Zometa-Infusion in den letzten 4 Monaten dabei durch die Lappen gegangen, und ich habe mich nicht wirklich darum gekümmert sie zu bekommen. Davon ab habe ich es aber 2-3 mal bei meinem behandelnden Arzt angesprochen, ich hätte wohl noch mehr darauf drängen müssen. Auch das Thema Cabozantinib (Handelsname 'Cometriq') habe ich vor Beginn der Sutenteinnahme bei ihm angesprochen.

p.s. @ Jan: Tatsächlich liegt das Meningeom bzw. die Metastase soweit am Rande, also zwischen Gehirn und Schädelknochen, dass man sehr gut operieren kann. Vorteile sind: 1. Man kann hinterher sagen was es war. 2. Man kann das Tumorgewebe restlos entfernen.

[Jan64]

Hallo Tobi,

dann wünsch ich dir gutes Gelingen der OP's.

Viele Ärzte, viele Meinungen. Oft ist es sinnvoll eine zweite Meinung einzuhohlen, manchmal können zuviel Meinung aber auch verwirren. Am Ende muss man dann doch selbst entscheiden was am besten zu einem passt, es gibt oft ja auch mehrere Wege.

frohe Ostern (erst danach wieder an die OP's denken)

Jan

[Tobi1974]

Hatte nun am Do die 1. LWS-Operation. Die 2. OP sollte gleich am Montag folgen. Aber ich wollte zumindest, dass meine Verdauung wieder in Schwung kommt. Also hab ich die 2. OP am Kopf auf Do verschoben. Gestern hat mich nun meine Internistin im KH besucht. Wir besprachen das aktuelle CT und das weitere Vorgehen. Laut CT-Befund habe ich keine neuen Metastasen. Aber die Knochenmetastasen sind unter Sutent gewachsen. Auch die bestrahlten Metastasen! So z.B. am LWK5 von 2,1cm auf 2,8cm. Da ging mir ein Licht auf, warum ich operiert wurde. Das größte Ding am LWK2 ist ja nun raus. Ergo müssen Sutent und Bestrahlung bei Knochenmetastasen nicht unbedingt helfen. Das war neu für mich und leider auch deprimierend. Cometriq lässt hoffen. Meine Internistin meinte auch von Anfang an, dass wahrscheinlich erst die Zweitlinie wirkt. Grüße an alle!

[Tobi1974]

Bin seit gestern aus dem KH. Es gibt noch eine Bestrahlung, die ab Freitag beginnt. Für Donnerstag ist das Entfernen der Clips an der LWS-Naht geplant, für Montag dann die Fäden am Kopf. Nächste Woche gehts auch los mit Inlyta, zunächst mit 5mg. Meine Ärztin und ich besprachen auch die Möglichkeit von Nivolumap, was seit 4 Tagen in Deutschland in der Zweitlinie zugelassen ist. Übernächste Woche gehts dann weiter mit Zometa oder Denusumab. Entscheidung liegt bei mir, hat ja beides Vor- und Nachteile. @Heidrun: Wie gut kommst Du eigentlich mit Xgeva (Denusumab) klar? Übernächste gehts dann auch auf die volle Dosis Inlyta. Und nach der Bestrahlung werde ich endlich erste Erfahrungen mit dem Cyberknife sammeln, da dort noch 2-3 Kleinigkeiten am Kopf sind. Aber das hat noch etwas Zeit. Bin momentan auf dem Standpunkt, dass Cyberknife und eine passende systemische Therapie das Beste ist, was man/frau kriegen kann. Langsam dämmert mir auch, warum mein Chiropraktiker alles mit Cyberknife machen lässt. Aber bei 2400€ brutto am Tag kann man sichs auch aussuchen, wo man das Cyberknife operieren lässt.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

schön, dass du bisher alles gut überstanden hast.
Um deine Frage zu beantworten, von XGeva merke ich überhaupt nichst. Nebenwirkungen sind ja auch u.a. Durchfälle. Wenn ich davon welche habe, werden sie allerdings von den Nebenwirkungen Inlyta überschnitten. Du musst halt vor allen Dingen auf die Zähne achten, damit die gefürchtete Kiefernekrose nicht auftaucht. Ich gehe alle 4-6 Wochen zum Zahnarzt und lasse die Zahntaschen überwachen und reinigen usw., da ich ja unter Sutent schon mal heftige Probleme hatte.

Bin gespannt, ob du auch Vitamin D und Kalziumbrausetabletten verschrieben bekommst.

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Leute,

bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife.

@Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es?

[shania]

Hallo Tobi, mein Mann soll nun auch Cabocanzib nehmen, Du hast damit Erfahrung, kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken, danke und LG
Shania

[Herman53]

Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel.
Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund.
Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte??
Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung.

herman53