Alles zuspät???

[Vronilein]

Danke für die Antworten,

komme gerade aus dem Krankenhaus. Er soll ja wahrscheinlich morgen entlassen werden. Vormittag nochmal Röntgen und je nachdem wie dies ausfällt nach hause.
Man wollte ihn eigentlich auf die Palliativstation legen. Aber er will nicht. Ich habe noch ein sehr gutes Gespräch mit der Ärztin der Palliativstation gehabt. Da diese ja seinen genauen Befund kennt, hat sie sehr offen mit mir gesprochen. Es gibt nichts mehr was ihm helfen kann. Der Krebs ist überall und sehr weit fortgeschritten. Da sie gesehen und gemerkt hat, das ich schon an meiner Grenze bin, hat sie mir Telefonnummern gegeben, ich soll auch sofort gleich auf Station anrufen wenn etwas ist. Aber mir ist klar geworden, das es schnell gehen kann und dann bricht Panik bei mir aus.
Ende 2015 wurde bei mir Myasthenia Gravis diagnostiziert, eine seltene Autoimmunerkrankung. Da ist die quergestreifte Muskulatur betroffen und versagt teillweise ihren Dienst. Bei mir auch die Augenmuskulatur. Dann sehe icch nur noch Doppelbilder. Arme, Beine, Gesicht, Atmung. Mit Cortison und anderen Tabletten habe ich es einigermassen im Griff, aber leider ist meine Kraft sehr eingeschränkt. Dürfte auch keinen Stress haben, da sonst wieder Antikörper gebildet werden. Bei mir ist die Erkrankung durch ein Tymom ausgelöst worden. Dies wurde Anfang 2016 erfolgreich operiert und bis jetzt kein Rezidiv. Aber die Antikörper bin ich noch nicht wieder los. Nun ist meine Angst sehr gross, dass ich es körperlich nicht schaffe und auch seelisch nicht. Was ist wenn ich einen Schub kriege und so weiter.
Eigentlich bin ich jemand der Reden und auch Weinen kann. Aber er will ja nicht auf die Palliativ und ich verstehe auch, er will nach hause. Ich will ihn ja auch gern hier haben, ihn spüren solange es geht.
Ich muss es irgendwie schaffen, weiss nur noch nicht wie. Werde es jetzt erstmal auf mich zukommen lassen und von Tag zu Tag weitersehen.
Glaube das es mir auch guttut darüber zu schreiben.
Einen schönen Abend wünscht
Vroni

[Wolle2]

Hallo Vroni.

Das ist eine arg belastende Situation, in die Du und dein Mann geraten seid. Wenn Dein Mann aus dem Krankenhaus entlassen wird, kommt er doch in ein entsprechend eingerichtetes Zimmer, wo er versorgt werden kann.
Das wird ein äußerst anstrengender Job werden. In welchem Umfang kannst Du mit Leistungen des Pflegedienstes rechnen? Wie sich der Krankheitsverlauf bei Deinem Mann gestalten wird, kann niemand voraussehen. Man kann nur von Tag zu Tag hoffen. Dazu wünsche ich Dir viel Kraft.
Achte aber bei allem Stress auf die Signale Deines Körpers. Wenn Du auf der Nase liegst, ist keinem geholfen.
Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2

[annamohr]

Hallo,

das alles habe ich so in der Art vor 2 Monaten bei meiner Mutter erlebt. Sie wollte auch von Anfang an Ihre Erkrankung nicht wahrhaben und sprach davon, wenn sie dann wieder arbeiten geht. Ich fand es am Anfang nicht schön, nicht mit Ihr darüber sprechen zu können, das die Diagnose schlecht ist und wie wohl alles werden wird, habe mir das dann aber schön geredet.

Soll sie es so glauben, ist ja vielleicht besser, wenn sie nicht so direkt dem Tod ins Auge blicken muss. Sie wollten auch weder auf die Palliativstation noch in ein Hospiz. Das ist ja nur für Todgeweihte ...
Sie wollte nach Hause. Mein Vater und ich wollten das anfangs nicht, weil wir uns dem Ganzem gar nicht gewachsen sahen. Aber ihr zu sagen, dass sie ins Hospiz oder auf die Palliative soll, konnten wir nicht. Da hätte sie sich ja auch mit ihrem Schicksal auseinander setzen müssen.
Wir haben uns dann also doch in Absprache mit den Ärzten dafür entschieden, sie nach Hause zu holen und weiterhin den Glauben zu verbreiten, es würde alles wieder gut werden. Mein Vater und ich wurden sehr gut durch einen palliativen Pflegedienst betreut und wir waren so bis zuletzt bei Ihr. Ich habe mir das alles ganz anders vorgestellt.
Rückblickend würde ich das wieder so machen. Ich kann Dir also aus eigener Erfahrung sagen, dass da von irgendwoher Kräfte mobilisiert werden und man das dann einfach macht und kann.
Es tut mir sehr leid für Dich, denn ich kann mir denken, wie es Dir geht. Suche Dir in Absprache mit den Ärzten eine ambulante Betreuung und lass Deinen Mann in dem Glauben, es würde wieder werden. Manche schaffen es bis zuletzt, sich daran festzuhalten und dann soll es wohl so sein.

Meine Mutti wurde nur 58 Jahre. Sie starb 3,5 Monate nach der Diagnose Hirnmetastasen, die von einem Speiseröhrenkrebs herrührten. Sie hat vor einem Jahr schon Beschwerden gehabt aber ist nicht zum Arzt gegangen. Es fällt mir immer noch schwer zu verstehen, dass das jeder für sich entscheidet.

Viel Kraft Euch allen!
Anna