Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges

[Rainer53]

Hallo Tanni,

auch ich hatte einen inoperablen (praktisch) Tumor am Zungengrund mit hühnereigroßer Metastatse am Hals (Lymphknoten). Dieser ist nur mit kombinierter Radio-Chemotherapie vollständig zurückgedrängt worden. Siehe auch mein Profil..

Jetzt zum Thema 'kleinzellig'. Bei mir gab es ja ein Rezidiv, bzw. einen Restbefund an der Stelle, wo die große Lymphknotenmetastase war. Dieser, als 'Spätmetastase' bezeichnete Befund war auch 'kleinzellig', was sich niemand so recht erklären konnnte, da der ursprüngliche Tumor nicht 'kleinzellig' war.

Nichtsdestotrotz habe ich durch nochmaligen Chemozyklus, diesmal auf eigenen Wunsch und eigenes Betreiben verbunden mit Hyperthermie, auch diesen Rückschlag überstanden. Das war vor ca. 18 Jahren..

Der 'Vorteil' beim kleinzelligen Karzinom ist, dass du sehr schnell im grünen Bereich bist, d.h. wenn es zum Rezidiv kommt, dann sehr schnell, innerhalb max. 1-2 Jahren.

Außerdem ist heute durch die neuem Medikamente (Biologicals etc.) auch ein kleinzelliger Tumor kein hoffnungsloser Fall. Jemand in meinem Bekanntenkreis hat seit Jahren Lungenkrebs (kleinzellig), der aber durch diese Medikamente quasi in Schach gehalten wird. Er ist zwar nicht geheilt, führt aber seit (ca. 5) Jahren ein fast normales Leben, geht wieder arbeiten und letzten Sonntag waren wir zusammen 1-2 Std. spazieren und dann in einer Wirtschaft.

Also zur Aufgabe besteht kein Anlass..

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Marlem]

Hallo Tanni

ich will Dir auch Mut machen. Bei mir war es zwar kein Kleinzellgier Krebs sondern ein Angiosarkom was auch sehr Bösartig ist. Bei mir ist die Behandlung (Bestrahlung und Chemo) nun schon fast 7 Jahre vorbei und mir geht es sehr gut! Klar hat man immer mal wieder Einschränkungen von den Nebenwirkungen auch noch heute aber man lernt damit zu leben und man stellt sich darauf ein.

@Danny96 such Dir wegen deiner Kieferklemme einen Physiotherapeut der eine Zusatzausbildung speziell für den Kiefer hat. Konnte nach meinen OP´s und Bestrahlungen meinen Kiefer teil weise nicht mal mehr Öffnen um einen Löffel mit Suppe in den Mund zunehmen. Nach einer längeren Behandlung kann ich heute wieder relativ normal essen.

[Hexe84]

Hallo Rainer 53...
Wie sieht es denn wohl aus wenn metastasen vorhanden sind...
Mein papa hat leider welche in der leber...die ärzte sprechen nur noch von palliativer Therapie...
Sein allgemeinzustand ist bis jetzt recht gut...er bekommt am dienstag den 3. Chemozyklus...
Bestrahlt wird nichts...da im gesunden operiert werden konnte...

[Tanni79]

Hallo ihr Lieben,
Ich danke Euch für die aufbauenden Worte, die mir sehr viel Mut machen. Danke auch für die vielen Ratschläge. Es ist wahr die Hoffnung möchte ich nicht aufgeben und kämpfen für meine kleine Familie und mich.
Wegen der Kieferklemme von der hier gesprochen wurde weiß ich auch daß ein Logopäde helfen kann. Und mein Arzt hat mir die ganz einfachen Holzstäbchen mit denen man auch bei Erkältung in den Hals schaut gebündelt. Damit soll ich täglich bis zu 4 mal am Tag mit üben und den Mund soweit öffnen damit er in Bewegung bleibt.
Falls ich irgendwie irgendjemand helfen kann und jemand etwas wissen möchte helfe ich auch sehr gerne weiter wenn ich die Frage beantworten kann.
LG Tanja

[Marlem]

Zitat von Tanni79

Wegen der Kieferklemme von der hier gesprochen wurde weiß ich auch daß ein Logopäde helfen kann. Und mein Arzt hat mir die ganz einfachen Holzstäbchen mit denen man auch bei Erkältung in den Hals schaut gebündelt. Damit soll ich täglich bis zu 4 mal am Tag mit üben und den Mund soweit öffnen damit er in Bewegung bleibt.
LG Tanja

Hallo
ja ein Logopäde kann das auch, sollte aber auch hier einen Zusatzkurs speziell für Kiefer gemacht haben.
Die Möglichkeit mit den Holzspateln ist ein guter Anfang. Aber man sollte das ganze Gelenk bewegen bzw. vom Therapeuten bewegen lassen, und auch die ganzen Muskel die den Kiefer halten und bewegen sind bei einer Kieferklemme betroffen. Und die kennt halt nur ein Therapeut, und das sind viele nicht nur die direkt am Gelenk ;-)))
Gruß Markus

[Annelie72]

Hallo. Ich bin neu hier und echt froh, Beiträge neueren Datums hier zu finden. Bei mir wurde im November ,nach vorerst CUP Syndrom, ein Nasopharynxkarzinom diagnostiziert. Habe vor fünf Wochen die Behandlung ( 5x Chemotherapie mit Cisplatin und 32 Bestrahlungen) abgeschlossen. Auch ich kämpfe mit dem fehlenden Speichel und dem Geschmack. Hab mir jetzt,Dank wangi, einen Logopäden gesucht. Ist echt hilfreich, hier zu lesen. Ich warte jetzt auf den Termin in der HNO,wo man mir sagt, dass die Behandlung erfolgreich war. Und dann geht es zur Kur.

[Palatina]

Hallo Tanni,
Kieferöffnungsstörungen sollten bei einem versierten, mit Zusatzausbildung manuelle Therapie, Physio mit gutem Erfolg behandlungsfähig sein. Ausserdem gibt es ein Hilfsmittel, TheraBite, das man sehr gut zu Hause einsetzen kann. Es ist nicht 100% physiologisch aber auf jeden Fall wesentlich besser als Eisstäbchen zusammengebunden.
LG

[Hexe84]

Hallo Tanni...
Wie gehts dir...
Lese immer wieder hier...drück dir ganz fest die Daumen.

[elias2018]

Hallo bei mir wurde der Nasopharynx Kazinom T1N2 wollt mal fragen ob mir jemand da paar sachen drüber sagen kann da man kaum was drüber hört! Bin 40 Jahre und habe noch 3 Kinder !!

[Rainer53]

Hallo Hexe,

leider ist die Prognose bei Lebermetastasen dann nicht so gut. Wenn die Ärzte sagen, sie behandeln palliativ, kann es aber trotzdem noch eine gute Lebenszeit geben mit den neuen Medikamenten, die man noch intensiv gemeinsam nutzen kann.

Dir und deinem Vater alles Gute und viel Kraft, Rainer