True Story

[deslupo]

Hallo Redangel1975,

auch dir ein großes Danke für deine Worte - hab mir deinen Thread natürlich durchgelesen. Ohne Worte.... brauch dir mit Sicherheit nix erzählen...

Zitat von Redangel1975

@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben

Unser "Horrorfilm" spielt sich in OÖ ab. Wir sind nicht aus Wien - hab ich übrigens auch nirgendwo erwähnt - tut aber absolut nix zur Sache - es ändert nichts an den Fakten.

Zitat von Redangel1975

Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)

Also dazu kann ich nun folgendes ergänzen:
Meinem dad hat die OÖGKK (Versicherungsträger) mitgeteilt, dass sie ihm 1 Jahr lang das Geld überweist. Sollte er nach einem Jahr immer noch krankgeschrieben sein, dann erfolgt Vorstellung beim Chefarzt und danach Rehabgeld. Also meines Wissens nach, unterscheiden sich die WKK und die OÖGKK kaum von einander (was Leistungsanspruch anbelangt) aber es werden sicher kleine Differenzen geben (vl. Rezeptgebühr?) zum Beispiel: Pensionisten bezahlen bei uns ebenfalls keine Rezeptgebühr, könnte mir gut vorstellen, dass dieses Rehabgeld (im rechtlichen Gleichklang) einer Pension gleichgestellt ist. Aber ich weiß es eben nicht genau.

Hast du dich nun entgültig gegen weitere Chemos entschlossen?

LG Lupo

Hallo p53,

Zitat von p53

Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss.

wie in meinem Thread bereits angekündigt, haben wie morgen um 14Uhr einen Termin im KH. Werde mir deine Worte zu Herzen legen, und diese Option ebenfalls ansprechen.

LG Lupo

[Redangel1975]

Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)

[deslupo]

Guten Morgen ihr Lieben,

sitz gerade beim Cafe. Die Nacht war wieder mal sehr sehr kurz!

Zitat von Redangel1975

Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)

Danke Redangel! Jetzt heißt es wieder mal warten! ich hasse dieses Warten!!! Kann mir irgendjemand hier im Forum (Betroffene/Angehörige/Hinterbliebene/Community ein Patentrezept gegen dieses Warten nennen??? Schön langsam habe ich dieses ständige Warten satt!!!! Ich/Wir warten schon seit 5 Monaten! Unser Leben besteht phasenweise nur mehr aus Warten!!!!


Möchte hier noch eine Kleinigkeit hinzufügen:
Die Ärztin sagte mir nach den 4 Zyklen, dass ich psychisch gesehen, die "stärkste" Person in unserer Familie wäre! soweit - so gut. War aber Fluch und Segen zu gleich! Wieso? Einerseits bestärkte sie mich in meinem Handeln und Tun, andererseits bekam ich (ungewollt) die Aufgabe für ALLE da zu sein! Denn wenn meine Geschwister sowie meine mum am Boden sind, dann klingelt bei mir das Telefon - egal zu welcher Uhrzeit. Weiteres bin ich seit ein paar Jahren selbstständig. d.h. ich kann mir meinen Job besser einteilen und mehr oder minder jederzeit auf die Minute weg (ohne jemanden in irgendeiner Art und Weise Rechenschaft abzulegen). Es hilft mir ungemein, da ich meinen Job auch am Wochenende machen kann - somit teile ich mir meine Arbeit, nach den Bedürfnissen meiner Familie, ein.

Ich werde im Laufe des späten Vormittages zu meiner sis fahren. Wir treffen uns i.d.R. immer 2-3Std vor jedem Termin um über die ganze Sache zu "philosophieren".

Meld mich im laufe des Abends wieder - mal sehen welche Infos ich bis dort hin habe!

In diesem Sinne wünsche ich allen einen angenehmen und schönen Start ins WE.

CU Lupo

[p53]

Huhu Lupu,

ich hab nur ganz kurz Zeit gerade, wollte dir aber noch etwas schreiben, das mir gestern noch eingefallen war.

Du schriebst eingangs, dein Vater habe lange Jahre als CNC-Fräser gearbeitet.
Eventuell käme die Anerkennung einer Berufskrankheit in Frage?
Ist bei Lungenkrebs zwar deutlich schwieriger durchzukriegen als bei Mesotheliomen, aber du könntest ja mal drüber nachdenken und somit auch die Wartezeit ausfüllen.... auch wenn das nicht gerade Ablenkung vom Thema ist.

Bezüglich deiner (ungewollten) Tätigkeit als familiärer (Telefon)seelsorger - das ist ja eigentlich ein großer Vertrauensbeweis an dich und könnte dir auch gut tun.
Nimm dir aber auch Auszeiten für dich, du musst keinesfalls rundumdieuhr verfügbar und auf Abruf vorrätig für deine Geschwister sein - die müssen nun auch lernen, mal eine schwierige Gemütslage selbst auszuhalten und eigene Bewältigungstrategien entwickeln. Das kannst du ihnen nicht abnehmen.
Sonst reibst du dich am Ende zu sehr auf und kannst dann für gar keinen mehr da sein, weil du psychisch auf dem Zahnfleisch kriechst.
Wenn es dir mal selbst nicht gut geht und du einfach nicht am Telefon reden willst in diesem Moment, dann kommuniziere das ruhig auch so - ohne Vorwürfe in einer Ich-Botschaft ("ich bin gerne für dich später da, gerade brauche ich aber etwas Zeit und Ruhe für micht selbst").
Du kannst ja auch mal den Spieß umdrehen und wenn es DIR schlecht geht, mal einen deiner Lieben anrufen, um dich bei ihnen auszuheulen.... vielleicht täte euch das allen gut, wenn du nicht immer der/die Starke bist (somit manövrierst du dich auch selbst in die Lage, dass alle bei dir anklopfen, aber keiner dich mal fragt, wie es dir eigentlich geht, weil sie eh glauben, du bist stark und packst das alles super).

wünsche dir/euch ein gutes informationsreiches Gespräch mit den Ärzten!

[Spongie]

Hey Lupo,

ja dieses verdammte Warten kann einen schon wirklich manches Mal in den Wahnsinn treiben. Ich kann das sehr gut nachvollziehen.

Schön finde ich, dass du mit deinen Geschwistern in gutem Kontakt bist, ihr euch besprecht und austauscht und für euch da seid. Es kommt sicher auch die Zeit, in der du dann mal nicht der "starke" sein musst und dann Halt bei deinen Geschwistern findest.
Mein Bruder, mit dem ich auch sehr guten Kontakt habe, ist leider ein extrem realistischer und wenig emotionaler Mensch. Nordisch kühl vielleicht das tut mir manches mal gut, aber manches mal auch sehr weh, weil ich immer denke ihn tangiert das alles nicht.

Deine Texte machen tatsächlich auch auf mich den Eindruck, als seist du psychisch sehr gefestigt und stark. Da wir ja eine fast identische Geschichte haben, tut es mir immer sehr gut deine Beiträge zu lesen, wenn ich mal wieder ganz und gar nicht stark bin

Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße

[Redangel1975]

achja das liebe warten - ich warte auch auf den Montag - mal schauen wie es bei mir weiter geht? Rechnung habe ich vom Spital schon bekommen - aber den dringenden Befund noch nicht - der kommt sicher dann am Montag wenn ich gerade beim Professor sitze - ich versuche jetzt auch irgendwie zu schauen, dass ich nicht zuviel nachdenke - werde mir mal auf net... eine neue Serie anfangen - so zum ablenken! - funktioniert eigentlich ganz gut - oder ich geh zu meiner Schwester, mal schauen - irgendwie muss ich auch dieses Wochenende rum bringen.

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,

spät - aber doch, habe ich es nun auch nach Hause geschafft!

zum Termin:
20min vorm Termin wurde er kurzerhand abgesagt!!! Grund lt. Ärztin "wir haben den Termin (in Abstimmung mit dem Vater) auf DI verschoben - da noch einige Untersuchungen durchgeführt werden müssen. Ihr Vater sicherte uns zu, dass es sich bei ihnen melden wird." Weder mein dad, noch das KH hat sich bei uns gemeldet! Ergo - standen wir im KH wie die Ochsen am Berg! Nun hieß es Contenance bewahren - ich bestand trotzdem darauf, die Ärztin zu sprechen.

Die Situation sieht nun wie folgt aus:
Die Behandlung (mit Antibiotika) der Lungenentzündung hat nun oberste Priorität!! Die Entzündungswerte sind sehr hoch!
Weiteres sind die Blutwerte (zum wiederholten Male) im Keller. Hier ordnete die Ärztin eine Bluttransfusion (0,5L) für den späten Nachmittag an. Morgen wird der Stuhl ebenfalls kontrolliert (weiß zwar noch nicht wie - den er isst ja nix - aber ok. Bin morgen oder übermorgen ohnehin wieder im KH)
Plan für Samstag+ Sonntag: Blut- und Entzündungswerte im Auge behalten
Plan für Montag: MR/CT/Skelettszintigraphie/Blutbild/usw.
Plan für Dienstag: Zitat Ärztin: "Um 14 Uhr findet Besprechung mit der ganzen Familie statt - bitte alle anwesend sein" (alles klar - mehr habe ich heute nicht gebraucht!)
Des Weitern wird die Chemo unterbrochen - das Medikament Epirubicin/Cyclophosphamid wird nicht mehr verabreicht. Mein Dad packt das mit diesem Medikament nicht!!!

zum Essen:
hab zum wiederholten Male mit meinem dad darüber gesprochen. Lt. seiner eigenen Aussage bringt er einfach nix runter! Hab ihn (auch zum wiederholten Male) gefragt, ob der beim Schlucken schmerzen hätte - er verneinte. Hab ihn auch gefragt, ob er noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen könnte - er bejahte. Er bringt per se nix runter! (vl ein rein psychischer Aspekt?) das KH hat ihm nun solche "Powershakes" zum Trinken gegeben - weiß nicht mehr genau war das war, sah aber wie ein Kakaogetränk aus.

Resümee: Montag werden alle restlichen Untersuchungen gemacht - am DI wird dann über den weiteren Ablauf entschieden! Was folgt nun bis DI??? Richtig - warten!!!

Wünsche allen noch einen schönen und ruhigen Abend

CU Lupo