Meine geliebte Mama hat Lungenkrebs

[deslupo]

Hallo liebe Spongie,

kann mich blos meinen "Vorredner" anschließen. Wir teilen so ziemlich die gleiche Geschichte sowie dieselbe Position. Wir sind beides Kinder eines Betroffenen (sogar fast die gleiche Diagnose) und sogar im selben Alter... Bin da voll bei dir! Kann dir blos ein paar kleine Tipps mitgeben (die mir sehr geholfen haben)

- bitte deine mum dir alle Diagnosen in schriftlicher Form zu zeigen (mein dad bekam bei jeder Entlassung einen "Kurzarztbrief" - sollte in D ähnlich sein) und JA, ich war da manchmal auch penetrant! Grund: Eltern wollen die Kids "schützen" Sie nicht "unnötig" belasten. Ich hatte zu Beginn sogar das Gefühl, dass Arbeitskollegen und Freunde (meiner Eltern) mehr wussten als ich! Hab damals meinem dad gesagt, dass ich erwachsen wäre und keine 5 ! - hat funktioniert
- informiere dich bestmöglich (Internet/Bücher/usw.) - soll nicht heißen, dass du den ganzen Tag vor dem Internet hängen sollst, aber du solltest ein bisschen mehr als nur über die "Basic" Bescheid wissen. (ich habe eine Krankenschwester in meinem Freundeskreis - die "quäle" ich ständig mit Fragen)
- alle Fragen die auftauchen (egal zu welcher Uhrzeit) sofort niederschreiben. Wenn du dann bei den Terminen im KH sitzt, dann fallen dir ca. 99% aller Fragen nicht mehr ein! das würde ich dir sogar unterschreiben!!
- nehmt (sofern ihr es für nötig haltet) psychischen Beistand in Anspruch. Das sind TOP-Leute die Ahnung haben. In Ö wird dieser kostenlos beigestellt. (fragt im KH nach - die geben sicherlich Auskunft darüber)
- Versuche (in der bevorstehenden Zeit) auch auf dich zu schauen - sonst gehst du schneller vor die Hunde, als dir lieb ist! (es kommt so schleichend, sodass man es übersieht)
- gesonderten Termin mit Arzt aufsuchen. Grundsätzlich war mein dad bei jedem Termin im KH dabei. Wir suchten aber auch einen Termin auf, wo mein dad nicht dabei war (wir haben ihn aber darüber informiert, sodass nicht wir ihm kein "falsches" Gefühl vermitteln!) Grund: die Ärzte reden irgendwie freier wenn der Patient nicht dabei ist (da löst sich die Zunge). Weiteres kann du ev. Fragen stellen, die du in der Anwesenheit deiner mum ev. nicht stellen würdest/könntest.

Wünsche dir und deine fam viel Kraft!!!

Liebe Grüße
Lupo

[Spongie]

Danke, für eure schnelle und liebe Antwort.

@ Vintage
Bei uns wurde und wird in der Familie eigentlich so gut wie nie über Gefühle gesprochen. Emotionen zeigen und vor anderen zulassen, können wir alle nicht so gut. Daher wird das Thema im großen und ganzen todgeschwiegen.
Ich möchte meine mama ja auch damit "in Ruhe" lassen, wenn sie es so will und den Krebs nicht immer wieder thematisieren und ihr vor Augen halten, dass sie so krank ist, wo es ihr doch noch so gut geht. Ich glaube, der Krebs holt einen irgendwann noch schnell genug auf den Boden der Tatsachen und zeigt einem wie ernst es ist. Spätestens wenn meine mama in 2 Wochen ihre Haare verliert, wird einem die Krankheit wohl so richtig erst bewusst
Aber ich habe auch Angst sie nicht richtig unterstützen zu können, nicht für sie da zu sein und sie mit ihrem Kummer und ihren Ängsten allein zu lassen, wenn sie mit mir nicht redet. Wie du sagtest. Man fühlt sich etwas außen vor....

Ich weiß auch noch nicht was besser ist und womit wir alle besser umgehen können: so zu tun, als ob alles wie immer ist, sich auch so normal wie immer zu verhalten und den Alltag laufen zu lassen so lange es noch geht und der Krebs noch nicht ihr und unser Leben bestimmt? So ein wenig alles verdrängen vielleicht?
Oder reden reden reden über Ängste, Wünsche und alles was da noch so raus muss, auch wenn es weh tut und sich allem stellen?
Ich werde mich da wohl nach dem Wunsch meiner Mutter richten müssen...

@Lupo

Danke auch wieder für deine Worte und Tips!
Nur wird es schwer mit fragen stellen im KH. Ich sprach mit dem Oberarzt und der sagte mir, dass er mir nur Auskunft geben darf, wenn meine mama ausdrücklich ihr Einverständnis gäbe. Und das bekomme ich ja nicht. Sie sagte nur, was ich denn davon hätte...und tja, das konnte ich ihr auch nicht so genau sagen. Ich kann ja eh nichts tun. Wir sind auf die Ärzte angewiesen, dass sie alles tun, was noch möglich ist.

ich informiere mich so gut es geht, aber dennoch hilft es meiner mama ja nicht weiter und ich bekomme immer mehr Angst vor der kommenden Zeit.
Vielleicht kann man doch die verbleibende Zeit besser genießen, wenn man gar nicht so genau weiß, was alles kommen kann und kommt?
Sie will es glaub ich auch alles so lange es geht verdrängen und auch von uns fernhaften. Und das muss ich einfach akzeptieren. Ich stehe nicht im Vordergrund sondern sie und ihre wünsche. Ich kann wohl einfach nur da sein, wenn sie es braucht und möchte.
Hilft es dir denn, wenn du über alles genauestens Bescheid weißt? Einfach, weil du auf alle Eventualitäten gefasst sein kannst oder sich tatsächlich hier und da noch Möglichkeiten ergeben etwas mehr zu tun?
Auch wenn es sich gerade wie resignieren und aufgeben anfühlt...aber wahrscheinlich lohnt es ja eh nicht mehr zu kämpfen.Dieser sch... Kleinzeller ist so mies Bin gerad sehr pessimistisch und traurig

Sie hat sich auch etwas verändert. Sie tütelt ( kennt man das Wort außerhalb von Norddeutschland ?&#129300 etwas und ist schnell genervt und gereizt.
Kennt ihr das auch?

Ganz liebe Grüße

[Redangel1975]

google und schaue nicht immer darauf, wer wie mit der gleichen oder fast gleichen Diagnose was überstanden oder auch nicht hat!!! Ich weiss seit Februar 2016 - also seit knapp 1 1/2 Jahren das ich Lungenkrebs habe - ja den kleinzeller - hatte auch viele Nebenwirkungen und habe sie noch immer - es kommen immer neue Sachen bei mir dazu - aber das heisst nicht, dass es so bei deiner Mama verlaufen wird!

Jeder Mensch reagiert anders, bekommt andere Chemomittel, vertragt sie anders und so weiter - ich bin 41 - ich möchte für meine Kinder noch lange da sein - ich möchte meine Enkelkinder irgendwann einmal kennen lernen - ich möchte noch sooo viel erleben. Körperlich geht es mir nicht gut ja - ich kann vieles nicht mehr so gut, so schnell - aber meine Mutter meint, ich soll nicht jammern was ich nicht kann sondern froh darüber was noch alles geht!

Ich habe mir auf den Arm tätowieren lassen "Lebe und denke nicht an morgen..." - ich versuche so weit es geht das Leben zu genießen - auch wenn ich manchmal Depri bin (so wie heute - jo mei - waren halt komischerweise 2 Sommerkleider dann in meiner Einkaufstasche :-) ) - Ich habe Montag wieder Besprechung, wie es bei mir weiter geht (kannst ja wenn du magst meinen Thread durchlesen unter Lungenkrebs - Habe Angst vor morgiger CT)

[deslupo]

Hallo liebe Spongie,

Zitat von Spongie

Ich weiß auch noch nicht was besser ist und womit wir alle besser umgehen können: so zu tun, als ob alles wie immer ist, sich auch so normal wie immer zu verhalten und den Alltag laufen zu lassen so lange es noch geht und der Krebs noch nicht ihr und unser Leben bestimmt? So ein wenig alles verdrängen vielleicht?

Das ist eine "Masterfrage" - auf die dir höchstwahrscheinlich niemand eine passende Antwort geben wird! Die Gründe sind relativ einfach: ich kenne deine Familie nicht, somit kann ich dir auch nicht sagen, was hierzu das "Beste" wär. Du kennst dich und deine Familie am besten, somit "gehe" in dich, und hör einfach auf dein Bauchgefühl/auf dich selbst (da liegst du sicher selten falsch). Es werden noch zig Fragen zu zwischenmenschlichen Interaktionen auftauchen - ein "Patentrezept" hat wahrscheinlich niemand.

Zitat von Spongie

Nur wird es schwer mit Fragen stellen im KH. Ich sprach mit dem Oberarzt und der sagte mir, dass er mir nur Auskunft geben darf, wenn meine mama ausdrücklich ihr Einverständnis gäbe. Und das bekomme ich ja nicht. Sie sagte nur, was ich denn davon hätte...und tja, das konnte ich ihr auch nicht so genau sagen. Ich kann ja eh nichts tun. Wir sind auf die Ärzte angewiesen, dass sie alles tun, was noch möglich ist.

Also bei uns ist es genau umgekehrt - ich/wir bekommen so lange Auskunft, bist mein dad sein Einverständnis zurück zieht (dieses ist aber grundsätzlich von Anfang an vorhanden!) Also bei uns war das sehr ähnlich. Auszug aus meinem Thread "so weit so gut - mein dad aber, vertritt die Ansicht, dass wir ja "eh nicht" anrufen brauchen - er würde uns ohnehin alles erzählen. Könnt euch nun die nächsten 2-3 Zeilen selbst ausmalen wie das tatsächlich abläuft...." ich bin wie folgt vorgegangen: ich habe mit meinem dad das offene Gespräch gesucht (war die richtige Entscheidung). Hab ihm gesagt, dass ich in liebe und ich für in da sein werde - unabhängig davon was da jetzt noch kommt!! Hab ihm aber auch gesagt, dass ich nur mitgehen kann, wenn er mir "keine Steine im Weg legt" (z.B. Verweigerung der Auskunft usw.).
Auch hier gilt das Gleiche wie oben: du kennst euch selbst am besten - suche dir deinen eigenen Weg!

Zitat von Spongie

ich informiere mich so gut es geht, aber dennoch hilft es meiner mama ja nicht weiter und ich bekomme immer mehr Angst vor der kommenden Zeit.
Vielleicht kann man doch die verbleibende Zeit besser genießen, wenn man gar nicht so genau weiß, was alles kommen kann und kommt?
Sie will es glaub ich auch alles so lange es geht verdrängen und auch von uns fernhaften. Und das muss ich einfach akzeptieren. Ich stehe nicht im Vordergrund sondern sie und ihre wünsche. Ich kann wohl einfach nur da sein, wenn sie es braucht und möchte.

Will dir hier keine Angst machen, aber die Realität kommt schneller als man denkt! Dieses "Verdrängen" ist in irgendeiner Art und Weise auch ein "nicht wahr haben wollen" Hier braucht jeder seinen individuellen Zeitraum. Gib deiner mum die Zeit, die sie selbst für nötig hält - sie wird sich früher oder später ohnehin damit auseinander setzen "müssen". Diese schei... Krankheit wird sowas von präsent sein (überall und zu jeder Tageszeit), sodass sie sie irgendwann nicht mehr verdrängen kann (auch hier kann ich es blos aus meiner Erfahrung schildern)

Zitat von Spongie

Hilft es dir denn, wenn du über alles genauestens Bescheid weißt? Einfach, weil du auf alle Eventualitäten gefasst sein kannst oder sich tatsächlich hier und da noch Möglichkeiten ergeben etwas mehr zu tun?

Also vorgleich mal weg - man kann sicher nicht auf alle Eventualitäten gefasst sein, denn niemand weiß was vor/nach/während einer Chemo passiert - den jeder Körper reagiert schlicht und einfach anders! (hast sicher schon öfters gelesen) In der Tat - dein Wissen allein ändert absolut nichts an der Tatsache/Diagnose.
ABER (wenn du ein wenig informiert bist):
- kannst du manche Abläufe ev besser verstehen (z.B. bei meinem Dad rückte in den letzten 6 Wochen die Leber immer mehr in den Vordergrund. Dachte mir im KH - Hallo Freunde - der Haupttumor sitzt aber in der Lunge?!?!) Wenn die Leber aufgibt, dann war´s das (Leber ist eines der wenigen Organe die inoperabel sind) die Medizin kann heute am offenen Hirn operieren bzw. ein Herz transplantieren, aber sie können bei der Leber kaum/gar nix machen. Die Leber ist das (wahrscheinlich) wichtigste Entgiftungsorgan. Wenn die Ärzte die Metas auf der Leber nicht in den Griff bekommen, dann vergiftet sich der Körper von selbst - und Chemo ist nun mal reines Gift! - wenn der betroffene Lungenflügel "aufgibt" - dann holen sie ihn ggf. operativ raus.
- du kannst ggf. mache Entscheidungen der Ärzte besser verstehen
- du kannst ggf. auch die "richtigen" Fragen stellen (frag mich bitte nicht welche Fragen die "Richtigen" sind)
- wirdst nicht vom "Zug" überrollt
- die Kommunikation mit dem Personal im KH läuft angenehmer ab (es ist für das Personal im KH wahnsinnig schwierig und anstrengend, jedem Angehörigen das kleine "1x1 der Medizin" zu erklären (z.B. die HB Werte im Blut sind bei 4 angelangt - hier sollte meines Erachtens nach jeder wissen worum´s geht). Ich weiß, es ist deren Job – (aber ich möchte in meinem Job auch nicht immer alles von Anfang an und von der picke auf, alles erklären müssen - es ist schlicht und einfach anstrengend - nicht zu vergessen mit welchen Patienten es dieses Personal zu tun haben - von annehmen und kooperativen Patienten bis zu persönlichen Beleidigungen/Drohungen - die haben sicher schon alles zu Ohren bekommen (JA - auch hier weiß ich, dass Ärzte und Personal bestens geschult sind – aber trotzdem)

Zitat von Spongie

Auch wenn es sich gerade wie resignieren und aufgeben anfühlt...aber wahrscheinlich lohnt es ja eh nicht mehr zu kämpfen. Dieser sch... Kleinzeller ist so mies Bin gerad sehr pessimistisch und traurig

Kopf hoch Spongie - der Überlebensinstinkt eines Menschen ist größer als man denkt. Euer Kampf fängt gerade erst an!! Aufgeben kann definitiv nicht die "erste Wahl" sein. Tretet dem Kleinkeller mal ordentlich in den Hintern!!

Zitat von Spongie

Sie hat sich auch etwas verändert. Sie tütelt ( kennt man das Wort außerhalb von Norddeutschland ?&#129300 etwas und ist schnell genervt und gereizt.
Kennt ihr das auch?

Betroffene und auch Angehörige verändern sich nun mal! Das ist ein menschlicher und normaler Prozess. Auch du wirdst dich, in irgendeiner Art und Weise, verändern. Du wirdst auch wahnsinnig viel über die kennen lernen, wirdst sehen wo deine Grenzen tatsächlich sind, wie belastbar du sein kannst...uvm. und JA - das Wort tüteln kenn sogar wir in Ö - wir verwenden es zwar nicht, aber wr kennen es

Wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit!

Liebe Grüße
Lupo

[Spongie]

Danke für eure Antworten.
Redangle bei den 2 sommerkleidchen musste ich etwas schmunzeln
Auch mein seelentrösterchen wenn ich depri bin: Shoppen!
Alles gute für deine Besprechung heute!!! Daumen sind gedrückt!

Deslupo, du hast recht! Noch wird nicht aufgegeben!
Meiner mama geht es allerdings seit dem Wochenende nicht sehr gut.
Starker Schwindel, die Luft ist knapp, ihre Hände schälen sich und ihr Mund ist voll Pilz ich nehme mal an, das sind Nebenwirkungen der Chemo
Dennoch hat sie einen guten Appetit und möchte unterwegs sein.

Ich denke an euch!
Lg

[amunet]

Hallo spongie,

Erstmal möchte ich dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen,du und natürlich deine Mama werdet sie brauchen.Wie sagte unsere Hausärztin mal so schön:"Chemo ist kein Zuckerschlecken".
Das bringt einen Körper ganz schön an seine Grenzen.Ich kann mich lupo aber nur anschliessen.Zum aufgeben ist es definitiv noch zu früh!! Der Kleinzeller ist ein richtig fieses Arsc....aber falls er "nur" in der Lunge bleibt und nicht weiter Metastasen ins Skelett,Leber und Kopf verteilt besteht durchaus Hoffnung auf eine bessere Prognose.Zu diesem Zeitpunkt ist das aber alles reine Spekulation.
Jetzt heisst es abwarten-mindestens noch einen Chemozyklus.Dann wird nochmal eine Kontroll CT gemacht (so war das jedenfalls bei uns).Dann kann man sehen ob die Chemo das Mistding bereits verkleinert hat.Und dann heisst es wieder warten.Warten,hoffen und bangen wird demnächst zu deinem Alltag gehören.Das ist leider Fakt! Versuche bitte erstmal positiv zu denken.Das ist besser für dein Seelenheil und hilft dir dabei auch deine Mutter etwas aufzubauen.Ihr müsst nun alle miteinander stark sein aber sollte dir mal zum weinen zumute sein darfst du dir auch das zugestehen!!!Solch eine Diagnose verlangt auch von den Angehörigen wirklich alles ab.
Ich weiss leider genau wie du dich fühlst.Auch mir hat die Diagnose "kleinzeller-ossär metastasiert" bei meinem Mann den Boden unter den Füßen weggezogen.
Alle Daumen+die Pfoten meines Hundes sind für euch gedrückt
LG amunet

[Spongie]

Hallo Amunet,

Leider hat meine mama schon metastasen in der Leber
Sie will nicht, dass wir es wissen, aber ich habe ihren arztbrief gesehen.
Nach der Diagnose habe ich 3 Tage geweint...und nun geht es nicht mehr. Nun verdränge ich gerade was das Zeug hält. Ich traue mich gar nicht zu weinen und mir wirklich einzugestehen was kommt, weil ich dann glaub ich nicht mehr aufhören könnte und in ein tiefes Loch fallen würde.

Ich hoffe nun einfach auf ein Wunder, was anderes bleibt mir derzeit nicht übrig.
Wann hat dein Mann die Diagnose bekommen?

Danke dir für deine klaren und lieben Worte.

[amunet]

Hallo Spongie,

ich verstehe dich so gut-glaub mir! Mir ging es genauso wie dir.Man bekommt die Diagnose (bei uns war es Ende November 2016) und von jetzt auf gleich ist nichts mehr so wie es war.Erst weint man, ist verzweifelt und kann das alles gar nicht realisieren.Die Verdrängung die darauf folgt ist wohl eine Art Selbstschutz um das alles durchzustehen.Schliesslich möchten wir stark sein um den erkrankten so gut es eben geht zur Seite zu stehen.So schlimm wie es auch ist-mehr kannst du leider nicht tun!
Versuche aber bitte weiter positiv zu denken!Klar,die Diagnose ist schlimm aber deine Mutter steht wirklich noch am Anfang der Behandlung.Es gibt hier auch leute die mit dem kleinzeller schon einige Jahre leben.
Uns hat der Arzt gesagt das es nicht heilbar ist (zumindest bei meinem Mann) sondern das man nur versuchen kann den Tumor mit Chemo und Bestrahlung in Schach zu halten.
Steht im Arztbericht deiner Mutter etwas von "palliativ eingeleiteter Chemo"?
Oder ist die Behandlung kurativ?
Darf ich fragen wie alt deine Mutter ist?
LG amunet