Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Olympia_4]

Liebe Bianca

Um es vorneweg zu sagen, die Kombi kann recht happig sein und die Nebenwirkungen ein bunter Strauss an Möglichkeiten.

Zu deiner Frage, wann die Nebenwirkungen vorbei sind: Es kann sein, dass sie ganz verschwinden, schlimmer werden oder in milderer Form weiter bestehen. Z.B. die Übelkeit, die kommt bei mir immer wiede stossweise jeden Tag und verschwindet innert 5-10 minuten wieder. Oder Durchfall hatte ich anfangs ganz üble und musste dann die Kombi abbrechen. Mit dem Nivolumab alleine, hatte ich auch bis jetzt nie wieder ganz normalen Stuhlgang. Das ist immer völlig flockig und manchmal sehr Brei. Wie du siehst, auch hier alles möglich. Wenn du in meiner Geschichte nachliest, siehst du, das vieles Kommen kann. Doch wenn das Zeugs wirkt, ist mir das völlig schnuppe! Du darfst nicht aufgeben! Wenn es so schlimm ist, das du daran denkst aufzuhören, würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen. Er kann dir auch sagen, ob und wie du weitermachen kannst mit der Therapie. Möglich, das die Kombi zu heftige Immunreaktionen hervorruft und du aufhören musst, weils zu gefährlich wird. Das kann dir der Arzt aber alles sagen. Eventuell kannst du ja dann mit der Monotherapie mit Nivolumab weiterfahren, so wie ich z.B. Und noch ein kleiner Tipp: gegen die starke Übelkeit gibts ein sehr wirksames Mittel: Ondensatron®️ Sprich doch den Arzt mal darauf an.
Und wegen der Wirksamkeit: diese Garantie hat keiner! Möglich, dass in einer Gruppe, die Mittel bei jemandem mit Aderhautmelanom wirken und bei zweien mit kutanen Melanomen nicht. Verstehst du was ich meine? Es ist immer ein Ausprobieren. Die Gedanken ob sie den überhaupt wirken, ist völlig Usus. Das weisst du erst im Nachhinein. Deswegen würde ich gedanklich nicht so an die Sache herangehen. Bleib doch besser beim Gedanken, dass du eine Chance hast, dass sie wirken KÖNNTEN. Und diese Chance kannst du jetzt packen. Mir hat dieser Gedanke jedenfalls manchmal zu Höhenflügen gebracht. Das wünsche ich dir auch! So quasi, dem kleinen Dreck Melanom zeigen wirs!

Grüsse Olympia

[Bibilotta]

Hallo liebe Olympia.

Danke für deine Antwort. Ich habe am Donnerstag meine Cortison Dosis ja verdoppelt und hatte heute endlich mal einen guten Tag. Morgen soll ich allerdings mit der Behandlung aufhören. Mal sehen wie mir das bekommt. Die Nebenwirkungen haben mir echt die Schuhe ausgezogen. Ich hoffe, dass gröbste ist geschafft und ich kann mit der Therapie weitermachen. Erstmal ist ja bis zum 4.4. Behandlungspause weil ich zwischendrin ja noch die Leberchemo bekomme.

Meine Metas sind zwar alle klein, aber dafür viele. Ich muss gestehen, ich habe furchtbare angst. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu tun. Und was kann ich alles tun? Ich hab so viele Ideen und so wenig Kraft. Dabei ist es ja auch alles noch so frisch. Ich denke, ich bin mir sicher, es wird besser. Und dann geht die Post ab.

Das Medikament gegen die Übelkeit hab ich auch von meinem Arzt bekommen. Das hat leider gar nicht angeschlagen. Das einzige was hilft ist wirklich das Cortison. Aber das kann ich ja auch nicht ewig nehmen... ich bin gespannt, was mir die nächsten tage bringen.

Vielen Dank und liebe grüße von Bianca.

[Steffi1962]

Hallo ihr Lieben,
hatte vor 14 Tagen mein 2.Staging und wollte kurz berichten. Beim Mrt wurde eine Hirnmetase gefunden und eine Stelle die schon immer da war hat sich auch verändert, also war ich eine Woche im Kh und wurde 2mal stereotaktisch bestrahlt. Das schlimmste daran war für mich die Maske die man da bekommt. Ich hab ganz schlimme Klaustrophobie ,also Mrt und Ct ist schon schlimm für mich, aber die Maske war Horror. Aber dank sehr einfühlsamer Schwestern und Beruhigungsmittel hab ich es zum Glück überstanden und hin auch guter Dinge das es gut wirkt.

Dann kam die Auswertung vom Ct und ich bin super happy. "Die Leber und Lungenmetastasen sind kaum noch abgrenzbar und die einzige größere Lebermetastase die mit Brachytherapie behandelt wurde zeigt eine deutliche Verkleinerung" so stehts im Befund.
Darüber bin ich natürlich super glücklich und ich hoffe es geht weiter so oder bleibt zumindest so.
Erst was nicht so tolles und dann was positives, anders gehts bei mir wahrscheinlich nicht. Also niemals aufhören zu kämpfen egal wie schwer es auch manchmal ist.

Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr habt auch positives zu berichten. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.
LG Steffi

[Karin M]

Hallo Steffi. Super das es so gut gewirkt hat, weiter so. L.G. Karin

[Olympia_4]

Meine Lieben

Letzt Woche fand wieder einmal ein Staging statt. Alles immer noch stabil! Wow, ich hattes sowas von Freude ich kann mich kaum einkriegen davon. Wir haben auch festgestellt, das ich bisher bereits 44 Infusionen geschafft habe
An alle Miterkrankten: Bleibt dran und die Hoffnung schön aufrecht behalten!

Herzliche Grüsse
Olympia

[Pet 1968]

Oh wie cool Olympia ich freue mich mit, und Du bist mir ein wenig vorraus ich hatte erst 38

Weiter so!!!

Liebe Gruesse Petra

[PetraR.]

Hallo,
ich fange am kommenden Dienstag die Kombitherapie an.
habe mich hier mal ein wenig durchgelesen...ich war schon länger nicht mehr hier unterwegs....hatte so n bißchen damit " abgeschlossen"...aber im Feb CT und aufgrund der Annahme daß Lungenmetastasen vorhanden sind nochmal Lungen CT im März...das endete mit Rückruf der Uni dass ich SOFORT kommen soll..das SOFORT war dann 3 tage später mit der Tatsache dass ich 7 Metastasen habe die ziemlich rasant gewachsen sind und auch neue hinzu gekommen sind innerhalb dieser kurzen Zeit.
Gespräch war am Mittwoch, ich hatte die Auswahl Tabletten/Braf Hemmer oder die Kombi Ipi/ Nivo. Vor und Nachteile von beiden genauestens erklärt bekommen und mich für das entschieden....habe jetzt hier mal ein wenig nachgelesen was da auf mich an NW zukommt....mhm ich hatte eigentlich vor während der Therapie arbeiten zu gehen...
Meinen ganzen Kranheitsverlauf schreib ich jetzt nicht, steht ja in meinem Profil.Habe schon einiges hinter mir...
Ich muss mir jetzt eingestehen mir geht ein wenig die Klammer davor.
Meine Chefin fragte mich heute ob ich nur am Dienstag nicht da bin,ich: Ich denke ja......
Nun denn ich hoffe darauf dass es was nutzt das Alles auszuhalten was Ihr schon zum Teil hinter Euch habt.....

LG Petra