MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Christin79]

Liebe Than,
Ich hatte (zum Glück -wegen der Stelle) am Gesäß( ausreichend fleisch&#128521 einen zuerst erbsengroßen Knoten, der bis zur OP dann auf etwa 1,5 cm wuchs. Die erste Chirurgin ging nicht von einem bösartigen Knoten aus und schnitt den Knoten quasi an. Nach Diagnose überwies sie mich gleich an die Uniklinik, die ein Fragment davon auf BRAF positiv testeten.Innerhalb eines Monats wuchs der dann bis auf diese stattliche Größe. Der zweite plastische Chirurg hat dann grosszügig geschnitten (22cm narbe). Es waren alle Untersuchungen bis zur OP ohne Befund, bin daher in IIIb eingestuft worden. Das PET-CT, fand eine Woche nach OP statt und zeigte dann Krebszellen in Knochen, Lunge und Leber. Am Montag habe ich nochmals MRT des Kopfes, da sich die Krebszellen so schnell verteilt haben, will der Arzt auf Nummer sicher gehen. Habe echt Riesen Bammel vor Montag.
Meine Nasenschleimhaut verändert sich. Ich habe jetzt öfters Blut im Taschentuch. Das beobachte ich mal. Sonst keine weiteren NW.

Den Kids, vor allem der Älteren habe ich bisher nicht gesagt, was der Grund für mein Kranksein ist. Die Tragweite wird sie noch nicht verstehen. Sie merken, glaub ich, bisher auch nichts.

Hätte ich gewusst, was die Schwangerschaften anschubsen, was hätte ich getan? Deine Entscheidung ist nachvollziehbar.
Darf ich fragen, ob du arbeiten gehst im Moment? Ich frage, weil ich abschätzen will, wie es evtl weitergeht. Du hast deine Diagnose ja vor einigen Jahren erfahren. Sicher sind die Diagnosen und Prognosen bei jedem anders. Und ich stehe am Anfang- arbeiten ist sicher nicht alles. Aber zwischen all den Arztbesuchen muss es doch Normalität geben? Gibt es die jemals? Schon die Nummer auf dem Handy der Uniklinik lässt einem das Blut gefrieren.

Liebe Grüße Christin79

[Christin79]

Liebe Than,
Ich habe ganz übersehen, dass du die letzte Bestrahlung hattest!!! Super!! Du hast die Zeit überstanden. Ich denke, dass da arbeiten nicht möglich war bzw ist. Ich drücke die so die Daumen, dass die Medikamente ihr Bestes tun!!! Hast du dann in absehbarer Zeit auch wieder MRT/CT?

Liebe Grüße nochmals

[Than]

Hallo Christin,

arbeiten ist bei mir zur Zeit tatsächlich nicht drin. Wie es weiter geht mit den Untersuchungen erfahre ich hoffentlich morgen. Da habe ich meinen nächsten Termin in der Hautklinik.

Hab dir noch ne PN geschickt.

LG Than

[Than]

So, der weitere Plan steht.
Ende Januar ist das nächste Staging (CT/MRT) und am 4.2. gibt es dann die Ergebnisse. Dazu ist für Mitte März noch eine Skelettszintigraphie angesetzt.

Ich hoffe, dass sich im CT und MRT zeigt, dass alles schrumpft und verschwindet und ich keine zusätzlichen Therapien brauche. Aber die Warterei bis dahin nervt mich jetzt schon.

LG Than

[chris0815]

Hi Than,
ich drücke Dir alle 10 Daumen!
Chris0815

[Lunagirl]

Hallo, bisher war ich stille mitleserin und habe mich nun angemeldet, da ich eine Frage habe und hoffe, dass jemand von euch vielleicht Erfahrungen damit hat.
Mein Mann bekommt seit gut 2 Wochen Tafinlar und Mekinist und verträgt es bisher sehr gut, d.h. ausser Müdigkeit eigentlich kaum Nebenwirkungen.
Jetzt soll zusätzlich in 2 Wochen mit einer adjuvanten Therapie begonnen werden. Der Arzt meinte nun, dass man die Medikamente für diese Zeit aussetzen soll, da es zu zum Teil starken Nebenwirkungen kommen könnte.
Zur Vorgeschichte : Malignes melanom, 1,2 mm im Gesicht. Im gesunden entfernt und nachgeschnitten. Trotzdem kam nach nur 3 Monaten eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse sowie 7 betroffene Lymphknoten in der Nähe. Damit jetzt stadium 3c.
Was meint ihr?ist es problemlos so lange zu unterbrechen? Immerhin wären es 6 Wochen Unterbrechung.
Hatte jemand die Kombination von bestrahlung und den medis? Wenn ja, wie vertragen?
Da die bestrahlung adjuvant ist, ist die Dosis relativ niedrig, aber keine Ahnung, ob der Arzt recht hat.
Ein anderer Arzt hatte gemeint, man kann es kombinieren bzw, dass es noch ziemlich wenig Daten dazu gibt...
Auf Meinungen von euch und Erfahrungen freue ich mich.
Ansonsten wünsche ich allen hier für das neue Jahr nur das beste

[Than]

Hallo Lunagirl,

ich bekomme ja Braftovi und Mektovi, also die Nachfolgemedikamente. Ich habe am gleichen Tag mit den Tabletten und Bestrahlung angefangen. Damit ist das also auf jeden Fall möglich. Bei mir zielte die Bestrahlung allerdings auf eine Metastase ab und war nicht adjuvant. Die Kombi hat bei mir jedenfalls super angeschlagen. Mir ging es jeden Tag besser, was bei meinem Zustand zu Beginn der Therapie aber auch kaum anders möglich war. Ich kann auch nicht behaupten besonders schwere Nebenwirkungen gehabt zu haben. Halt nur das, was in meinem Fall so üblich ist.
Wie das jetzt bei Tafinlar und Mekinist ist, kann ich natürlich nicht einschätzen. Und der Bestrahlungsort spielt da sicher auch eine Rolle. Bei mir war es im Mediastinum, bei deinem Mann wird sicher der Kopf bestrahlt. Das ist schon was anderes.

Ich hoffe, ihr findet den richtigen Weg.
LG Than