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#1
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Geschafft Zyklus 3 heute beendet!
![]() Mir geht es soweit gut, habe die üblichen Nebenwirkungen die man kennt, kann es alles aushalten. Bin einfach froh fertig zu sein. Jetzt brauche ich eure Empfehlung/ Erfahrung bezüglich der Nachsorge. Kurzfassung zu meiner Story fals einige jetzt erst mitlesen, Letztes Jahr Mai 18 HK Dottersacktumor Mischtumor mit Teratom nicht seminom. Ich wurde Operiert danach war die Nachsorge wait und see weil der Tumor laut Pathologie keine Gefässeinbruch oder sonstige Risiken hatte das man direkt eine Chemo starten müsste. Alles war gut Marker gingen Runter CT unauffällig. Leider der Schock dann im Januar 19. AFP ist Hochgegangen aber es wurden keine Anzeichen auf einen Tumor im Körper gefunden , AFP trotzdem weiter gestiegen, Ende April ist der BHCG plötzlich auch hoch gegangen, leider wurde wieder ein CT gemacht aber wieder nichts gefunden. Bin dann zum Spezialisten nach Hamburg gefahren. Der Doc meinte es sind Mikrometastasen die man technisch noch nicht sehen kann. Somit habe ich diese Chemo gemacht nur auf Grundlager der Marker. Marker vor der Chemo AfP 70 BHCG 60 Marker nachdem 2 Zyklus AfP 11,6 BetaHcG unter 1 also Norm. Ich denke jetzt nächste Woche wenn ich Blut abgebe wird der AfP auch auf Norm sein. Und unser Ziel ist erreicht. Jetzt die Grosse Frage was mache ich , in den meisten Fällen wird bei einem Nicht-Seminom die Betroffenen Lymphknoten entfernt weil es ja die aggressivere Form ist. Aber was soll den bei mir Operriet werden wenn ja vor der Chemo noch nichts vergrößerte gefunden wurde.!!!!??? Oder meint ihr die Metastasen waren so klein das sie sich nach der Chemo selber in Luft auflösen. ?? Mein Doc hat mir jetzt ein Termin für MrT Bauch und CT Thorax am 15.8 gemacht und am 22.8 die Besprechung. Ich hab jetzt schiss das der AFP dann wieder irgendwann langsam hoch geht, was mach ich dann? Habt ihr eine Idee wie ich am besten vorgehen soll? Lg Reno |
#2
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Es wäre erst mal nicht ungewöhnlich, wenn das afp nochmal hochgeht. Die Leber ist angegriffen durch die Chemo. Afp ist vor allem leberspezifisch. War bei mir auch so. Die RTR wird glaub nur gemacht, wenn nach der Chemo noch vergrößerte LKs in der Bildgebung sichtbar sind
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#3
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Glückwunsch, läuft doch gut. AFP hat eine Halbwertszeit von 7 Tagen. Der wird in den Normbereich kommen. Wir sind ja alle keine Ärzte und dein Fall die ist ja schon etwas speziell. So grob kann man sich daran orientieren, dass nur Lymphknoten größer 1 cm entfernt werden. Die hast du ja nicht, daher glaube ich, du solltest regelmäßig Marker prüfen lassen. Ich hatte Stadium IIIb, im ersten Jahr wurden alle 6 Wochen die Marker geprüft. Grundsätzlich glaube ich, dass bei dir nichts mehr passiert, 3 x PEB sind schon ordentlich stark, wenn du noch keine Metas hattest. Ich würde den Experten in Hamburg noch einmal fragen. Die können dir sicherlich einen Tipp geben
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#4
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Danke euch. Ich hoffe ihr habt mit euren Vermutungen absolut recht. Ich will damit echt nichts mehr zutun haben.
Den Prof D aus Hamburg hab ich bereits gefragt, er sagt ich soll im Oktober zu ihm, dort möchte er ein Mrt machen, Blut, und Sono. Werde demnächst dann einen Termin dort dann Vereinbaren. Ansonsten werde ich selber auch wenn der Doc sagt unnötig alle 6 Wochen einen Bluttest machen um einfacvselber dran zu bleiben. Liebe Grüße Reno |
#5
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Hi,
mein Prof., der ein absoluter HK-Experte ist, erzählte, dass er bei Metastasen kleiner 3 cm vor Chemo bei Seminom noch nie und bei Nicht-Seminom erst einmal nach Chemo einen Rückfall hatte. Ich denke daher, die Sache bei Ihr ist durch. |
#6
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Hey Reno, wie sieht es derzeit bei dir aus? Wie waren die Nachsorgeuntersuchungen?
Gruß ![]()
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01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b 02/17 - 1x Singleshot Carboplatin 01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c 01/19 - 3x PEB-Chemotherapie 05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok ----- 04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall |
#7
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Hey,
Danke der Nachfrage aber es war sehr Turbulent, nach der Chemo war mein AFP Wert bei 10.5 direkter Schock, hat die Chemo nicht geholfen? Die Ärzte wussten auch nicht was Sache ist. Dann wurde beschlossen das ich ein CT machen quasi 2 Wochen nach der Chemo,CT zeigt vermehrte Lympknoten die vorher noch nicht da waren, aber noch kein Pathologischen Beweis das es Krebs ist weil noch unter 1Cm Die Ärzte meinten aber steigt der AFP, und im nächsten CT vergrößeren nochmal die LK bedeutet das OP. Nach Absprache mit mehreren Ärzten auch Zweitmeinungsstelle wurde empfohlen 6-8 Wochen zu warten dann wieder CT und Blut. Und erstaunlicherweise letzte Woche das CT gemacht und Blut AFP bei 5,5 und im CT keine Auffälligkeiten mehr. Puuuuuhhhhh, dachte ich mir. Irgendwie spinnt mein AFP seit dem ich diese Erkrankung habe aber ich hab hier auch gelesen das es sein kann das der AFP nicht direkt nach der Chemo auf norm ist, vielleicht waren die CTs und Blutwerte so unmittelbar nach der Chemo zu früh. Hat mich mega verrückt gemacht. Jetzt am 28.10 wieder Blutabgabe um den Wert erstmal noch alle 4 Wochen zu kontrollieren. Lg Reno |
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