Malignes Melanom

Betreff: Monitorsendung von gestern Abend

Leider konnte ich mir die Sendung nicht anschauen, da 35 Minuten vorher der Receiver durchgebrannt ist! Ab 16.00Uhr steht der Beitrag zur Ansicht unter unten stehender Adresse zur Verfügung!

http://www.wdr.de/tv/monitor/beitragsuebersicht.phtml#3


Grüße

Alex

Mein Sohn Tarýk GÖÇMEN, geb. 29.07.1979, hatte eine kleine Geschwulst so groß wie eine Erbse am Rücken, die wir zum Ende Januar 2001 in einem Krankenhaus durch einen Hautarzt durch eine kleine Operation entfernen ließen.

Die pathologische Analyse des Stücks ergab “Malignes Melanom”.

Darauf wurde er in der Abt. Onkologie der Medizinischen Fakultät Çapa operiert. Die Umgebung des Stücks, das vorher entfernt wurde, wurde verbreitet herausgenommen.

Nachdem die pathologische Analyse an den entnommenen Stücken wieder “Malignes Melanom” ergeben hatte, wurde er wieder operiert, und diesmal die Lymphdrüsen in der linken Achselhöhe wurden entfernt. Nach der Operation wurde ein Jahr lang eine Impfbehandlung mit Interfron von 9 Millionen Unit durchgeführt.

Danach wurde er jeden Monat und einmal in 3 Monaten durch den Arzt der onkologischen Abteilung der Medizinischen Fakultät Çapa kontrolliert (Rontgenaufnahme von Lungen, Blutwerte, ultrasonographische Aufnahme des Lebers). Zuletzt am 03.06.2004 wurde er kontrolliert. Am 20.07.2004 brachten wir ihn zum Krankenhaus wegen Atemnot und Appetitlosigkeit, wobei man Flüssigkeit in Lungen feststellte. Darauf wurde der Lungenmembran ein Stückchen entnommen und die pathologische Analyse ergab Pleura-Metastase des malignes Melanoms.

Eine Menge der Flüssigkeit (3,5 l) wurde ausgenommen und bei der Chemotherapie vom 05.08.2004 wurde 135 mg Cisplatin mit Serum gegeben. Ab 06.08.2004 nahm er 5 Tage lang 360 mg Temodal Kapseln ein. Da es keine Verbesserung vorkam, blieb er ab 01.09.2004 15 Tage lang in der Abt. für Brustkrankheiten der Medizinischen Fakultät Çapa. Seiner Lunge wurden 13 Liter Flüssigkeit entzogen.

Nach erfolgter Verbesserung bei den niedriger gewordenen Blutwerten wurde er entlassen und die 2.Chemoterapie wurde angewendet. Am 15.09.2004 nahm er 135 mg Cisplatin und ab 16.09.2004 5 Tage lang 255 mg Temodal Kapseln ein.

Am 06.10.2004 erhöhte sich die Atemschwierigkeit und er wurde wieder in die Abteilung Brustkrankheiten aufgenommen. Die sich in der Lunge versammelte Flüssigkeit wurde entzogen. Am 20.10.2004 wurde ein dauerhafter Katheter angebracht und zur Zeit werden täglich etwa 2 Liter Flüssigkeit entzogen.

Der Ausdruck des onkologischen Arztes lautet: Durch die ersten zwei Chemotherapien konnten wir nicht das gewünschte Ergebnis erzielen.

Wir glauben, daß eine dritte Chemotherapie nützlich sein könnte.

Sein jetziger allgemeiner Zustand ist gut, aber in der letzten tomographischen Aufnahme (12.10.2004) war feststellbar, daß sich der Tumor im Vergleich mit der alten tomogr. Aufnahme (24.07.2004) vergrößert hatte.

Ich würde alle dankbar sein, wenn jemand mir mitteilen könnte, ob es eine Therapie gibt, die in unserem Fall für meinen Sohn durchgeführt werden kann.

Bitte screiben Sie an diese e-mail Adresse:

mali@yazihane.net

Ich danke alle für Ihre Interesse und verbleibe,

Yusuf Gocmen

Hallo Yusuf,
es tut mir furchtbar leid, dass dein Sohn so schwere Probleme aufgrund von Lungenmetastasen hat. Es kann sein, dass ihr hier aus dem Forum nicht allzu viel Tipps diesbezüglich bekommt - wir haben im Augenblick (Gott sei Dank) nur wenig Leute Organmetastasen.
Chemo wirkt beim Melanom leider nur relativ selten. Deshalb gibt es neue Medikamente in der Entwicklung, die in Kombination mit Chemo erheblich mehr Wirkung haben: BAY43, MDX-010, Genasense, CPG-7909, S0008 und das Impfmedikament Canvaxin. Man kann diese Medikamente nur durch Teilnahme an einer Studie bekommen. Eine solche Teilnahme wird für deinen Sohn (in der Türkei?) sicher sehr schwer werden.
Die deutschen Studien findet man unter www.studien.de (leider eine sehr unvollständige Liste), die amerikanischen Studien unter http://www.centerwatch.com/patient/trials.html. Man kommt nicht drum herum, viel Zeit zu investieren und über diese Adressen und über die Suchmaschinen nach etwas passendem im betreffenden Land zu suchen.
Mehr Tipps kann ich dir leider nicht geben. Ich hoffe, dass der Zustand deines Sohnes stabil bleibt, damit er einen nächsten Therapieschritt angehen kann.
Viele Grüße sendet
Monika

Hallo Sabine

gerne geschehen - wundern darf man sich über wirklich nichts mehr. Mit uns kann man es ja machen.
Aber wirklich informativ war der Beitrag nicht.

Gruß aus dem Schwabenland (hier regnets)
von Sybille

Melanommetase trotz 1 Jahr 3*3MioIE Interferon, daher Impfung mit Tumor-RNA

Hallo miteinander,
danke für Eure offenen, aufbauenden, humorvollen und hilfreichen Beiträge.

Der 3 fache MM betroffene Rentner Reinhard44 bin ich.

1. 03/92 MM, Abdomen, Stadium Ia, pT1 N0 M0, TumorDicke 0,27 mm, Level II
2. 07/02 MM, re. Schulter, Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 2,0 mm, Level IV,
Sentinel node Biopsie aus der Axilla re. (2 Lymphknoten histologisch unauffällig.)
3. 03/03 MM am Daumenballen rechts, Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 1,6 mm. Level IV
Sentinel node B. aus der Axilla re. (1 LK hist. unauffällig.)

Im Interferon-Therapie-Forum hab ich mich am 24.08.2003 [14] das 1. Mal und am 10.12.2003 das letzte Mal gemeldet.

Mir ging's im Winter und Frühjahr 2004 relativ gut bezüglich der Interferon-Nebenwirkungen: Fast kein Haarausfall mehr, weniger Mundtrockenheit, dank vermehrtem Sport (Schwimmen, Radfahren, Wandern...) auch nicht mehr so sehr müde; KEINE Erkältung!!.
Nur löste sich im Januar bei mir am linken Auge die Makula (zentrale Netzhaut) ab, so dass ich auch nach der OP im Zentrum nichts sehe. Das Interferon ist sicherlich nicht die Ursache, da ich stark kurzsichtig (-12 D) bin und die Augäpfel hinten eine Beule nach außen haben.

Bei der vierteljährlichen Nachsorge im Juni 04 entdeckte man einen ca 5 mm Knubbel unter der Haut am rechten Schlüsselbein: In der Sono war er weniger kontrastreich als meine zahlreichen Lipome.
Er wurde ambulant ganz entfernt - es war eine Melanommetastase. (
Durch GanzKörper-MRT waren keine weitern Metas im Körper nachweisbar - Gott sei Dank!!

Da das Interferon die Melanommetase nicht verhindert hat (vielleicht minimiert?), wurde mir die freiwillige Teilnahme an einer Impf-Studie angeboten - mit Tumor-RNA im Tübinger StudienZentrum von Dr. med. B. Weide betreut: 12 Impfungen auf 22 Wochen in ungleichen Zeitabstand verteilt. Das wurde schon vorher nur an Mäusen mit Erfolg getestet.
Bis Ende 2004 sollen 20 Freiwillige (Menschen) dabei sein.

An der Studie wollte ich teilnehmen und setzte wegen eventueller Wechselwirkungen natürlich das Interferon ab.
Genau heißt sie: "Induktion spezifische Immunantworten gegen Melanom-assoziierte Antigene in vivo durch intradermale Vakzination mit stabilisierter Tumor-RNA - eine klinische Phase I/II-Studie"

In der schon lange geplanten Reha in der Asklepios-Klinik in Triberg regenerierte und normalisierte sich mein Körper fast. - Vom Haus aus (700 m) konnte ich am Wasserfall vorbei bis auf 1000 m hoch wandern...

Gleich danach, am 11. August, war ich dann 1 Woche stationär in der Hautklinik Tübingen, in der die Tumor-RNA je 2 mal an den Achseln und Leisten flach in die oberste Haut (intradermal) geimpft wurde (zuerst 1/25 der maximalen Dosis, dann 1/5 und am Ende voll). Es piekste ein bischen beim Impfen, die 8 Stellen wurden etwas gerötet (0,5 cm Durchmesser).
1 Tag später wurde an die selben Körperstellen je 0,1 ml Leukine Liquid(R) - zur Vermehrung von Immunzellen - in das Unterhautfettgewebe (subkutan) gespritzt. Worauf sich bei mir die Haut 3-5 cm Durchmesser rötete; es juckte etwas, schwoll sehr leicht an, etwas erhöhten Ruhepuls (67 statt 50/min), sehr leichtes, kurzes Kopfweh und Gelenkschmerzen hatte ich, und nach 1-2 Tagen waren diese geringen Auswirkungen vorbei.
Nach diesen 3 stationären Impfungen kamen dann ambulant 6-malig in wöchentlichem und schließlich 3-malig in monatlichem Abstand. Wobei ich jeweils einen Tag später die Leukine selber spritze; und immer mit den geringen Auswirkungen. 8 mal wurde auch 50 ml Blut extra abgezapft - für die immologische Auswertung.
Meine letzte Anwendung ist am 20. Dez.
Ende Januar kommt dann vierteljährlich die Untersuchung mit LK-Sono, S100, ... ,halbjährlich zusätzlich MRT und 50 ml Blutentnahme bis Juli 07.

Dank dieser guten Überwachung und wegen des Optimismusses der Ärzte fühle ich mich gut aufgehoben und hoffe, daß die Blödzellen wirklich abgemurkst werden!
Wie ich es natürlich Euch allen auch wünsche!

Liebe Grüße von
Reinhard44

PS: Ein ca 30 Jahre alter Patient in der Hautklinik hatte nach 1,5 Jahren 3*3 Mio Interferon doch eine Lebermetastase, er bekam eine neue Chemo (Studie), aber keine Tumor-RNA-Impfung angeboten.

Vom UKTübingen hab ich nur wenig Internet-Informationen gefunden:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...ndex.htm#onko0
http://www.hautkrebs.de/themen/impfung/index.html
AltaVista fand 1.120 Ergebnisse "Tumor RNA"

Hallo,
Gerade hab ich doch noch bei google mit "stabilisierter Tumor-RNA" die Beschreibung von Tübingen gefunden:
http://www.hauttumorzentrum.de/studi...benny-rna2.htm

LG Reinhard44

Hallo lieber Reinhard,
schön, daß Du wieder zu uns gefunden hast. Ich bin seit 5/03 dabei und kann mich leider nicht an Dich erinnern - aber das macht ja nix, wir werden uns schon kennenlernen :0)).
Ich ärgere mich immer furchtbar, wenn Ärzte Patienten über Interferon nicht wirklich aufklären! Interferon hat beim MM bestensfalls eine aufschiebende Wirkung - und die auch nur im Rahmen einer Chancenverbesserung von ca. gerademal 8%!!!!! Wer das weiß und sich nach einer Schaden- (Nebenwirkungen)Nutzenabwägung bewußt für Interferon entscheidet, weiß worauf er sich einläßt und dann ist das voll in Ordnung. Aber wenn das so hingestellt wird, als wenn Interferon ein "Heilmittel" gegen MM oder eine echte Metastasenprophylaxe wäre, krieg ich einen ziemlich dicken Hals.
Da sieht es mit Deiner Impfung doch zum Glück ganz anderes aus. Ich schaffe es heute zwar zeitlich nicht mir Deine links anzusehen (hole ich aber nach), aber ich denke, da0 es sich hier um die gleiche Impfung handelt, die auch Chris und Alex machen. Auch wenn es sich hier "nur" um eine Phase I/II-Studie handelt, hast Du damit sicher eine reelle Chance. Tust Du denn außerdem noch was für Dein Immunsystem, z.B. Enzyme, Selen usw.? Das wäre ja auch enorm wichtig.
Ich freue mich jedenfalls, daß Du wieder bei uns dabei bist und wünsche Dir einen ganzen Nikolaussack voll Glück und Gesundheit!

Auch an alle anderen ganz liebe Grüße zum Nikolaustag!

Euere Claudia J.

Hallo Karin,
hab gerade einen post im US-Forum bezüglich häufig geschwollener Lymphknoten entdeckt: http://www.mpip.org/bb/messages/252627.html . Jeannie hat sehr häufig geschwollene Lymphknoten und lässt dann immer eine Feinnadel-Biopsie machen.
Ich hab mal einen Bericht einer Hautklinik darüber gelesen: per Sonografie wird der Lymphknoten markiert und dann die Gewebeprobe daraus entnommen. Das wäre für dich evtl. auch noch eine Möglichkeit.
Jeannie schreibt, dass beidseitig geschwollene Lymphknoten fast immer "nur" eine Infektion o. ä. sind. Bei einseitiger Schwellung müsste man schon eher an eine Metastase denken.
Ich wünsch dir gute Ergebnisse für deine MRTs. Du kannst das Thema Feinnadelbiopsie ja mal bei deinem nächsten Hautklinik-Termin ansprechen.
LG Monika

Hallo Monika,

gestern war ich zum 1. MRT "Schädel" ich hab die ganzen 20 Minuten gezittert wie Espenlaub und gedacht, wenn die Bilder mal nicht verwackelt sind. Die Radiologin hat nur einen kurzen Blick auf die Bilder geworfen und gesagt, dass sie auf den 1. Blick nichts entdecken kann "puh" da war ich aber froh. Sie wird sich die Bilder nochmals im Detail ansehen und ich denke, heute bei meinem 2. MRT "HWS" wird sie mir endgültig für den Kopf Entwarung geben können. Am Donnerstag soll dann doch ein CT vom Thorax gemacht werden, weil hier die Aufnahmen genauer seien wie im MRT.

Vielen Dank für Deinen Link - ich werde es gleich mal aufrufen, hoffe, mit meinen schlechten Englischkenntnissen was damit anfangen zu können. Die Feinnadelbiopsie haben sie in der Uni-Klinik sofort ausgeschlossen und mir gesagt, dass man dies in meinem Fall nicht machen würde sondern gleich den Lymphknoten entfernen werde, falls er sich vergrößert.

Ich hoffe, dass ich Ende der Woche Entwarnung geben kann und keine Metas gefunden werden.

LG Karin

Hallo zusammen,
ich habe im Juli einen leicht vergr.Lymphknoten in der li.Leiste entdeckt(ALM Juni 2003,sentinel Node o.B),meine Hautärztin meinte muß unbedingt engmaschig kontrolliert werden,in der Uni-Klinik sagte man mir da ist nichts und so habe ich weitere Untersuchungen erst mal schleifenlassen.Da ich den Lymphk.aber nach wie vor tasten kann,war ich heute bei einem Internisten zur Sono.Dieser meint nun da es ein kleiner Lymphk.ist 9,8mm,brauche ich mir keine Sorgen zu machen und es reicht eine Sonokontrolle in 3-6 monatigen Abständen.UNd nun meine Frage:ab welcher Größe ist ein Lymphknoten als verdächtig einzustufen? Reichen diese 3-6 montigen Sonokontrollen aus?
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo Gabi,
das Problem mit den vergrößerten LK habe ich auch. Bei meiner letzten Sono im November wurde mir gesagt erst bei einer Größe von 2 cm wäre es verdächtig. Solange die LK oval sind und hell besteht wohl keine Gefahr.
Ich gehe auch nur alle 3 Monate zur Sono und alle 6 Monate zum PET.

LG
babs_Tirol

Hallo Babs,

darf ich mal fragen, wie das bei Dir in Österreich geregelt ist mit dem PET. Ich finde es super, dass Du alle 6 Monate zum PET gehen kannst, damit kann doch in allen Körperregionen etwas ausgeschlossen werden - toll. Hier in Deutschland zahlen die Kassen überhaupt nur in Ausnahmefällen ein PET. Zur Regeluntersuchung zählt nichtmal ein MRT oder CT zumindest wurde dies bei mir nur auf Nachdruck gemacht (da verdächtiger LK immer noch nach 4 Wochen 3 cm im Durchmesser aufwies !)

Heute geh ich zum CT Thorax - beim MRT Schädel und HWS wurde zum Glück nix gefunden. Hoffe, die CT ist heute genauso unauffällig.

LG nach Tirol
Karin

Hallo Babs,
vielen Dank für deine Antwort,bin jetzt viel beruhigter.Welche Größe hat dein LK?
Liebe Karin,
ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!!
Viele Grüße
von Gabi

@Karin
ich habe davon gehört, daß das PET in Deutschland keine Kassenleistung ist.
Bis ich den 1. PET-Termin bekam war es auch ein Hürdenlauf bei der Krankenkasse.
Jetzt wird beim Befund vom nuklearmedizinischen Institut immer draufgeschrieben - Kontrolle in 6 Monaten, so habe ich keine Probleme mehr mit der Genehmigung.

@ Gabi
Die Größe der beiden LK bei mir- liegt bei 1,4 und 1,6 cm aber sie sehen noch halbwegs in der Norm aus.

LG
babs_Tirol

Hallo Claudia J,

du bist ja mit Deiner Rentinits Pigmentosa noch zusätzlich geplagt; durch die Selbsthilfe-Vereinigung http://www.pro-retina.de bin ich etwas infomiert.
Deine HT mit Bakterien stell ich mir unheimlich vor; vorher in der Sauna stieg meine unter der Zunge gemessene Temperatur von 36,5 auf 39,8 °C -nur mit Dampf:-)

Das Besondere hier im Forum ist, dass ich vor der Komplexität der Krebsbekämpfung etwas mitbekomme, so kann besser entscheiden und dann auch kämpfen. Auch etwa nach der Devise der 'Allegorie der Frösche ...' allerdings nicht taub, sondern mit selektivem Gehör!

Von den vielen Beiträgen schwirrt mir noch der Kopf. Aber ich werde mich mit Selen, Enzymen, HMB-45 ... beschäftigen und nachfragen.
Schon lange ernähre ich mich abwechslungsreich nach dem Motto: Von Vielem ein wenig. So denke ich, dass ich vom Guten viel und vom Schlechten wenig erwische!

Ich hatte gehofft, dass durch das Interferon die MM verhindert werden; an eine Metastase dachte ich nie. Gott sei Dank hab ich nicht so viel Angst.

Was genau bei Alex-Ophelia im Nordwest Krankenhaus geimpft wurde, konnte ich nicht im Forum lesen.
Ich meine, dass ich nur ne ähnliche Impfung wie Christian mache, mit fremden Tumorzellen-Bestandteilen; d.h. ich benötigte keine eigene Tumormasse zum Impfen. Vielleicht hilft der untere Artikel jemandem -

Liebe Grüsse
Reinhard44
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Hier der Inhalt meiner Imptherapie
http://www.hauttumorzentrum.de/studi...benny-rna2.htm
"Studien Malignes Melanom

Induktion spezifischer Immunantworten gegen Melanom-assoziierte Antigene in vivo durch intradermale Vakzination mit stabilisierter Tumor-RNA - eine klinische Phase I/II-Studie

Wissenschaftlicher Hintergrund:
Für die Etablierung neuer und wirksamer Therapien besteht beim malignen Melanom eine dringende Notwendigkeit. Mit chemotherapeutischen Behandlungen wurde nur bei einem kleinen Teil der behandelten Patienten Remissionen erzielt, die in multizentrischen randomisierten Studien eine Größenordnung von 10-20% nicht überschritten haben. Eine lebensverlängernde Wirkung dieser Therapien konnte bisher beim metastasierten malignen Melanom nicht nachgewiesen werden. Aus diesem Grund wurden in den letzten Jahren vermehrt immuntherapeutische Konzepte entwickelt und erprobt, von denen insbesondere eine lebensverlängernde Wirkung erhofft wird. Ein Nachteil bisheriger Strategien besteht darin, dass sie mit großem Labor- und Kostenaufwand verbunden sind und sich deshalb nur schwer in die klinische Routine überführen lassen werden. Vor diesem Hintergrund möchten wir mit dem vorliegenden Protokoll prüfen, ob die vergleichbar klinisch einfache Strategie einer Vakzination mit RNA sicher ist und immunologische oder klinische Wirkungen hat. Die Verwendung von Protamin-stabilisierter RNA wurde von uns intensiv im Rahmen von Laborarbeiten und am Tiermodell getestet und zeigte hier erfolgsversprechende Ergebnisse. Dabei konnte gezeigt werden, dass durch Applikation von Protamin-stabilisierter RNA bei der Maus die Bildung zytotoxischer T-Zellen induziert werden konnte. Diese T-Zellen waren spezifisch gegen das Antigen gerichtet, für das die verwendete RNA kodierte. In weiteren Versuchen konnte gezeigt werden, dass diese Zellen in vivo das Wachstum von Metastasen hemmen können. Das Grundprinzip soll nun erstmals benutzt werden, um unter Verwendung von RNA in vivo spezifische gegen Tumorzellen gerichtete Immunantworten bei Melanompatienten zu induzieren, um so einen klinisch-therapeutischen Effekt zu erreichen. Beim malignen Melanom sind aufgrund intensiver Forschung bereits mehrere Tumor-assoziierte Antigene bekannt, die in das Impfspektrum mit aufgenommen werden sollen. Die Impfsubstanz besteht aus In-vitro-transkribierter mRNA, die für Melan-A, Tyrosinase, GP100, Mage-A1, Mage-A3 und Survivin kodiert. Die Zugabe von Protamin stabilisiert die RNA-Moleküle und verhindert den schnellen Abbau im Gewebe durch ubiquitär vorhandene RNAsen. Im Gegensatz zu bislang beschriebenen Vakzinierungsansätzen erfolgt die Applikation der RNA direkt intradermal ohne den Einsatz dendritischer Zellen. Es handelt sich um einen Immunisierungsansatz, der nur minimale Eingriffe beim Patienten (Injektionen) erfordert. Die Therapie erfolgt ambulant und ist für viele Tumorpatienten geeignet ohne die Einschränkung auf bestimmte HLA-Typen.

Studienleitung:
Prof. C. Garbe

Behandlungsmodus
Im Rahmen einer Phase I/II-Studie soll die Verträglichkeit und Effektivität der intradermalen Applikation Protamin-stabilisierter, Melanom-assoziierter RNA an 20 Melanompatienten klinisch erprobt werden. Die Behandlung erfolgt im Rahmen von ambulanten Untersuchungen an der Universitäts-Hautklinik Tübingen. Insgesamt sind 10 Injektionen in einem Zeitraum von 22 Wochen vorgesehen. Als Adjuvans ist der Einsatz von GM-CSF und KLH geplant. An die Behandlung schließt sich eine 30-monatige Nachbeobachtungsphase an, wodurch die Abschätzung einer Wirkung auf den klinischen Gesamtverlauf (rezidivfreies Intervall, Gesamtüberleben) ermöglicht werden soll. Die Auswertung der Verträglichkeit erfolgt auf der Basis der WHO-Kriterien zur Toxizitätsbeurteilung durch regelmäßige Befragung, körperliche Untersuchung, Abnahme sicherheitsrelevanter Laborparameter sowie durch Auswertung des Lebensqualitätsbogens SF36. Mit Hilfe von klinischen und radiologischen Verlaufsbeobachtungen soll das progressionsfreie Intervall bestimmt werden. Das immunologische Ansprechen soll durch Messungen der humoralen und zellulären Immunantwort zu mehreren Zeitpunkten erfolgen. Im Vordergrund dabei stehen Tetrameranalysen, Elispot-Untersuchungen sowie Proliferationsassays zum Nachweis spezifischer Immunantworten.

Status: aktiv

Für Fragen und weitere Informationen zu den Studien kontaktieren Sie bitte das Studienzentrum Tübingen
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