Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

[FBS]

Hey Mexxi,

Ich wünsch Dir alles gute für die Chemo! Habe auch 3x PEB hinter mir, allerdings bei Seminom-Rezidiv. Bewegung ist aus meiner Erfahrung, wann immer möglich, sinnvoll und hat mir geholfen, die Zeit gut zu überstehen. Ich bin immer rausgegangen, wenn es ging und habe kleine Spaziergänge gemacht. Zwischen den stationären Teilen war ich auch regelmäßig -wenn auch sehr langsam- Walken. Kein harter Sport, sondern einfach Bewegung, die gut tat. Aber auch viel Ruhe und Schlafen. Zudem war es für mich gut, dass ich für entsprechende Unterhaltung gesorgt habe für die Zeit der Chemo. Also Netflix, Bücher, Musik etc. Sonst kann es ganz schön langweilig werden, wenn Besuche wg. Corona gerade nur sehr eingeschränkt möglich sind (war bei mir so). Meine NW kamen erst recht spät ( 3. Zyklus), dann war's ja aber auch bald wieder vorbei. Übelkeit und Erbrechen, Hand-Fuß-Syndrom und Tinnitus. Ging aber alles ziemlich schnell wieder weg. Habe nur leicht taube Füße und Hände noch, vielleicht bessert sich das noch. Fühle mich 5 Monate nach der Chemo schon wieder ziemlich fit und arbeite auch schon eine ganze Weile wieder.
Die ersten Haare kamen bei mir schon in der Reha, also ca 8 Wochen nach der letzten Chemo. Inzwischen hab ich wieder sowas wie ne Frisur (nachdem der erste Flaum ein paar Mal abrasiert wurde), ist jetzt ca 5 Monate nach der letzten Chemo.
War keine leichte Zeit, aber war zu schaffen, insbesondere vor dem Hintergrund der hohen Erfolgsraten der Chemo bei Hodenkrebs. Du wirst da auch gut durchkommen!Ich drück Dir die Daumen!

[Mexxi]

Danke für die aufbauenden Worte! Die Zeit wird bestimmt nicht easy aber mit Willensstärke ist das hoffentlich alles gut zu bewältigen!
Das was du geschrieben hast ist auch das was wirklich Hoffnung macht - die super Heilungschancen die unser Krebs in jedem Stadium noch hat.

Ich denke mit der Bewegung wirst du recht haben! Spaziergänge an der frischen Luft sind wirklich das was einen dann auch wieder Kraft gibt!

[wiesel007]

deine Metastasen sind ja relativ groß, der Arzt hat bei mir ab dem 2. Zyklus wöchentlich ein Ultraschall Abdomen gemacht, da konnte man wirklich zusehen wie meine Metastase 11 x 12 x 6 cm immer kleiner wurde. Nur mal als Tipp falls die das machen wollen/können, das beruhigt dann schon enorm

[Mexxi]

Hallo ihr lieben,

dachte ich melde mich mal am Tag 7 meines ersten Zyklus . Meine Nebenwirkungen sind mittlerweile etwas ausgeprägter. Hab leider kaum Appetit und bin mehr am schlafen als das ich wach bin . Aber ich denke das nehme ich gern in Kauf für evtl komplette Gesundheit. Leider steht mein Kopf mir immer ein bisschen im Weg! Ich hab seit etwa 2-3 Wochen einen knubbel über meinem linken Schlüsselbein. Ich hab nun schon 3 Ärzte und unter anderem auch den Oberarzt drüberschauen lassen um auszuschließen das da irgendwas unentdeckt bleibt. Bisher sagen mir alle das ich mir keine Gedanken machen soll und das über die Chemo auch das mit zerstört. Mich wundert nur das nichts auf dem CT vom Thorax gesehen wurde -.-
Ich hab irgendwie ein bisschen Angst dass alles nachher falsch behandelt wird und ich eigentlich ein Lymphom statt eines rezidives habe. Allerdings sagen mir auch alle Ärzte das es sehr sehr unwahrscheinlich ist und die sich dessen sehr sicher sind. Tumormarker sind erhöht wenn auch nur leicht und die metastasen sitzen halt da wo sie typisch sind für einen rezidiv.
Vielleicht versteht hier jemand meine Sorge und hatte schon so eine ähnliche Erfahrung die er mit mir teilen kann und mich evtl beruhigen kann

[Wally_coffee]

Zitat von Mexxi

und bin mehr am schlafen als das ich wach bin .

Trotz Dexa? Beeindruckend, ich kenne nur das Gegenteil.

[Mexxi]

Daxa? Das hab ich glaub ich nicht bekommen

[Wally_coffee]

Dexamethason wurde bei mir täglich in die Kochsalzlösung gegeben und am Wochenende danach musste ich es in Tablettenform einnehmen. Gehörte zumindest 2016/17 zum Standard.

[Mexxi]

Hallo zusammen 😊
Wollte mich nochmal melden: ich bin nun seit 5 Wochen durch mit der Chemotherapie und gestern war mein CT und die Metastasen sind gut geschrumpft - von 6 cm auf 1,8 cm und die andere von 3 cm auf 1,3 cm. Die offizielle Befundsbesprechung ist erst am Montag aber ich denke das es auf eine RLA hinauslaufen wird.
Wie war das bei euch? Sind eure Tumore auch nicht komplett geschrumpft? Ich hab ein bisschen Angst das der Spuk nach der RLA dann noch weiter geht 😕

[wiesel007]

meine waren am Anfang, im Rücken 12 x 11 x 6 cm und in der Lunge bis 2 cm, nach 4 x PEB im Rücken 6x5x4 cm, die Lunge war sauber, es ist normal das sich das nicht so schnell komplett auflöst, wenn du länger warten würdest könnten die evtl. noch schrumpfen, nützt dir aber nichts, weil das wichtigste an RTR oder RLA ist ja zu schauen, ob die Lymphknoten noch aktive Tumorzellen haben. Das war bei bei mir zum Glück nicht der Fall und das wird es auch bei dir nicht sein, je nach Lage deiner kannst du prüfen lassen, ob es laparoskopisch gemacht werden kann, dann entgeht dir der schöne Truthahnschnitt den ich auf dem Bauch habe

[Mexxi]

Ach okay das ist schon mal beruhigend zu hören das die metastasen bei dir auch nicht komplett unter 1 cm geschrumpft sind und du trotzdem krebsfrei bist. Ich hatte Angst das es evtl inkludieren kann, dass es dadurch eine größere Gefahr gibt. Ich hab schon häufig gehört das in 90% der Fälle dann eh nichts mehr gefunden wird! Ich hoffe wirklich sehr das mir der Schnitt erspart bleibt.
Was kannst du denn zum Truthahnschnitt sagen?

[wiesel007]

ja genau in den meisten Fällen ist es nichts aktives mehr, die umliegenden Lymphknoten werden auch entfernt und untersucht, bei mir waren in Summe 27 Stück. Alle krebsfrei. Der Schnitt bei meiner offenen Variante ging bis unters Brustbein, also gut 25 cm. Ich hatte Glück bzw. hatte überhaupt keine Probleme. Der Schmerzkatheter konnte schon einen Tag nach OP entfernt werden. Darüber kann man quasi "selbst" die Zugabe von Schmerzmittel steuern. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen, 6 Wochen darf man nichts schweres heben. Ich hatte keine Probleme. Das sollten aber nur spezielle Zentren durchführen. Bei deiner Größe kann es sehr gut sein, dass das laparoskopisch gemacht werden kann. Aber auch das würde ich in einem Zentrum machen lassen.