Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?

[Lothar]

Hallo,
ich bin neu im Krebs Forum.

Hier meine Erfahrung zu Lumakras. Habe ein Bronchialkarzinom. Zwei Lungen Operationen in 2021. Ende 2021 ging es mir sehr schlecht, starke Brustschmerzen und Rückenschmerzen.

Im Januar 2022 verschrieb mir mein Onkologe Lumakras. Nach 4 Tagen waren die Brustschmerzen verschwunden.

Nehm seitdem jeden Tag die Dosis von 8 Tabletten ohne jede Nebenwirkung!

Die Metastasen sind nicht verschwunden, es sind aber keine neuen Metastasen hinzugekommen. ( alle 6 Monate CT zur Kontrolle )

Ohne Lumakras würde ich diese Zeilen nicht mehr schreiben!

Es geht mir den Umständen entsprechend gut, kann noch am Leben ohne fremde Hilfe voll umfänglich teilnehmen DANK LUMAKRAS.

[Bembel]

Hallo zusammen,

nach gescheiterter Chemotherapie wird meine Frau ab Mittwoch auf Sotorasib umgestellt.
Da ich somit die Möglichkeit habe „vom ersten Tag an“ über diese Therapie zu berichten werde ich Euch hier soweit wie möglich auf dem aktuellen Stand halten.

Liebe Grüße

[Bembel]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Frau nimmt nun den vierten Tag Lumykras (Sotorasib) in der Standarddosierung 8 Tabletten/960mg.
Die Tabletten sind geschmacks- und geruchsneutral und gut einzunehmen.
Nebenwirkungen sind bisher nicht aufgetreten, meine Frau berichtet aber von deutlich gesteigertem Appetit, was ihr eher zugute kommt.
In 10 Tagen steht die erste Kontrolle der Laborwerte an, wir hoffen das auch da alles ok ist.
Ich werde wieder berichten!

Herzliche Grüße,

Bernie

[Bembel]

Laborwerte wurden am Mittwoch nach 14 Tagen Sotorasibeinnahme kontrolliert, alles bestens, keine erhöhten Leberwerte!

[Bembel]

Heute wieder Kontrolle nach 4 Wochen Sotorasib….-alle Werte im Normbereich, sie fühlt sich gut, Appetit prima, hat wieder ihr Ausgangsgewicht von vor der Diagnose (zu Krankheitsbeginn 7kg abgenommen).
Keine Schmerzmittel nötig, mobil, motiviert……
Das sind doch gute Nachrichten!👍

[Katrinsche72]

Hallo zusammen, nach 5 Monaten schaffe ich es mal ein Update zu geben.
Mein Mann bekam im April 2024 die Zufallsdiagnose Lungenkrebs Stadium 4 mit Metastasen.
(Erstdiagnose, war axiale Gleithernie)
Er bekam alles an Therapie, was möglich war. Bestrahlung, Immuntherapie und Chemotherapie.
Nichts hat geholfen. Dann bekam er Lumykras. Die ersten paar Tag, meinte er, er merkt das sich was verbessert. Das war dann aber ein Trugschluss.
Ich glaube das der Krebs so raffiniert ist und sich auch der Therapie entziehen kann, konnte.

Im Nachhinein habe ich herausgefunden das er nie eine Chance hatte, von Anfang an nicht.
Uns wurden viele gute Jahre mit Lebensqualität vorausgesagt.
Mein Mann hatte 4 Mutationen (KRAS G12C, STK 11, TP53, KEAP 1)
Bei 2 Mutationen war von vornherein klar das er nur 6-8 Monate haben wird, das es so gut wie keine Therapie gegen die gibt und sehr aggressiv sind.(STK11+KEAP1)

Dem war auch so. Zum Schluss war der Tumor in der Lunge 12 cm groß und Metastasen im ganzen Körper. Luftnot wurde immer schlimmer. 😢
Ich habe ihn am 11.11.2024 gehen lassen müssen.😢😢😢

Er war Sportler, ist viel Marathons gerannt, wir haben eigentlich gesund gelebt. Das alles hat Ihn nicht davor bewahrt Krebs zu bekommen.

Ich wünsche Euch allen und Angehörigen ganz viel Kraft und gebt die Hoffnungen nicht auf!!! ❤️

Alles Liebe
Ich habe bis zum Schluss die Hoffnungen nicht aufgegeben!

[Margerite]

Hallo zusammen
Ich melde mich nach 3 Monaten mit guten Nachrichten
Vor 2 Wochen hatte mein Vater wieder Laborkontrolle - alle Blutwerte sind im Normalbereich.
Und diese Woche hatte er seine Termine fürs Staging mit CTs und MRT … und es ist alles unverändert.
Tumor und Metastasen sind noch wie im Februar.
Es ist zwar nichts kleiner geworden, aber das wichtigste: es ist nichts grösser geworden oder neu dazu gekommen und das ist fantastisch.
Er / wir sind so erleichtert.

Hydromorphon konnte auch nochmals reduziert werden - von anfänglich, bei Therapiestart mit Lumykras, täglich 40mg auf inzwischen 16mg.
Selten braucht er eine Hydromorphon akut 2,6 mg Tbl.

Sein Allgemeinzustand ist relativ gut.
Es gibt immer mal Tage, die nicht ganz so gut sind. An denen er müde ist, oder der Appetit fehlt. Das ist aber, glaube ich zumindest, normal und bei dem Ganzen auch ok.
Im Großen und Ganzen geht’s ihm gut.

Wir sind dankbar für jeden guten Tag, der kommt und sind uns bewusst darüber, dass dies nur durch Lumykras möglich ist.

Genießt die gemeinsame Zeit - sie ist sehr kostbar

Viele liebe, sonnige & optimistische Grüße an Alle

[Margerite]

Hallo

Dieses Mal melde ich mich leider mit keinen guten Nachrichten…

Nach 10 Monaten hat uns Lumykras im Stich gelassen.

Der Primärtumor meines Vaters ist größer geworden.
Die vorhandenen Lungenmetastasen sind teilweise gewachsen und es sind leider auch noch 2 neue Metastasen dazu gekommen.
1 Hirnmetastase und 1 Lebermetastase.

Wir wussten ja, dass der Tag kommen wird - nur wünscht man sich natürlich immer, dass es noch ein bisschen dauert.
Vor allem, weil er Lumykras wirklich sehr gut vertragen hatte und er keine Nebenwirkungen hatte.

Trotzdem lassen wir uns nicht unterkriegen und sind für den nächsten Kampf bereit!!
Jetzt heißt es wieder Chemo- und Immuntherapie.

Ich wünsche Allen hier alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für alles, was kommt 🤗♥️

Ganz liebe Grüße 💐

[Bembel]

Ich mal wieder mit Zwischenstand: Lumykrastherapie geht weiter, seit letzter Woche wieder 20x Bestrahlung da eine Metastase sehr nah am Zwerchfell größer wurde.
Nebenwirkungen bisher: deutliche Müdigkeit auch tagsüber, ist aber bei lumykras als dritthäufigste NW beschrieben.

[Bembel]

Leider stellte sich nun auch Durchfall und rezidierendes Fieber ein, was wohl durch die Bestrahlung verursacht wird. Dadurch leider wieder 2,5kg Gewichtsverlust. Stimmung ist gerade am Tiefpunkt, das ewige warten ob und wann etwas wirkt zehrt sehr an den Nerven…..

[Katrinsche72]

Hallöchen Bembel, das glaube ich Dir sofort.

Mein Mann nimmt nach 3 monatiger Therapiepause zum 1. mal seit gestern Lumykras ein. Ich hoffe so sehr, das es seine Beschwerden lindert. Rückenschmerzen, Husten, Atemnot.
Das Ct hatte ergeben das sein Lungentumor gewachsen ist, die Lymphknotenmetastasen auch, im Mediastinum, un sind neue Metastasen hinzugekommen. Er ist Stadium lV. Bestrahlung einer Metastase hat nix gebracht, bis auf einen Pleuraerguss 😔
Ich hoffe es ist noch nicht zu spät und die Tabletten wirken ohne groẞartige Nebenwirkungen und das er wieder mehr Lebensqualität bekommt und wieder an Gewicht zunimmt. Aktuell 70 kg.
Er war früher Sportler und ist viel gejoggt und Marathons gerannt.
Ich wünsche Euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen 💕🙏

Liebe Grüße Katrin

[Bembel]

Sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe, auch neben der Diagnose meiner Frau gibt’s viele Probleme.
Lumykras wurde mittlerweile pausiert weil zunächst starke Durchfälle und nun erhöhte Leberwerte. Die Dosis wurde angepasst von 8 reduziert auf 6 Tabletten, darunter Besserung der Durchfälle.

[Katrinsche72]

Alles gut, kein Problem, ich kenne das.

Meinem Mann geht es leider wieder schlechter. Husten, Magenschmerzen, hat weiter abgenommen, wiegt jetzt nur noch 68 Kg.
Auch muss er Omeprazol nehmen, was ja die Wirkung von Lumykras absenken soll.
Er nimmt daher das Omeprazol morgens und Sotorasib abends.
Dann nimmt er wegen der Rückenschmerzen, Morphium morgens und abends und 4x Novalgin und jetzt Antibiotika für 10 Tage.
Medizinisches Cannabis wirkt auch nicht wirklich.

Die Tabletten nimmt er jetzt seit 4 Wochen, wenn ich hier bei anderen lese, wie positiv es wirkt oder Schmerzmittel konnte man absetzen dank Sotorasib und bei ihm noch nichts zu wirken scheint, macht mich das richtig traurig und mittlerweile hoffnungslos.
Das ganze entkräftet so, vor allem wenn man noch einen Vollzeitjob hat.


Ich will gar nicht weiter darüber nachdenken, was wäre wenn.
Ich hoffe trotzdem noch auf ein bisschen Zeit mit ihm.

Liebe Grüße

[Bembel]

Hallo Zusammen,

nach 6 Monaten Lumykras kam am Montag der niederschmetternde Befund des Kontroll-CTs: deutlicher fortschreitender Befund, neue Metastasen in Zwerchfell, Milz und linkem Eierstock, auch die Sotorasibtheapie wurde nun wegen Erfolglosigkeit beendet, ab nächsten Montag neue Chemo mit Dozetaxel und einem Tablettenchemotherapeutikum dessen Name ich noch nicht kenne.

Wir sind am Boden zerstört und haben solche Angst!

[Immer-Weiter]

Halli hallo liebe Leidensgenossen, ich habe ja schon ausführlich über meine Erkrankung berichtet.

Nun hat sich auch bei die Krankheit verstärkt. Wirbelsäule ist größtenteils betroffen, in der Leber, Hüfte und diverse Rippen etc. Also er ist förmlich explodiert. Ich hatte daraufhin Megaschmerzen in den Lendenwirbel sowie teilweise Frakturen an den Wirbelkörpern und habe mich in der Uniklinik über die Notaufnahme selbst eingewiesen. Schmerzen ließen sich nur mit Morphin behandeln, das mir super geholfen hat. Nach CT und MRT, fanden sich die Frakturen.
Nun wurde ich auch auf Lumykras umgestellt, 8 Einheiten/tgl. Da mein Tumor diese KRAS G12 Mutation aufweist, die ja angeblich auf dieses Lumykras gut ansprechen soll. Seit Dienstag erhalte ich die Tabletten. Was ich nach der ersten Gabe bemerkte, war der nachlassende Schmerz, ich habe nicht mehr soviel Morphin nehmen müssen.

Kann das sein, dass das Mittel so schnell anschlägt?? Wie war das bei euch?


Liebe Grüße
Gerd