Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Finde ich ja nett, dass sich dann doch so viele hier Gedanken und Sorgen machen, wenn ich mich mal länger nicht melde.

Die Studie läuft theoretisch 8 Monate mit den beiden Armen mit 8 und 12 mg. Dann wird ausgewertet, welche Dosierung die besseren Ergebnisse bringt und dann läuft sie noch mal 4 Monate mit dieser Dosierung weiter. Allerdings ist die Studie sofort zu Ende, wenn es zu einem Fortschreiten der Erkrankung kommt, denn es geht ja um das Medikament und nicht den Patienten. Sobald es nicht mehr wirkt, haben die Hersteller, was sie wissen müssen und dann zahlen sie natürlich nicht mehr weiter.

Deshalb wäre die Studie beim letzten CT für mich ja schon beendet gewesen, weil das schlechter war, als das davor. Nur weil der Heidelberger Arzt die Sponsoren davon überzeugen konnte, dass das mit der 4-wöchigen Chemo-Pause zusammenhängen könnte, an der ja die Leute der Studie schuld waren, haben sie eingewilligt, noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weiterzumachen. Das ist dann jetzt für den 1.12. geplant und wenn das noch mal schlechter ist als das letzte, ist die Studie endgültig für mich beendet.

[Dani W]

Wie erwartet war das CT von letztem Montag schlechter geworden und damit ist die Studie für mich beendet. Heidelberg hat die Bilddaten beim Sponsor in Amerika hochgeladen, die haben das genauso gesehen und bestätigt, dass ich aus der Studie rausgenommen werde. Seit Mittwoch nehme ich also kein Tinengotinib mehr und nächsten Mittwoch geht es mit Folfox-Infusionen los.

Lt. dem Arzt sind die Metastasen immerhin nur ETWAS größer geworden, was meine Vermutung bestätigt, dass das Mittel zwar nicht ausreichend, aber doch etwas wirkt, so dass das Wachstum nur langsamer fortschreitet. Was mir aber nichts nützt, ohne Studie komme ich nicht an das Medikament. Im Gegensatz dazu ist allerdings der Tumormarker ziemlich abgegangen, von 6093 auf 16735 in 4 Wochen. Keine Ahnung, warum das so auseinanderklafft, bisher hat das immer ziemlich gut korreliert. Zwei mögliche Theorien von mir: die CTs sind im Rahmen der Studie häufiger, vielleicht ist der Tumormarker immer vorher schon gestiegen, aber es hat sonst länger gedauert, bis das CT gemacht wurde und bis dahin hatte die Bildgebung dann nachgezogen. Oder vielleicht könnte es auch mit dem Magen-Darm-Infekt zusammenhängen, den ich die Woche vorher hatte. Es können ja auch andere Faktoren den Tumormarker beeinflussen, ob Magen-Darm dazu gehört, weiß ich allerdings nicht. Ich hatte übrigens natürlich die Chemo als Übeltäter des Durchfalls angesehen, bis dann mein Freund und meine Mutter auch Durchfall bekamen und der Pflegedienst meiner Mutter sagte, das geht im Moment um.

Ärgerlicherweise habe ich mir in den letzten ca. 10 Tagen unter Tinengotinib noch das Hand- und Fußsyndrom eingehandelt. Das sind rote und schmerzhafte Stellen in den Handflächen und an den Fußsohlen. Ich hatte es eigentlich nur an den Händen. Es fing mit einer Stelle im Gelenk des Zeigefingers an, wo die Haut eingerissen ist. Ich dachte, es hängt mit der Kälte zusammen. Das hatte ich zwar noch nie, aber ich kenne es von anderen und es wird natürlich nichts besser, wenn man schon fast 2 Jahre Chemo bekommt. Mit Urea-Creme habe ich es in den Griff bekommen, aber nachdem ich mit dem Cremen aufgehört hatte, weil es scheinbar weg war, kam es sofort wieder. Dann habe ich leider Gottes Sand am Stall geschippt und das hat den Händen komplett den Rest gegeben. Die sind danach schon mal etwas empfindlich, aber das ist am nächsten oder spätestens übernächsten Tag weg. Diesmal wurde es von Tag zu Tag schlimmer. Auch als ich mehrmals am Tag dick die Salbe drauf geschmiert habe mit Pflastern darüber, damit sie drauf bleibt, ging es nicht so richtig weg. Zwei Stellen gingen weg, zwei wurden etwas besser, aber stagnieren seitdem und mindestens 3 sind neu dazu gekommen. Aktuell habe ich 10 Stellen an den Händen. Daraufhin schwante mir, dass das Sand schippen wohl nur der Auslöser, die Ursache aber das Hand- und Fuß-Syndrom ist. Noch mal ärgerlicherweise habe ich Mittwoch die letzte Tablette genommen und in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag habe ich die erste Stelle am Fuß bekommen. Die ist aber noch relativ harmlos, vermutlich weil die Hände mehr belastet werden als die Füße, denn man greift ja andauernd, auch schwere Dinge wie die Hängerklappe, das Tor zum Paddock, was schwer klemmt, auch der Sattel ist nicht so leicht und muss hoch aufs Pferd (obwohl das Pferd ja nicht wirklich groß ist). Aber auch jeder festsitzende Drehverschluss oder ähnliches tut weh.

Und bedauerlicherweise ist das auch eine häufige Nebenwirkung von Folfox. Das ist zwar bei fast allen Chemos eine mögliche Nebenwirkung gewesen, die ich bisher erfreulicherweise liegengelassen habe, aber ich habe die Befürchtung, wenn es einmal da war, dass es dann leichter wiederkommt. Außerdem wird es bis nächsten Mittwoch noch gar nicht abgeheilt sein. Das Internet sagt was von 2 Wochen nach der Chemo. Ich werde also noch mit den – hoffentlich etwas besser und vielleicht auch weniger gewordenen – Stellen in die nächste Chemo gehen.

[Dani W]

Ich kriege jetzt seit vorgestern Folfox hier bei meinem Hausonkologen. Das ist wieder eine Infusion und eine Pumpe, die ich noch 2 weitere Tage tragen muss.

Das hat mich aber echt von den Füßen geholt. Ich war Mittwoch, am Tag der Infusion total platt und Donnerstag auch noch ganz schwach und auch noch sehr müde. Ich bekam kaum den Sattel aufs Pferd und bin nur auf den Reitplatz reiten gegangen, da mache ich immer nur eine halbe Stunde. Aber gestern habe ich nach 20 min aufgehört. Ich bekam Bauchschmerzen im Oberbauch von der Erschütterungen beim Reiten. Das hatte ich in letzter Zeit gelegentlich, aber gestern war ganz schlimm. Das ist natürlich auch kein gutes Zeichen, das sind größere Metastasen oder auch eine vergrößerte Leber, die drückt. Vermute ich zumindest.

Und gegen die Kälte komme ich auch ganz schlecht an. Ich mache am Stall schon mal Pausen und setze mich hin, aber bei den Temperaturen geht das nicht, dann fühle ich mich erst recht usselig. Immerhin soll es in den nächsten Tagen wärmer werden.

In Heidelberg hätte es noch ein Abschlussgespräch und eine letzte Blutabnahme gegeben, aber das habe ich dankend abgelehnt. Am Tag des CT ist ja noch mal Blut abgenommen worden und nur dafür fahre ich keine 7 Stunden mit dem Zug. Ich habe deren Sachen, also das Blutdruckmessgerät, das Handy und die restlichen Tabletten per Post zurückgeschickt. Der Blutdruck ging übrigens nach wenigen Tagen schon wieder runter, im Moment nehme ich nur noch 2 statt 4 Blutdrucksenker und er ist morgens bei 117/80. Abends noch etwas höher, aber ich lasse morgen auch die erste Tablette abends weg. Morgens hatte das Weglassen jetzt auch gar keinen Unterschied gemacht.

Die Studienschwester sagte, sie würde alle 3 Monate mal anrufen und sich nach meinem Befinden erkundigen, wenn sie darf. Natürlich darf sie...

[Sven68]

Die Chemo ist ein Teufelszeug und belasten den Körper extrem. Gesunde Zellen werden dabei auch zerstört. Gesunde Zellen können sich zwar regenerieren aber dafür müssen sie auch mal die Möglichkeit bekommen. Dein Körper wurde schon seid Monaten gestresst. Es ist leider dann normal das die Blutwerte, Zucker, Blutdruck usw. verrücktspielen.
Der Krebs hindert die Arbeit der Leber was für den Körper auch nicht gut ist.
Mach nur das was du schaffst und auf was du Lust hast.
Schone deinen Körper.
Ich hatte mal vor Jahren was aus der Schweiz gelesen. Da hatten Sie Chemo mit Körpertemperaturerhöhung behandelt um die Wirksamkeit der Chemo zu erhöhen.
Nach dem meine Mutter verstorben ist, hatte ich mich mit dem Thema nicht mehr beschäftigt.
LG Sven
P.S. Versuche das Weihnachtsfest zu genießen und empfinde die schönen Momente als Erholung. Die eigene Seele kann viel bewirken. Verliere nicht dein Mut.

[Dani W]

Mir geht es jeden Tag schlechter, ich kann mehr reiten, dazu bin ich zu schwach.

Mein Kalzium ist wieder viel zu hoch, deshalb habe ich eben eine Infusion Bisphosphonate bekommen. Mein Freund war auch mit und hat gefragt, was er machen könnte. Darauf meinte der Arzt, man könnte nicht mehr viel machen, das wären die letzten Tage, maximal Wochen. Tja, wenn es nach der Infusion nicht halbwegs deutlich wird, werde ich wohl mal meine Ponys verteilen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Dani W,
meine Daumen sind gedrückt, dass die Infusion ihre gewünschte Wirkung bringt und den Kalziumspiegel nachhaltig senkt.

Außerdem schicke ich Dir und Deinem Freund ein virtuelles Kraftpaket auf die Reise.

Es tut mir sehr leid, dass ich nichts weiter für Euch tun kann.

Traurige liebe Grüße,
Elisabethh.1900

[In_Motion]

Hallo Dani,
Das klingt ja niederschmetternd, wobei nun jetzt vielleicht die Zeit für andere Therapien gekommen ist? Also wenn schulmedizinisch alles ausgereizt ist. Schaden kann es ja in dem Sinne dann auch nicht und so mancher, der angeblich nur noch kurz zu leben hatte, ist immer noch da. Schau mal ins BK Forum. Da gibt es Langzeitüberlebende, die seit Jahrzehnten mit Organmetastasen, bspw. Hirnmetas überleben (gleich ganz oben zu finden).
Ich drücke dir die Daumen, dass es für dich doch noch eine gute Wendung nimmt und möchte nur fragen:
Gibt es jemanden, der uns informiert, wie es dir geht? Manchmal "sterben" Threads dann einfach aus und man weiß nicht, was mit der Person passiert ist. Gibt ja viele Gründe, warum hier nicht mehr geschrieben wird.

LG
Leon