AFP-Wert nur kurzzeitig gesunken // Befundbesprechung nicht hilfreich

[Jan13]

Hallo Phi_vo,

vielen Dank für deine Rückmeldung und deine Nachricht.

Der Arzt hat mit dem Ausschluss anderer Ursachen richtig gehandelt. Ich bin aktuell dran, alles abzuklären. Das braucht noch etwas Zeit, aber dann ist das auch alles abgeklärt. Insgesamt ist der Wert ja nicht so extrem hoch, dass man sofort handeln muss (also wait&see).

Danke auch für den Auszug der Leitlinien.
Es ist natürlich, wie du geschrieben hast, auch im Krankenhaus manchmal so, dass dort von vielen Einflüssen auch nur abgearbeitet wird - es sind ja auch nur Menschen.

Dir alles Gute und viele Grüße!


Hallo Usorpator,

vielen Dank für deine Nachricht.
Ich habe keine Lymphvaskuläre Invasion. Mit dem Urologen habe ich mittlerweile gesprochen - wir haben den Wert regelmäßig im Blick und daneben kläre ich Leber/Galle ab. Also auch klassisch die wait&see.

Ermutigend zu hören, dass bei dir seit 12 Monaten alles ok ist.
Alles Gute für dich und viele Grüße!

Hallo zusammen,

ich wollte mich nochmals mit einem Update melden bzw. meine Erfahrungen teilen.

Der AFP-Wert wurde weiterhin regelmäßig kontrolliert, ist hierbei aber immer weiter angestiegen. Parallel habe ich mich zu einer Zweitmeinung entschieden in einem anderen Klinikum – dort wurde nach den Untersuchungen und dem steigenden AFP-Wert bereits die Empfehlung zu 3 Zyklen PEB Chemo gegeben.

Eine Woche nach der Zweitmeinung wurde ich von dem Arzt des ersten Klinikums angerufen und ich sollte dort nochmals vorstellig werden – also nochmals Blutwerte kontrollieren, spontan wurde dann dort auch ein CT gemacht. Zwei Tage später dann der ernüchternde Befund. Ich habe eine Metastase an den Lymphknoten im Bauchraum
Es wurde also herausgefunden, warum der AFP-Wert kontinuierlich gestiegen ist. Daraufhin folgte ebenfalls die Empfehlung zu 3 Zyklen PEB Chemotherapie. Nach einem Tag Bedenkzeit habe ich mich dazu entschieden.
Der erste Zyklus der Chemo startete am 25.08.25 – ich bin die ersten fünf Tage von jedem Zyklus dann stationär im Klinikum. Man ist zwar nicht zuhause, schläft nicht so gut, aber die Gewissheit, dass ich unter Beobachtung bin, gibt mir doch sehr viel Sicherheit. Die darauffolgenden zwei Montage sind dann immer ambulant.

Die Chemo und die Nebenwirkungen vertrage ich bisher ganz ok – lediglich die Appetitlosigkeit sowie Übelkeit ist etwas nervig… natürlich, wenn man die Medikation bekommt, gibt es auch mal Tage, wo alles etwas schwerfällt mit Gliederschmerzen, man müde und erschöpft ist. Ich versuche jedoch, jeden Tag mit meinem Partner und unserem Hund zu laufen. Meine Haare sind bisher auch noch da, wobei es langsam anfängt, dass sie ausfallen. Sobald es schlimmer wird, werde ich aber vorher die Haare abrasieren.

Leider hatte ich noch das Pech, dass ich während des 1. Zyklus eine Port-Thrombose bekommen habe
Zusätzlich nochmal schmerzhaft und nervig. Das wird nun mit Blutverdünner behandelt und der Port kann vorerst weiter genutzt werden. Nach der Chemo muss man dann schauen, ob man mit dem Blutverdünner weiter behandelt, sodass der Port noch für einen längeren Zeitraum in mir verbleiben kann.

Falls jemand Lust hat, sich auszutauschen, weil er aktuell oder in der Vergangenheit, das gleiche durchmacht, meldet euch gerne

Auch interessiert mich, ob bei euch der 2. und 3. Zyklus nochmal deutlich schlechter mit stärkeren Nebenwirkungen verlaufen ist?

Viele Grüße, Jan