Tonsillenkarzinom

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Hallo zusammen,
ich bin Angehörige und habe meinen Mann über die letzten Monate begleitet.
Tonsillenkarzinom links und einseitige Neck Dis. mit anschl. Bestrahlung.
Die Op war soweit ok und mein Mann wurde 1 Woche später, eigentlich viel zu früh, aus dem KH entlassen. Außer einigen Trinkfläschchen wurde ihm nichts mitgegeben und so hatten wir bereits am ersten Abend das Problem eines fehlenden Schmerzmittels, das uns dann am nächsten Tag vom Hausarzt verordnet wurde.
Essenstechnisch ging nicht sehr viel, Pudding, Gemüsebrei und eben die Fläschchen. Es galt zudem 5 verlorene Kilo wieder aufzubauen.
Dann ging es 2 Wochen später, das Essen ging inzwischen wieder ganz gut, mit der Bestrahlung los. Anfänglich war alles ok, aber nach einer Woche begannen die Schmerzen und er konnte auch kaum noch essen. Also ging’s zurück zu Flaschennahrung, Pudding, püriertes Gemüse, dicke Cremesuppen etc.
Die Nervenschmerzen waren konstant stark bis Ende der Bestrahlung. Essen war mehr als schwierig und so habe ich versucht das wenige Essen mit Sahne und Butter anzureichern, damit mein Mann nicht noch mehr Gewicht verliert.
Nach einigen Umstellungen der Medikation, Phsyio und wöchentlichen Terminen in der Schmerzambulanz geht es meinem Mann nun den Umständen entsprechend recht gut. Kontrolltermine waren alle in Ordnung und auch das Essen funktioniert wieder fast normal……es muß einfach flutschig/rutschig sein, dann geht’s.
Soweit so gut.

Was ich absolut schade finde, dass es kaum Möglichkeiten gibt sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich habe bereits vor der Op das www durchforstet und eigentlich nur alte und kaum noch genutzte Foren gefunden und dabei wäre es doch für alle Betroffenen sooo hilfreich. Gerade Tonsillenkarzinome nehmen derzeit stark zu und können jeden treffen. Jeder Betroffene hat mehr oder weniger die gleichen Probleme und man muss das Rad ja nicht immer neu erfinden.
Sollte jemand Fragen haben, gerne melden.