Malignes Melanom

Hallo Jörg!

Mann, daß sind ja super Nachrichten! Ich freu mich riesig für Dich!!!!
Wegen Interferon solltest Du Dich gründlich über Schaden/Nutzen/Erfolgsaussichten informieren. Es gibt auch andere Möglichkeiten. Aber auch falls Du Dich für Interferon entscheiden solltest, kannst Du noch deutlich mehr tun, es den Blödzellen so schwer wie möglich zu machen und gleichzeitig die Nebenwirkungen von Interferon mildern.

Mach's gut!

Viele Grüße

Claudia J.

Hallo lieber Manfred!

Liest Du mit? Was gibt es Neues von Deiner Frau? Wie geht es ihr und auch Dir?

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo zusammen

Jetzt wo ihr mir das sagt, stimmt man hätte ja diesen rausgeschnittenen Tumor nehmen können. Ich denke mir, dass kommt davon, dass im Moment zuviele Aerzte an meinem Fall arbeiten. Und zwar von überall her. Im Vordergrund stand ja erst einmal was zu tun ist, Operation und so. dies wurde mit Winterthur besprochen. Die Operation selber war in Schaffhausen und zwischenzeitlich hat sich mein Onkologe mit dem USZ zusamengetan wegen neuen Studien. Mein Onkologe musste ja zuerst anfragen was es für Studienmöglichkeiten gibt.
Ich habe jetzt mal noch eine Anfrage bei biokrebs.de gemacht. Mal sehen was die dazu sagen.
Ich habe noch den Link zur Bestrahlung gelesen den ich von euch habe. Von dem her muss ich sagen ich hatte genau diese sorte Melanom, bei der die Bestrahlung etwas bringen soll/sollte. Das gibt etwas Hoffnung.

So also dann bis bald ihr Lieben.

Tamara

[dewertz]

Ihr Lieben,

auch wenn ich hier selten schreibe, so lese ich dennoch jeden Eintag. Heute habe ich selbst einmal mehr, 2 mir persönlich wichige Fragen und hoffe Antworten finden zu können.

Da ich mich persönlich für eine Misteltherapie entschieden habe ( auch ein längeres Gespräch mit Bio-Krebs hat meine Meinung bestätigt), habe ich Kontakt mit meiner Krankenkasse aufgenommen. Diese hat mir telefonisch ganz klar gesagt, sie tragen keinerlei Kosten der Misteltherapie, da in meinem Fall keine Metas gefunden wurden und sie ja nur in der palliativen Therapie getragen wird ( Wortlaut der ach so netten Dame der Hotline: nur im Endstadium!!).
Hat jemand ähnliche Erfahrung mit seiner Kasse gemacht, gibt es doch Wege zur Kostenübernahme? Mein Onkologe würde mir Mistel verordnen, wenn ich von der Kasse schriftlich bestätigt bekomme, dass sie die Kosten tragen.

Mein zweites Problem ist ein Laborbefund den ich gestern bekommen habe. Mein Onkologe sagt: alles normal, ich lese allerdings anhang der in fast allen Bereichen zu niedrigen Lymphozyten etwas ganz anderes daraus. Es ging um die Immunhämatologie und dort war nahezu jeder zweite Wert zu niedrig, es konnte auch keine B-Zelllinie charakterisiert werden, da die Anzahl der Lymphozyten zu niedrig sind!

Weiteres Zitat aus dem Befund: " Serum-Eiweiss-Elektrophorese mit breitbasiger Vermehrung der gamma-Globulin Fraktion wie in der Spätphase von akuten / chronischen Infektionen, Leberschädigung, Kollagenosen und auch Karzinomen mit Metastasierung."

Kann der Onkologe da von " normal" sprechen?

Freue mich auf Eure Meinungen und wünsche allen nur das Beste

--Dirk--

Hallo Tamara,
es wäre schon wichtig, dass du vor der Bestrahlung direkt mit dem Impfspezialisten Kontakt aufnimmst.

Nur einfach zu klären, ob man mit schon bestrahltem Tumorgewebe später einen Impfstoff herstellen kann.

Du hast seinen Namen und seine Telefonnummer, kannst ihm ein Mail schreiben oder ihn anrufen.

Frage ihn einfach, was er an deiner Stelle machen würde, wie würde er sich entscheiden?

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo babs_Tirol,
ich hatte CL4, TD 1,08mm.
Habe mal in Interferon-Thread gelesen und nun weiss ich gar nichts mehr.;-)
In der Schweiz wird es nicht mehr angeboten, hier ja??
Vielen Dank trotzdem für die Info.
Gruß Jörg

Hallo Jörg

In der Schweiz wird Interferon sehr wohl noch angeboten. Es ist nur so, dass viele Aerzte es den Patienten nicht empfehlen. Dies aus dem Grund weil man ja je nach Nebenwirkungen wirklich eine lange Zeit krank ist und der Erfolg von Interferon nicht wirklich erwiesen ist.
So hat man mir das erklärt.

Tschüss Tamara

Hallo Jörg,

nach den neuesten Richtlinien der ADO wird Interferon nur noch ab 1,5 mm angeboten in Studien.
Ich hatte ein Melanom CL 3 mit 0,8 mm und hatte bereits Lymphknotenmikrometastasen in den Wächterlymphknoten.
Als ich mit der Interferon-Therapie im September 2003 begann – betrachtete ich es noch als meine „ Lebensversicherung“.
Hier im Forum gibt es einige, die nach der Interferontherapie und auch unter der Interferontherapie trotzdem Metastasen bekommen haben.
Lt. ADO ist die Interferontherapie nicht lebensverlängernd.
Ein weiteres Melanom CL 3 mit 0,6 mm hatte ich im September 2004 welches mich psychisch sehr zurückgeworfen hat.
Durch das Krebskompass Hautkrebsforum bin ich von anderen Betroffenen darauf aufmerksam gemacht worden -noch zusätzlich Selen, hoch dosierte Vitamine und OPC 200 täglich zu mir zu nehmen auch solche „ Nahrungsergänzungen „ können Metastasen verhindern – ich hoffe es zumindest.
Meine Blutwerte sind durch das Interferon nicht in Ordnung, ich leide nach wie vor an starker Müdigkeit und Abgeschlagenheit obwohl ich im Oktober 2004 auf PEGIntron umgestellt habe welches nur noch einmal die Woche gespritzt werden muss- statt beim Interferon 3 x wöchentlich.
Ich bin momentan in befristeter Berufsunfähigkeitspension es ist mit großen finanziellen Einbußen verbunden.
Leider kann ich dir wirklich nicht genau sagen was du machen sollst.
Spreche deine Ärzte direkt auf das Pro- und Contra einer Interferontherapie an, vielleicht geben sie dir eine ehrliche Auskunft.

LG
babs_Tirol

Hallo Ihr lieben,
ich kann mich immer wieder bedanken wenn ich sehe wie Ihr auf alle Eintragungen eingeht.
Danke, für eure Anregungen und Erklärungen.
Am Freitag habe ich ja den Termin und ich werde mir jede Menge Fragen aufschreiben die ich stellen werde. Meine Ärzte lassen es mir auch frei ob ich Interferon nehme oder nicht. Aber anhören werde ich es mir natürlich. Was ist denn PEGIntron und was heisst ADO? Dann kann ich es den Ärzten auch vorlegen. Ich wünsche euch alles Gute!!!
Gruß Jörg

http://www.ado-homepage.de/FK_Home/FK_MM/fk_mm.html

ado - Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie, der Link geht zur Seite wo die Richtlinien Melanom 2005 - zum Downloaden zur Verfügung stehen.

Hallo Daniela

Habe gerade mit dem Impfspezialisten gesprochen. Also er meinte auch dass wäre gut gewesen wenn der jetzt rausgeschnittene Tumor behalten worden wäre. Jetzt ist es wohl zu spät die OP war vor einer woche???? Das ist ein Mist wenn soviele verschiedene Spitäler, Aerzte und Labore involviert sind. Dann passieren solche Sachen.

Zu dem Plan dass ich bestrahlt werden soll, da ist der Doktor vom USZ auch dafür. Er meinte dass dies sehr sinnvoll ist.

Ich habe jetzt einen Termin in Zürich aber erst wenn ich mit der Bestrahlung fertig bin. Da wird er mir alle Möglichkeiten von Studien erklären. Er meinte dass es im Moment diverse neue interessante Studien/Immuntherapien gibt. Na ja warten wir das Gespräch mal ab.

Also bis bald
Tamara

Infos zu PEGIntron:
http://www.essex.ch/PDF/PatInfo_PegIntron.pdf

Hallo Jörg,
ich hatte Interferon von der Uniklinik Erlangen angeboten bekommen, nach reiflicher Überlegung aber trotz 4,7mm und CL V abgelehnt. Mein Hautarzt war ganz verblüfft drüber, daß man Interferon überhaupt noch anbietet. Er ist der Meinung, daß man doch bereits hinlänglich bewiesen hätte, daß Interferon nicht vor Metas schützt, aber ich bin mir sicher, daß Du es bekommst, wenn Du es möchtest.

Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!

Liebe Grüße

Claudia J.

Lieber Dirk,
ich bin bei der AOK versichert und bekomme meine Mistelrezepte ohne jegliches Nachfragen bei der Klasse bezahlt. Mein Arzt sagte mir damals, daß Mistel eine zeitlang nicht mehr, jetzt aber wieder bezahlt würde. Bist Du gesetzlich oder privat versichert? Manchmal machen die privaten mehr Zoff als die gesetzlichen. Also, irgendwie versteh ich nicht ganz, warum die Kasse bei Dir nicht zahlt! Ist ihnen der Befund zu "gering" oder wissen die überhaupt, wovon die sprechen???? Komisch finde ich aber auch die Äußerung von Deinem Arzt, daß er das nur verschreibt, wenn Du ihm eine schriftliche Bestätigung von der Kasse bringst! Sehr merkwürzig das Ganze...Wenn der Arzt, bzw. die Kasse stur bleibt, würde ich nochmal bei Biokrebs nachfragen, die haben manchmal gute Tipps und Hinwese.

Was Deine Blutwerte betrifft, so bin ich zwar kein Arzt, aber wenn ich das in meinem Befund lesen würde, würden bei mir auch sämtliche Alarmglocken schrillen! Mag sein, daß dieser Befund keinen Grund zur Besorgnis gibt, weil Blutwerte oft mal schwanken und das nächste mal wieder ok sind (mein LDH war das letzte mal viiiiel zu hoch - und diesmal ist er wieder im unteren Bereich!), aber mir wäre es auch zu heiß einfach ein Vierteljahr bis zur nächsten Kontrolle zu warten. Und meine ganz persönliche Meinung über diesen Onkologen, den ich zugegebenenermaßen nicht kenne, fällt auch nicht besonders günstig aus. Nimmt der Dich und Deine Krankheit wirklich ernst? Vielleicht solltest Du Dir doch mal andere Ärzte in Deiner Umgebung ansehen. Wenn Du Auswahlmöglichkeiten hast, wäre das sicher nicht schlecht. Wenn Dein Immunprofil so mies ausgefallen ist, hast Du Dir schon mal über eine prophylaktische HT Gedanken gemacht? Das könnte Dein Immunsystem aufmöbeln. Mein Rat wäre 1. die Blutwerte an Biokrebs schicken - möglichst zu dem Arzt, mit dem Du schon Kontakt hattest - und dort noch mal nachfragen, was die vorschlagen würden 2. Deine Unterlagen incl. Blutwerte mit einer Anfrage an eine HT-Klinik, z.B. die Veramed-Klinik in Meschede (da war ich und kann sie wirklich weiter empfehlen. Kannst Dir mal den Thread "Aufenthalt in der Veramedklinik mit HT anschauen, wenn Du magst) schicken und ein paar Tage später anrufen und fragen, was sie dort empfehlen würden. Dr. Kalden ist der Leiter der Klinik und wirklich hilfsbereit und kompetent. Er hat allerdings sehr viel zu tun und deshalb müßtest Du am Ball bleiben und evtl. öfter mal nachfragen, aber auf seine Meinung gebe ich viel! Übrigens hat sich mein Immunprofil nach der HT deutlich verbessert.
So ganz am Rande würde mich interessieren, ob Du in den letzten Jahren bei Infekten oder anderen Krankheiten Fieber hattest, oder ob das Dein Körper so weggesteckt hat.

Viele liebe Grüße
von

Claudia J.

[dewertz]

Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort.
Zu Deinen Fragen: ich bin gesetzlich versichert bei der TK. Es scheint so zu sein, weil ich ja nur Clark Level III mit TD 0,70 bin, erst bei Metas würden sie bezahlen. Ich habe dennoch heute die ersten Ampullen bestellt und bekomme sie Morgen in meiner Apotheke. Unabhängig von irgendwelchen Gesetzen möchte ich das für mich Wichtige schnellstens anfangen, denn ich bin kein Typ der jetzt die Hände in den Schoss legt und einfach nur abwartet was passiert. Ich denke ein weiterer Anruf bei Biokrebs kann nicht schaden, auch im Zusammenhang mit den Blutwerten, da hast du sicher Recht.
Du empfiehlst mir andere Ärtze aufzusuchen, das mache ich schon. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Schulmediziner, der auch Naturheilkunde anbietet und seine Doktorarbeit über das maligne Melanom geschrieben hat. Ich hoffe er wird " der Arzt meines Vertrauens", denn es ist unheimlich schwer eben diesen zu finden.

Zur Frage nach Fiebern in den letzten Jahren: jetzt nicht lachen, aber meine Normaltemperatur liegt bei ca. 35 - 35,5 Grad und ich habe eigentlich nie Fieber, seit vielen vielen Jahren nicht mehr.

Danke auch für den Tip mit der Veramed Klinik, ich beantrage eh grade eine Kur, bzw. Reha, vielleicht läßt sich da ja was machen?

Bis bald

Liebe Grüße

-Dirk--