Neuroendokrines Karzinom

Hallo Gisela
Es tut mir so leid, das Du Deine Tochter verloren hast. Ich habe meinen Mann verloren vor 5Wochen. Im August diesen Jahres wurden Lebermetastasen in beiden Lappen festgestellt. Wir konnten nicht ahnen, das Er 5 Wochen später sterben würde. Im Okt. 03 hatte mein Mann ein Tonsillenkarzinom. Nach der Op war alles wieder gut. Das war im Jan.04. Danach Chemo und Bestrahlung, im April Reha. Alles war gut. Im August dann die Lebermetastasen. 4Wochen lang wurde Er nur untersucht, der Primärtumor wurde nicht gefunden. Als die Untersuchungen abgeschlossen waren,hatte mein Mann noch eine Woche zu leben.Das die Lebermetastasen vom Tumor im Hals kamen, hielten die Ärzte für unwahrscheinlich. Ich bin sicher, das Sie sich geirrt haben.Ich bin so verzweifelt, so traurig und wütend. Würde mein Mann noch leben, wenn ich hartneckiger gewesen wäre? Ich weiß es nicht und das macht mich krank. Liebe Grüsse Geli

Ich habe dieses Jahr die Dotatoc-Behandlung mit Yttrium 90 zweimal in Basel durchführen lassen und meine Krankenkasse hat die Kosten (nach Widerspruchsverfahren) komplett übernommen. Zunächst wurde der Antrag mit der Begründung abgelehnt, dass (entgegen den Angaben im Antrag) diese Therapie nicht nur in Basel sondern auch in Bad Berka durchgeführt werden kann und die Kosten sich lediglich auf 2.600,00 Euro belaufen. Ich habe mich daraufhin mit Basel in Verbindung gesetzt, die mich schriftlich darüber aufgeklärt haben, dass es sich bei den von der Krankenkasse genannten Kosten um reine Substanzkosten und Kosten des stationären Aufenthaltes handelt und alle weiteren notwendigen Untersuchungsverfahren separat zu vergüten sind und somit die tatsächlichen Gesamtkosten um ein vielfaches höher liegen und sogar die Kosten der Behandlung in Basel übersteigen. Dieses Schreiben habe ich i. Zshg. Mit dem Widerspruch an die Krankenkasse geschickt und meinem Widerspruch wurde stattgegeben, d. h. die gesamten Kosten wurden übernommen.
Begünstigend in meinem Fall war vielleicht, dass ich die Therapie in Basel (unabhängig von der Kostenübernahme) schon begonnen hatte, obwohl der medizinische Dienst der Krankenkasse den Antrag noch geprüft hat. Somit war eine rechzeitige „Zur-Verfügung-Stellung“ einer entsprechenden Therapie durch die Krankenkasse nicht möglich, so dass die Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SBG V für eine Kostenerstattung gegeben waren. Ich wünsche allen Betroffenen viel Erfolg!

Hallo zusammen, mein Mann ist 10 Jahren Nierentransplantiert, seit circa 1.5 Jahren erkrankt an einem Merkelzelltumor, der 5mal operativ entfernt wurde. Strahlentherapie und 2 Chemo waren erfolglos, jetzt hat er 7 Metastasen im Hirn und ich habe Angst was auf mit zukommt.Hat einer Erfahrung mit dieser Krankheit?
Danke Elfriede

Hallo an Alle in diesem Chat.
Ich bin seit Januar 2005 mit meiner Diagnose vertraut - Neuroendokrines Karzinom ohne Lokalisierung des Primär Tumors. Dieser wird in Lunge, Bronchen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. Ende Januar habe ich mit der Chemo begonnen (CIS-PLATIN) Leider war der Zyklus nicht erfolgreich. Die Lebermetastasen haben zugenommen. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf diese Seite gestoßen und habe meiner Ärztin von der DOTATEC-Therapie erzählt. Sie hat heute mit Basel gesprochen und ist ebenfalls der Meinung, dass diese Therapie eine Alternative wäre. Allerdings muß ich noch Tests durchführen lassen.

Frage an Karin?
Welche Krankenkasse hat Ihre Kosten übernommen?
Bei der Anfrage bei meiner Kasse wäre es vielleicht hilfreich wenn man auf Einzelfall Entscheidungen hinweisen kann wo eine oder auch mehrere Kassen diese Kosten schon übernommen haben. Für eine Info wäre ich dankbar eventuell auch direkt an meine E-Mail
schulz_bernd_winsen@web.de
Zwischen den Namen befinden sich Unterstriche in der EMAIL ADRESSE:
Ich werde weiter diesen Chat besuchen und auch meine Erfahrungen in der weiteren Behandlung einbringen. Bis dann.

[Jörißen]

Hallo Bernd
Mein Sohn ist 15 Jahre . Diagnose Mitte Dez. 2004 Undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber . Er hat bis jetzt 4 Chemos und die OP hintersich . Morgen fängt die nächste Chemo an . Er bekommt :Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid und Vincristin sowie Vindesin .
LG Christiane

[Hans-Georg]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich deshalb kurz vorstellen:

Zwischen Weihnachten und Neujahr teilte mir der behandelnde Oberazt einer Klinik in Köln mit, dass die "Schatten" in meiner Leber bösartig seien und es sich um einen Sekundärtumor handele. Vorausgegangen war eine Einweisung mit kollikartigen Schmerzen im Bauchbereich, die auf Gallensteine hinwiesen.
Statt der erwarteten Steine nun ein bösartiger Schatten also...

Nach sehr langwierigen Untersuchungen und Beratungen wurde der Befund Neuroendokriner Tumor gestellt, ohne indes den Primärtumor lokalisieren zu können. Dies sollte in Berlin, in der Charité Virchow, durch Prof. Wiedenmann erfolgen.

Wir, meine Gattin und ich, sind also nach Berlin. Dort führte man einige weitere Untersuchungen durch, mit zwei Punktierungen (einmal durch den Rücken, einmal durch die Seite) in die Leber. Leider erwischte man nur gesundes Material, der Tumor in der Leber ist gerade mal 11x16mm groß.
Da auch hier der Primärtumor nicht gefunden werden konnte, schickte man mich nach 5 Wochen wieder nach Hause mit der Auflage, im Spätsommer wieder vorstellig zu werden - nach diesem Verlauf würde man mehr erkennen.

Meine Situation: Ich sitze zu Hause etwas hilflos herum, habe Schmerzen im rechtem Oberbauch, mir ist immerzu kotzübel, ich fühle mich schwach und antriebsarm und neige zu Depressionen. Dazu überkommen mich andauernd Ausbrüche von Agressionen, die ich nicht im Griff habe.
Zunächst meinte mein Hausarzt, dass ich doch wieder arbeiten gehen solle - das würde mich ablenken. Ich benötige keine Ablenkung, sondern Ruhe. Ablenkung habe ich reichlich zu Hause und der Arbeitsstress hilft mir garantiert nicht, mal davon abgesehen, dass ich mich viel zu schwach dafür fühle und der Arbeitgeber einen 100%ig fitten Arbeitnehmer vorzufinden wünscht.

Mein Hausarzt verschreibt mir Medikamente gegen Übelkeit, die nur bedingt helfen. Jetzt soll ich wieder ins Krankenhaus, um mich erneut untersuchen zu lassen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Beste Grüße
Hans-Georg

[Marc78]

hallo hans georg

es tut mir leid, dass du nun auch hier "mitmachen" musst. ich kann dir kaum helfen aber ich habe in letzter zeit auch oft schmerzen im bauchbereich und kaum noch appetit. nach dem essen wird mir oft auch übel. ich weiss bei mir nicht so recht, ob das ganze eventuell durch tumorbefall der verdauungsorgane herrührt oder einfach auch von den medikamenten, die ich dauernd einnehmen muss. gegen übelkeit nehme ich motilium lingual, hilft mir immer gut.
ich habe auch eine metastase in der leber, und ich bin auch nicht sicher, ob halt meine leber auch nicht mehr so richtig arbeitet und das der grund für die bauchschmerzen sind.
was mich etwas verwundert, dass man bei dir jetzt einfach abwartet. was soll denn passieren? soll der tumor fröhlich grösser werden? deiner in der leber ist ja noch nicht sehr gross, eventuell wäre frühes handeln eher angezeigt...?

lass dich nicht unetrkriegen. ich wünsche dir auf jeden fall so weit als möglich alles gute. und die aggressionen lässt man am besten an den ärzten aus, das hat zumindest einen gewissen unterhaltungswert (grins)

liebe grüsse marc

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hoi peter

wie geht es dir? ich habe schon lange nichts mehr von dir lesen können. aber ich weiss auch wie's ist...manchmal hat man einfach gar keine lust, sich im entferntesten mit dem thema zu beschäftigen und dann möchte man auch nichts von niemandem wissen. wenn du lust hast, dann melde dich doch mal...so weiss ich wenigstens, dass du auch noch an unserer seite bist und "kämpfst".
von mir gibts nichts neues zu berichten. leider werde ich immer schwächer. das ist sehr schwer zu ertragen, da ich einfach immer mehr eingeschränkt werde. das führt mir halt einfach das vortschreiten der krankheit überdeutlich vor augen...das nagt halt auch an der psyche...
ich hoffe für dich, dass du dich auf deine kraftquellen verlassen kannst und dort die nötige stütze findest. ich denke auf jeden fall an dich! schicke dir gute gedanken und wünsche dir soweit als möglich nur das beste!

liebe grüsse aus der frühlingshaften schweiz
marc

[Kaima]

hallo marc1
ich hab mich schon länger nicht gemeldet.. mein mann hat die chemo bekommen, aber nur 3 zyklen da die metastasen grösser geworden sind wir haben uns in der uni klinik essen vorgestellt und eine DOTATOC untersuchung durchführen lassen. am montag sollten wir bescheid bekommen, leider müsen wir noch eine woche warten, da die krebs konferenz nur montags geführt wird und DIESER fall erst nächste woche dran ist!!! toll!! mein mann hat schon seit langer zeit ständig schmerzen im bauch, will nichts essen, weil er direkt nach dem er was gegessen oder getrunken hat auf toilette läuft und sich übergeben muss. ich lege ihm wärmekissen auf den bauch was den schmerz ein wenig lindert. er pumpt sich voll mit medikamenten, ostern mussten wir ins krankenhaus, da die medikamente nicht geholfen haben. und die warterei!!!!! es ist schrecklich!
das in kürze von uns. so wie ich es lesen konnte, habt ihr die gleichen symptome. ich kann deswegen auch nachvollziehen, wie du leidest. wünsche dir das beste!
lg
kaima

[Marc78]

hallo kaima

das klingt wirklich nicht gut, wie es deinem mann geht. wenn ich das richtig verstehe, dann kann er ja gar nichts mehr bei sich behalten...da hat er bestimmt auch schon sehr viele kilos verloren. wie entwickelt sich denn der krabs im allgemeinen? hat er denn auch was im bauchraum? ja, das mit dem DOTATOC weiss ich noch gut, da musste ich auch immer warten und man sitzt wie auf nadeln, da man ja auf eine chance hofft. aber versucht den ärzten trotzdem ein wenig druck zu machen, vor allem auch, wenn dein mann gar nichts mehr zu siich nehmen kann. das ist kein spass! er MUSS trinken und essen können...sonst kann er ja gar keine energie tanken.
du schreibst auch, er pumpt sich voller medikamente. klärt unbedingt ab, wie verträglich die medis sind und ob die wirklich gut zusammengestellt sind, ob es zu viele sind, ob es ein zu grosses durcheinander ist. bei teils schmerzmedis musste ich mich auch nur noch übergeben...fragt nach, es gibt verschiedene gute präparate mit unterschiedlichen wirkstoffen aber gleicher wirkung. was ich noch empfehlen kann (wahrscheinlich habt ihr das zwar schon probiert): wenn mir schlecht ist, nehme ich motilium lingual (die kann man unter die zunge legen und da zergehen lassen, also braucht sie nicht zu schlucken). diese tabletten helfen mir sehr.
ich wünsche euch soweit alles gute, besonders deinem mann, dass er bald wieder etwas freude am essen bekommen kann. seid energisch und setzt euch wenn nötig durch! es geht um das wohl deines mannes.

liebe grüsse marc

[Marc78]

ciao peter

ich bin sehr froh, etwas von dir zu lesen. leider klingt das, was ich lese, weniger erfreuend. ich hoffe doch sehr, dass du trotz aller zerbrechlichkeit des lebens, nicht den mut verloren hast. ich weiss jetzt natürlich nicht, worum es sich bei dir genau handelt, wenn du schreibst, dass der tod kräftig ausgeholt und zugeschlagen hat. mich hat natürlich die gesamte krankheit überhaupt gezwungen, mich mit dem thema tod zu beschäftigen. es ist echt ein wenig schwierig, ich sitze hier an meinem compi und tippe diese zeilen und bin nicht in der lage, dir auch nur im geringsten helfen zu können oder dir ein guter zuhörer sein zu können...
es tut mir leid, dass du auch vermehrt schmerzen haben musst und du ebenfalls mitansehen musst, wie du immer schwächer und gebrechlicher wirst. daran habe ich massiv zu beissen. ich war ja nicht gerade die sportskanone vor meiner krankheit, aber auf dem velo doch ziemlich fit. habe mir ja damals im januar 2006 (ich wusste noch nicht, dass ich krebs habe) ein nagelneues bike gekauft *freu*. ich konnte es nie richtig fahren... vor wenigen tagen habe ich es meinem besten freund gegeben (quasi geschenkt), da ich's vermutlich nicht mehr brauchen werde. ich habe mich dann sehr gefreut, als er mir erzählte, dass er bereits mit dem rad unetrwegs war und es richtig spass machte...ich habe mich wirklich sehr gefreut; einfach, dass jemand dieses velo bewegt und ebenfalls freude daran hat. aber eben, ich werde immer schwächer, ich komme kaum noch zum haus raus. ich bin so gebrechlich wie meine oma... aber im kopf halt noch nicht auuf diese gebrechlichkeit eingestellt. aber zurück zu dir...
das tut mir sehr leid, dass deine rebecca asthma hat. so ein anfall ist ja auch einfach nur mühsam und sehr erschreckend. kenne das gefühl von atemnot ansatzweise; ich hatte jeweils sehr starke angst. ich hoffe doch, dass die form nicht allzu stark ist und ihr mit wenigen medis auskommt. wenn ich das lese, dann muss ich mich schon fragen, warum du dich in deiner situation ausgerechnet auch noch mit sowas rumschlagen musst. aber lass den kopf nicht hängen, behalte den mut. (ich hab ja gut schreiben...)
aber eins muss ich dir lassen: du hast immer eine passage in deinen nachrichten, wo ich schmunzeln muss, sei es wegen kochen, sei es wegen der ärzteschaft...oder diesmal wegen der kopfschmerztabletten (schööööön). jep, wir sind richtige drogenfreaks. wenn ich daran denke, wie gut ich mich manchmal fühle, nachdem ich morphiumtropfen genommen habe...einfach dahindämmern und keine schmerzen, keine üblen gedanken...entspannend...
natürlich wäre ich glücklicher, es würde alles beim alten sein und das bier mit guten freunden am wochenende oder das glas wein mit meiner freundin wäre der entspannende teil...
ich finde es schön, dass dir die kinder das gefühl vermitteln, dass du nie alleine bist. aber das bist du eh nie! ich denke sehr oft an dich.
jetzt wünsche ich dir einen ganz schönen abend, hoffentlich einige gute tage mit viel wärme und zuversicht.
liebe grüsse marc

ps: habe mich gar nie für die kerze bedankt, die du für mich angezündet hast. das ist eine sehr schöne geste die ich sehr zu schätzen weiss. herzlichen dank!

[Kathrin0208]

Hallo...ich bin Kathrin, bin 38 jahre alt, Mutter von zwei Kindern und im Moment ziemlich durch den Wind. Vor ca. 5 Wochen war ich bei einer ganz normalen Krebsvorsorge bei meiner Frauenärztin. Sie stellte einen Tumor am Eierstock fest , meinte aber ich sollte mir keine Sorgen machen, da sie von einem Dermoid ausgehen würde. Zur Sicherheit bin ich dann ins KH und habe mir durch eine Bauchspiegelung das Teil entfernen lassen. Da dieses Gebilde dann doch nicht ganz so harmlos aussah haben sie mir den ganzen Eierstock entfernt. Nun habe ich seit gestern den Bericht von den Pathologen in der Hand und fühle mich total überfordert...Neuroendokrines Karzinom.
Ich versuche mich im Netz zu informieren...habe aber keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Was bedeutet das jetzt? Ich hoffe ganz sehr hier ein paar Antworten zu bekommen...

[Kathrin0208]

Lieber Marc...ganz am Anfang dieser Krankheit stehend, möchte ich Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deinen Weg wünschen. Bitte entschuldige wenn ich hier so rein geplatzt bin und so sehr mit mir selbst beschäftigt war. Du bist im Kreis Deiner Lieben...ich bin in Gedanken bei Dir...