Tonsillenkarzinom

Hallo, dies ist mein Debüt im Internet heute. Leider habe ich selbst keinen Internetanschluß, so dass ich immer zu meinem Sohn gehen muß. Aber nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich bin 2001 an Tonsillenkarzinom erkrankt, wurde operiert, bestrahlt (44 Bestrahlungen) anschließend wurde nochmals ein kleiner Knoten operativ entfernt und dann ging alles bis zum Sommer 2004 gut. Es gab keinen Befund mehr aber auf einmal kam alles anders. Von heute auf morgen konnte ich nichts mehr essen. Wurde dann über den Port der Chemo ernährt. Bekam eine schlimme Port-Infektion, so dass der Port entfernt werden mußte. Jetzt habe ich eine Magensonde über die ich ausschließlich ernährt werde. Das Problem ist nur, daß ich im Moment 30 kg bei 1,53 cm Größe wiege, kein Gramm zunehme und immer schwächer werde. Ferner leiden meine Nerven sehr unter diesem Zustand. Ich habe zwar 4 Söhne, bin aber sonst ganz allein. Habe eine Wohnung in der 3. Etage, so daß es mir schwer fällt noch rauszugehen, da ich die Treppen kaum noch bewältigen kann. Liege also den ganzen Tag auf dem Sofa, schaue fern und hänge am Tropf, der mir nichts bringt. Trotz der 1500 g (3 Beutel) hochkalorischer Nahrung keine Gewichtszunahme, kann jetzt auch kaum noch trinken und es ist keine Besserung in Sicht. Bei der OP damals ist mir auch ein Tel des Gaumens entfernt worden, so daß ich mich beim Essen ständig verschlucke, das Essen erst mal in die Luftröhre verschwindet und wie gesagt nichts mehr runter geht. Nach Rückfragen bei den Ärzten, ob es keine Möglichkeiten gibt, irgentwelche Platten oder andere Sachen sozusagen in den Gaumen zu machen, damit es mit dem Schlucken wenigstens ein bischen geht und ich wenigstens mal ein ganz klein wenig essen könnte, wird mir immer gesagt, es gibt nichts. Nun habe ich in diesem Forum und auch in anderen Foren die Karzinome im Hals-Rachen-Bereich betreffen gelesen, daß es Leute gibt, die auch nichts essen konnten und jetzt aber wieder ganz normal Speisen zu sich nehmen können oder mit einigen Einschränkungen. Was wurde da gemacht? Wer kann mir Ratschläge geben, Adressen, an die man sich wenden kann oder Hinweise auf Literatur, wo man sich schlau machen kann? Am 2. Weihnachtsfeiertag 2004 habe ich das letzte Mal etwas richtiges gegessen. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchstehe, denn obwohl ich immer schlank war, ist Essen meine Leidenschaft gewesen. Mir ist alles andere egal, aber essen möchte ich wieder können. An die schlechte Sprechweise habe ich mich schon gewöhnt, obwohl das auch nicht gerade schön ist, wenn einen kaum ein Mensch versteht, doch damit kann ich leben.
Also, ich weiß gar nicht, ob dieses Forum hier noch existiert, aber wenn ihr mir helfen könnt, wäre ich sehr dankbar.
Gabi