Brauche dringend Rat

[Stefanie Haspel-Meyer]

Hallo Jobst!

Ich kann Dir nur raten, am Ball zu bleiben und eine zweite, dritte, vierte Meinung einzuholen!

Ottmar war auch Monate lang ohne Befund! Verlor stark an Gewicht und war schwach!

Noch zwei Wochen vor der Diagnosestellung wurde er auf Verdauungsbeschwerden behandelt und der Internist sagt, daß wir die Bauchspeicheldrüse getrost vergessen können!

Schmerzen hatte er von Anfang an, auch als das CT noch negativ war! Er wurde mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall eingewiesen! Es wurde als Pankreatitis diagnostiziert! Auch der CEA und der CA 19-9 Wert waren da noch in Ordnung!

3 Monate später war der Tumor bereits 6,5 cm groß! Und vorher wurde im MRT noch eine 1cm große Lebermetastase übersehen! Haben die in Heidelberg uns dann erzählt!

Wenn Du mir privat mailen möchtest: haspelmeyer@gmx.de!
Ich hätte da noch eine Idee!

Liebe Grüße
Stefanie

[Katharina]

Hallo Jobst,
bei mir ist der Schmerz direkt unter dem Brustbein, als wenn etwas zwischen steckt. Egal ob Liegen oder stehen, immer gleich. Manchmal kamen dann Panikattacken dazu. Wenn ich extrem aufpasse was ich esse, geht es wieder weg. Kein Koffein, keine Schokolade etc. Zwiebeln vertrage ich ohne Probleme. Ich bekomme Pantozol gegen die Magensäure und habe noch Tropfen von meiner Heilpratikerin. Sprech Deinen Arzt mal darauf an.(Pantozol ist allerdings sau-teuer und viele Ärtze winden sich...) Von Detmold habe ich weder Gutes noch SChlechtes gehört. Ich bin allerdings der Meinung, dass Kreis Krankenhäuser oftmals überfordert sind, es sich aber nicht trauen zu sagen. Ich würde den Weg nach Heidelberg gehen. Allerdings glaube ich bei Dir nicht an ein Pankreas-Ca, da Dein "Leidensweg" bereits viel zu lange dauert. Außerdem ist eine PET- Untersuchung so ziemlich das Sicherste was man tun kann. Letzendlich hat man nie eine Sicherheit. Aber Deine Lebensqualität scheint ja zu leiden., Gehe nach HD, lass ein für alle mal ausschließen das es ein Tumor ist und dann kannst Du überlegen, ob es eine psyhosomatische Störung sein könnte. Bevor Du die Sicherheit aus HD hast wirst Du den Gedanken Tumor eh nicht aus dem Kopf bekommen, oder?
Ich wünsche Dir das Beste.
LG aus Berlin

[Gabi aus Nürnberg]

Hallo Jobst,

nur eine Frage: ist Dein Stuhl ausser übelriechend auch noch ein Fettstuhl?
Sieht man an dem "Ölfilm" um den Stuhl herum.
Gruss gabi

[Lili]

Hallo Jobst,
hier können wir natürlich alle nur Erfahrungen schildern; eine fachliche medizinische Diagnose kann das nicht ersetzen. Deine Beschwerden hören sich nach Stoffwechselstörungen an, die ein BSDK wohl verursachen kann, aber nicht muss. Heller Stuhl, dunkler Urin (?) deuten möglicherweise auf Leber- oder Gallen(wegs)probleme hin, zusammen mit dem Juckreiz. Diese Phänomene können auftauchen, wenn der Gallefluss gestört ist. Das müsste aber wohl mit entsprechenden Blutwerten korrespondieren.

Eine der wohl besten Untersuchungsmethoden, um das Vorhandensein eines noch kleinen Tumors festzustellen, ist die ERCP. Nur auf diesem Weg wurde bei mir vor rund 4 1/2 Jahren ein kleiner Tumor im Bauchspeicheldrüsenkopf im Frühstadium entdeckt, der weder mit Ultraschall, noch mit MRT, noch mit CT (obwohl der Tumor bei der CT schon bekannt war) gesehen werden konnte.

Richtig ist sicher, dass Du in einem spezialisierten Zentrum wie Heidelberg noch einmal alles checken lässt. Und wenn auch die nichts finden: Dann ist da wahrscheinlich auch nichts Gravierendes und Deine Verdauungsstörungen müssen andere Ursachen haben. Deshalb wünsche ich Dir baldige Klarheit über Deine Beschwerden und keine unerfreulichen Nachrichten.

Gruß, Lili (bisher Lea, aber der Name war bei der Registrierung jetzt schon besetzt)

[Volker P]

Hallo,

ich habe eine ähnliche Tortur hinter mir. Verlass dich nicht auf das PET, ist bei BSD nicht besonders aussagekräftig. Bei mir wurde ein 7*4 cm grosser Tumor nicht entdeckt.

Lass ein CT machen und lasse die Bilder auf eine CD brennen die du dann nach heidelberg oder für dich nicht so weit nach Bochum zu Prof. UHL senden kannst.

Bleib an der Sache dran. Ich wurde auch nach 16 Untersuchungen, PET, ERCP und so weiter als geheilt entlassen. Mit den Bildern bin ich dann nach Heidelberg und dort wurde auf den Bildern der Tumor entdeckt.

Gruß

Volker

[Simone W.]

Hallo Volker ,
wie lange ist das jetzt her bei Dir , wie wirst/wurdest Du behandelt und wie geht es Dir jetzt ?
Viele neugierige Fragen auf einmal , gell - aber da mein Paps auch diesen Sch...krebs hat , interessiert mich jeder einzelne Fall .
Man hofft irgendwie immer , daß jemand die Krankheit (so wie Lea im vorherigen Beitrag) schon längere Zeit überlebt hat und man so neue Hoffnung bekommt und natürlich neue Anregungen für die Behandlung .

[Jobst]

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank für Eure Hilfe

Gabi auf Deine Frage nach dem Fettstuhl kann ich sagen ,dass ich dies bis jetzt noch nicht feststellen konnte.

Du hast wohl recht Katharina, deshalb habe ich gestern schon eine mail mit meiner Geschichte nach Heidelberg geschickt. Warte jetzt auf Antwort.

Lea, bei mir wurde im Juni eine ERCP gemacht. Ohne krankhaften Befund. Mittlerweile denke ich manchmal, dass ich die Untersuchungen vielleicht zu früh hab machen lassen, wo vielleicht ein Ca noch zu klein war um gesehen zu werden.

Deine Krankengeschichte Volker hört sich nicht gut an. Nach meiner PET-Untersuchung meinte der Radiologe: Mit diesem Befund können Sie ihren Seelenfrieden finden, es kann ein Tumor zu fast 100% ausgeschlossen werden. Wenn ich das aber jetzt so von Dir lese, habe ich aber doch so meine Zweifel, ob die 1227 Euro die ich überwiesen habe gut angelegt waren. Ich möchte Dich gern fragen im welchen Teil des Pankreas sich der Tumor befand. Im Kopf, Corpus oder Schwanz? Hattest Du vorher auch monatelang Verdauungsbeschwerden und Schmerzen? Handelt sich bei Dir um einen endokrinen oder exkrodinen Tumor? Prof. Uhl arbeitet in welcher Klinik in Bochum? Es wäre sehr nett, wenn Du mir noch einmal antworten könntest. Danke

Hallo Stefanie, ich bin für jeden Ratschlag dankbar. Schicke gleich eine mail.