Primärtumor oder Metastase?

[Heide45]

Hallo Bärbel, vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe mir gerade die verschiedenen Postings zum cup syndrom durchgelesen und bin wirklich erschüttert. Ich musste leider schon viele schreckliche Krankheiten kennenlernen, aber wie kämpft man gegen einen Feind, der sich nicht zu erkennen gibt? Wir hoffen bis zu einer anderen Auskunft der Ärzte momentan noch, dass bei meinem Freund eventuell ein Hodenkrebs vorliegt. Allein diese Möglichkeit liess mich gestern wieder ein paar Stunden schlafen. Lymphknoten sind glaube ich nicht betroffen, und Knochen- sowie Lungenmetastasen können auch bei Hodenkrebs vorkommen. Verrückt, was man sich so alles denkt in so einer Situation... Ich bleibe auf jeden Fall hier im Forum, wo genau, das wird die Zukunft zeigen. Ich bin so froh, dass es euch gibt, danke und vielleicht fällt mir auch noch ein, wie ich euch trösten oder helfen kann. viele Grüsse von Heide

[elpida]

Liebe Heide,

mit meinem Hinweis auf das Forum vom CUP Syndrom wollte ich Dich auf keinen Fall entmutigen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, schlimmer noch jedoch, wenn bereits
Metastasen vorliegen.
Ich weiß ja nicht, wie weit Du "bei uns" (im Cup-Syndrom Formum)zurückgegangen bist. Es gibt trotz manch tragisch schnellen Verläufen der Erkrankung auch immer wieder Betroffene, die es "geschafft" haben oder wie bei uns das Geschenk von jetzt 3 Jahren.
Es waren 3 Jahren auf der der körperlichen und gefühlsmäßigen Achterbahn mit einigen Ruhephasen dazwischen, eine Ruhephase haben wir derzeit.
Wir haben das Glück, von Freunden und meinen Arbeitskollegen mit getragen zu werden (obwohl auch ein geringer Schwund zu verzeichnen ist ) und nicht zu vergessen - weil ganz wichtig für mich - der KK.
Natürlich hat sich das Leben völlig geändert. Bei mir ist es morgens der erste,
abends der letzte Gedanke. Und trotzdem können wir gemeinsam lachen, uns
freuen und mach auch noch Pläne.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Alles Liebe für Euch
Bärbel

Falls Du mal Fragen zu Untersuchungen hast kannst Du Dich gern an mich wenden, da ich in einer Radiologischen Praxis arbeite.

[Heide45]

Liebe Bärbel, keine Angst, Du hast mich nicht entmutigt! Ich weiss ja aus eigener Erfahrung (meine Mutter ist 10 Jahre nach Diagnose Brustkrebs gestorben, Metastasen überall obwohl der Brustkrebs angeblich geheilt war) welch Berg- und Talfahrt alle durchleben müssen. Trotzdem bin ich der Meinung, immer das Beste zu hoffen bringt einen weiter. Natürlich kostet das auch viel Kraft, und ich bin froh, wenn Du sagst, ihr fühlt euch nicht im Stich gelassen. Bei meiner Freundin, welche anfangs eher eine gute Bekannte war, hatten sich nach Diagnose Gehirntumor nahezu alle eigentlichen Freunde verabschiedet. Ich gebe allerdings zu, dass nicht jeder dazu geboren scheint, solche Situationen psychisch zu verkraften.

Leider hat mein Freund immer noch keine Diagnose erhalten. Niemand drückt sich klar aus. Fakt ist, dass mittlerweile ein 2. Armbruch, welcher schon eine Weile hersein muss, entdeckt wurde. Beim Einsetzen der Platte im Arm letzte Woche wurde Knochenmaterial entnommen. Angeblich noch kein Ergebnis. Allerdings sehe die Knochenstruktur schwammig aus. (Das ist doch auch bei Osteoporose so?Was bedeutet das?) Ob es mit der Grunderkrankung zusammenhänge, wisse man nicht. Zur Grunderkrankung - irgendetwas in der Lunge- wurde noch keine Aussage getroffen. Die Ärzte stehen angeblich vor einem Rätsel und sprechen von einem untypischen Verlauf. Von was würde mich allerdings interessieren! Kein Arzt, nur die Anästhesistin, sprach das Wort Krebs aus...Wahrlich nicht vertrauenserweckend! Angeblich noch kein CT Bericht und keine Werte des Tumormarkers, nach 1 Woche. Das kann doch nicht wahr sein! Und die Luft wird immer knapper...Morgen sollen alle Berichte an den Hausarzt gehen und wir hoffen alle, dass sich dieser die Mühe gibt, irgendetwas konkretes mitzuteilen. Am Donnerstag Entlassung nach Hause,am Freitag Termin zur Bronchoskopie. Aber nur, weil mein Freund abgelehnt hat, sich den anderen Arm nochmal brechen und nageln zu lassen. Wenn er Lungenkrebs hätte, wieso halten sie sich mit einem fast zusammengewachenen Bruch auf? Diese Ungewissheit oder ist es Unfähigkeit? macht einen echt kirre, aber wem erzähle ich das. Danke fürs zuhören und Dir und Deinem Mann einen wahrhaft schönen Sonnentag, viele Grüsse von Heide!

[elpida]

Liebe Heide,

es ist wohl so, daß man im Krankenhaus alle Zeit der Welt hat.
Bei meinem Mann war es vor drei Jahren ähnlich als er zur Primärtumorsuche 8 Wochen! im Krankenhaus war.
Ich habe mir damals jedesmal wenn Gewebeproben entnommen wurde die Ergebnisse von der Pathologie in die Praxis faxen lassen und konnte ihm dadurch die Ergebnisse 2-3 Tagen vor seinen behandelnden Ärzten mitteilen.
Nicht schlecht, oder
Was Susanne schreibt ist wirklich wichtig, immer versuchen alle Untersuchungsbefunde etc. zu bekommen. Und wenn es Dir möglich ist, versuch bei den Arztgesprächen dabei zu sein. Der Betroffene selbst ist häufig in so einer Ausnahmesituation daß er nicht alles mitbekommt.

Das es sich bei der "schwammigen" Stelle am Arm Deines Freundes um Osteoporose handelt ist unwahrscheinlich. Bei der Osteoporose sind die
Knochenbälkchen reduziert und das betrifft dann alle Knochen und nicht
nur einen bestimmten Bereich an einem Knochen.

Ich wünsche Euch sehr, daß die morgige Bronchoskopie eine Klärung bringt und/oder endlich die Ergebnisse der Biopsie vorliegen, damit man mit einer Therapie beginnen.
Ich weiß noch wie wichtig es für meinen Mann war als endlich, etwa 5 Monate
nach der Diagnose Knochenmetastasen, mit der Bestrahlung begonnen wurde.
Er hat sich fast darauf "gefreut", weil er den Krebs killen wollte.

Wenn ich (bei unserer Ausgangssituation die ähnlich der Euren ist) sage die Hoffnung stirbt zuletzt, so hoffe ich nicht auf ein "ewiges Leben", sondern noch eine gute gemeinsame Zeit mit einigermaßen Lebensqualität.

Alles Liebe, kompetente Ärzte und liebe Freunde an Eurer Seite

Bärbel

[Heide45]

gestern wurde mein freund bis zur weiterbehandlung am montag nach hause entlassen. die vorläufige diagnose lautet unter anderem - Knochen: metastase eines plattenephitelkarzinoms, mässig differentiert(?), VERDACHT auf zentrales bronchial- oder larynxkarzinom, knotige veränderungen der schilddrüse, vermutetes cup-syndrom(!), schädelherde fraglich, osteolytische(?) herde. ich klammer mich an das wort verdacht und man fühlt sich nur noch hilflos. bis dann, heide

[elpida]

Liebe Heide,

gerade habe ich Deinen letzten Beitrag gelesen, es war wie ein Schlag in die Magengegend.
Im November 02 haben mein Mann und ich fast die gleiche Diagnose erhalten
Plattenepithel CA bei CUP-Syndrom mit Knochenmetastasen und pleuraler
Beteiligung (Pleura = Rippenfell). Ich kann nachempfinden was Du (ihr beide) jetzt fühlst.
Bei meinem Mann vermutete man den Primärtumor ebenfalls im oronasalen
Bereich. Aus diesem Grund wurde auf Betreiben des Chef-Onkologen eine
Tonsillektomie durchgeführt, obwohl die HNO-Ärzte sich sicher waren, daß
die Mandeln völlig gesund seien, was sich dann im Nachhinein auf bewahrheitet hat und ihm eine "neck-dissektion" ersparte.

Bescheiden ist die Situation allemal, aufgrund der Histologie (Plattenepithel-CA) und weil schon Metas vorliegen.
Meines Wissens sprechen die Plattenepithel-Carcinome schlecht auf
Chemotherapie an, so daß nur Bestrahlung und OP in Frage kommen.
Beim CUP-Syndrom geht man außerdem davon aus, daß nur eine palliative
Behandlung in Frage kommt und keine kurative.
Darum ist eigentlich auch die Suche nach dem Primärtumor müßig.

Bezüglich der Frage osteolytische Knochenmetastasen.
Die osteolytischen zeigt sich im Knochenscintigramm durch "Aussparungen", die osteoblastischen zeigen sich in Form von "hot spots", d.h. Mehrspeicherung des Radionuklids und sind knochenscintigraphisch viel besser
erkennbar als die osteolytischen.

Vielleicht wäre auch bei Deinem Freund die Gabe von Bisphosphonaten angezeigt (z.B. Zometa), da sie die Knochen stärken und die Schmerzen bei
Knochenmetas lindern können.

Ich wünsche Euch viel Kraft für das was auf Euch zukommt

Liebe Grüße
Bärbel


PS: falls Dein Freund eher der "schlanke Typ" ist, sollte er versuchen, sich ein kleines Polster anzufuttern.

[Heide45]

hallo bärbel, ich danke dir für deine nachricht und mitgefühl und schon muss ich wieder losjammern. gerade hat mich meine schwester, die lebensgefährtin meines freundes angerufen. sie hat noch ein paar details genannt, sie hat einfach die unterlagen der entlassung angeschaut, zum bsp. das ein lungenlappen zusammengefallen wäre, im anderen rechten unterlappen das karcinom, die lympfknoten befallen , rippen, schulterblatt, brustbein, hüfte, oberarme und schädel befallen, ach noch eine menge mehr. am montag nun endlich das gespräch mit dem hausarzt, der wohl am tel. schon aus allen wolken gefallen ist (wir haben ihn doch extra an den lungenfachmann überwiesen, da war doch nichts). wir denken, wir sind im falschen film und können die rasche verschlechterung nicht fassen, das atmen fällt so schwer. wie wird unser freund dann auf die erkenntnisse der auswertungen reagieren (alles konnte/wollte ihm meine schwester noch nicht sagen)? wer kann das überhaupt verstehen und wie kann man das einem kleinen mädchen erklären, dass der heissgeliebte papa vielleicht sterben wird? wir haben angst zusehen zu müssen, wie ein langgeliebter mensch kläglich verreckt. ich hoffe, das am montag ein kampfplan aufgestellt wird. ein hinweis auf palliativmedizin würde mir jetzt den rest geben. jetzt heisst es abwarten und kühlen kopf bewahren, aber es schnürt mir die kehle zu. dass es so schnell schlechter gehen kann, hätte ich nie für möglich gehalten, danke fürs zuhören, das ist im moment mein einziger trost, bis bald, heide!