Unsere Geschichte

[asterix]

Tja, vorhin noch versucht zu helfen, und innerhalb weniger stunden stehst du selbst im Regen. Ganz kurz, am Dienstag war bei meiner Frau die OP wegen der Metas am Sprungelenk, hat sie auch super, eigentlich wie alle OP, überstanden, Termin für die Vorstellung bei der Strahlenambulanz steht, Mittwoch 12uhr, gestern kam dann ein Anruf ,Termin für heute 15uhr zur Befundbesprechung des MRT vom Montag beim Prof. Also vor genau 3 stunden bekamen wir die böse Nachricht: Innerhalb von 4 Wochen ( seit dem letzten CT/MRT) Metas bildung auf, leber,niere,pankreas und weichteilgewebe am Rücken! Und das innerhalb von nur 4Wochen. OP macht keinen Sinn..Wir werden wohl auf den Therapie Vorschlag Chemo eingehen, bei gleichzeitiger Bestrahlung des Sprungelenks. Anschließend erst wäre eine Alternative Therapie möglich! Danke lieber Gesetzgeber! Ich muss wohl hier einigen nicht erklären was der Befund wohl oder übel heißt....ja ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt, ach Leute es ist gerade mal 3 Stunden her seit dem Gespräch..aber im Moment sind wir ziemlich.....ihr wisst schon..Wir haben dann zu den Ärtzen auf der Orthopädie gesagt das sie sofort nach Hause will, zuerst hat der Arzt ( unwissend unserer Diagnose) nein das geht nicht sie sind frisch operiert bla bla...als er es dann aber erfahren hat, klar kein Problem, wir dürfen sogar SA und So auf Station kommen zum Nachschauen und Verbandswechsel (Danke DOC) Übrigens hiermal auch ein Lob an unsere Ärtzte die wir im laufe der Erkrankung kenengelernt haben, wir hatten das riesen Glück immer auf sehr menschliche Ärtzte zu treffen DANKE, ist leider wohl nicht immer der Fall.Leider...ich denke jetzt könnte der zeitpunkt sein, das sie den Mut findet hier mal rein zuschauen...mal sehen.ich hoffe morgen kommt ihr und mein Kampfwille wieder i hope....alles liebe.....asterix

[Christian]

Hallo Asterix,

... eine scheiß Diagnose.
Na klar habt ihr jetzt kaum Hoffnung. Würd mir auch nicht anders gehen.
Ist ein Schock. Will Dir auch jetzt nix davon erzählen.
Nur, daß unsere Daumen volle Pulle für Euch gedrückt sind!!!!!!!! Wir denken an Euch!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Claudia Junold]

Hallo Asterix,
ach Mann, das tut mir aber wirklich sehr leid!
ich weiß nicht, ob Du im Moment konkret was hören willst, zumal ich selbst ja - Gott sei Dank - bis jetzt von Metas verschont geblieben bin, aber ich hab bei Alex 'ne ganze Menge mitbekommen. So weiß ich, daß im allgemeinen erst mal eine Chemo mit Dacarbacin gemacht wird, das zwar recht harmlos von den Nebenwirkungen, aber leider eben auch von den Wirkungen her ist. Es gibt die Möglichkeit eines Chemo-Sensibilitätstest, wo man feststellen kann, welche Chemo, bzw. welcher Mix die größte Aussicht auf Erfolg hat. Leider sträuben sich viele Ärzte dagegen. Ich gehe davon aus, daß es mal wieder um die Kosten geht, aber wenn man den Körper schon mit Chemo belasten muß, sollte die Aussicht auf Erfolg doch auch möglichst hoch sein. Alex hat ja mit Futemustin (ist so weit ich weiß, aber noch gar nicht allgemein zugelassen, aber durchaus zu bekommen) sehr gute Erfahrungen gemacht. Außerdem kann man mit Hyperthermie (lokal, direkt auf den Bauch wo die Metas sitzen) die Wirkung der Chemo enorm verstärken und die Nebenwirkungen der Chemo durch Enzyme, Vitamine usw. deutlich mildern und das Immunsystem stärken. Sicher kennst Du www.biokrebs.de? Die Ärzte dort geben auch telefonisch Auskunft und haben wirklich Ahnung. Vielleicht fällt denen auch noch etwas ein.
Ach Mensch, so ein Mist! Ich drücke Euch natürlich auch ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Weg findest, der Deiner Frau Hilfe bringt!

Liebe Grüße

Claudia

[asterix]

Erstmal wieder Danke für den Zuspruch, wollte jetzt auch nicht was beruhigendes hören, habs halt nur gepostet weils ein Teil unserer Gechichte ist. Ich hab mich seit der Erstdiagnose intesiv mit der Krankheit beschäftigt, und denke mal das ich ziemlich viel weiss. Mir wars auch klar das es böse endet, es verläuft auch zeitlich genauso wie medizinisch bereits dokumentiert. Nur wenn du dann wirklich die Endgültige Diagnose bekommst, dann ist es trotzdem ein Schock. Zum weiteren Procedere, erstmal die Standard Chemo über 8 Wochen, sollte dann keine Veränderung stattgefunden haben, nehmen wir an einer Studie mit einer noch nicht zugelassenen Chemo teil. Unser Prof muß halt erst die zugelassenen Medikamente verabreichen bevor er die Alternativen ausschöpfen kann. wobei er Gott sei Dank die Qualität vor Quantität stellt, ist wisst was ich meine. Wenn es interessiert kann ich auch den Namen der Studie und das Medikament nenne, habe mich dies bezüglich etwas zurüchgehalten, weils ja kein Medizinisches Posting war sondern mehr unsere Krankheits Geschichte aufzeigen sollte. Genau darin besteht allerdings auch mein Problem bzgl. meiner weiteren Posts, also mal eine Frage an Christian den Mod. Mir ist klar das unsere Geschichte eher den Mut nimmt, als ihn gibt. Für Leute die hier ins forum kommen und sich übers MM informieren, und das von uns lesen, woher sollen die Zuversicht nehmen?? Also würde mich eure Meinung interessieren. Es ist für mich wirklich, und das meine ich ehrlich, kein Problem ab jetzt nichts meht zu veröffentlichen, auch in Anbetracht dessen, das jetzt der schwerste Teil "unserer "Krankheit beginnt. Ich Danke euch allen für die Tröstenden Worte und Wünsche euch allen mehr Glück als wir hatten.....bis bald....michael

[Christian]

Hi Asterix,

natürlich kannst und sollst Du hier weiter schreiben!
Es geht doch nicht nur um Infos. In erster Linie geht es doch um Menschen, mit all ihren Sorgen und Nöten.
Und die Menschen sehen hier, daß es da draußen andere gibt, denen es genauso geht wie Euch! Sie sehen, daß sie nicht allein sind!
Hier kannst Du doch über eure Ängste schreiben und weinen, all das, was Du vielleicht woanders nicht los wirst.
Es geht hier auch um Mut und Kraft, die ihr habt!!!! Ganz sicher habt ihr die!!!

" Die Hoffnung stirbt zuletzt " Ich weiß, im Moment siehst Du es völlig anders. Verständlich!!!

Hier gibt es auch einen Thread für Anghörige.

Schreib bitte weiter hier Asterix!!!!

In der Hoffnung, daß Du hier bleibst!!!!

Bis bald und unsere vDaumen sind ganz fest gedrückt für Euch!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

[asterix]

Hi Christian, danke. Im Forum bleibe ich auf jeden Fall, es gibt ja immer wieder Leute denen man helfen kann. Ich bezogs lediglich auf unsere Geschichte. Also meine Frau ist so mega tapfer, und ihre Angst ist eigentlich nicht so der Tod, eher der weg dorthin. Wir haben halt das Glück einen großen Freundeskreis zu haben, ich meine wirkliche Freunde die uns auch beistehen, und sehr Erfahrene und sehr Menschliche Ärtze. Die Jungs hier in Mannheim um Prof. Schadendorf, spielen ja sozusagen in der Championsliga bei der Industrie hier schwerpunkt mäßig vorangetrieben wird. Unser Prof ist auch na ja angesäuert, daß gerade bei einem so extrem agressiven Krebs wie das MM er praktisch immer erst als 2 berücksichtigt wird, ist halt so. Aber ich denke bei der steigenden Zahl der MM wird in Zukunft noch mehr ( muß!!!) geforscht werden. Bleibt die Hoffnung für die Zukunft, das es eines Tages Forschung von MM. Hier laufen auch verschiedene Studien, allerdings der große wurf ist halt ( auch weltweit ) noch nicht gelungen. Man muß auch halt sehen, das verschiedene Krebserkrankungen eine sehr große Lobby haben, und halt da ,ja auch geld verdient wird, und somit die Forschung auch bzgl. möglich ist diese Scheiß Krankheit zu besiegen. Bis denn, liebe Grüße an alle.....michael

[Christian]

Hi Michael,

noch mal Kurz.
Also Eure Geschichte, bitte auch weiter schreiben! Danke Dir!!!

Liebe Grüße,
Christian