Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Andreja]

Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung ) und dann:
Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen.
Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja

[Biggy]

Hallo Andreja,

ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun.
Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt....
Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar..

Liebe Grüße
Biggy

[Reinhild]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann.

Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht......
Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen?

viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt.
warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen.
und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden.
alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

hallo reinhild,
was ist das für eine creme, die du und anna da benutzen? ist die gegen den licher ruben? du hast ja schon 13 jahre nach der diagnose hinter dir. also einerseits ist das ja wirklich super und gibt mit sehr sehr viel hoffnung. mir wurde bei meiner entlassung gesagt, die chance sei nur 50/50 bei meinem t1 mit anschließender chemo und bestrahlung. wurdest du nur operiert? andererseits ist es bedrückend ständig etwas zu haben, also nie richtig zur ruhe zu kommen, aber dann wiederum erfreulich, dass die kontrollen immer noch so gut funktionieren. nach 13 jahren finde ich das sehr erfreulich.
die frage, warum immer wieder etwas ist oder wie der krebs entstanden ist, haben wir hier auch schon besprochen und nie richtig ein befriedigendes ergebnis gehabt, obwohl ja rauchen und viel alkohol-trinken als ursachen eindeutig sind. aber auch da sagen einige, dass es das eben nicht alleine ist. und schon ist man auf genetischer ebene, wo man irgendwie das gefühl der hilflosigkeit bekommt. du kennst doch bestimmt den "Europäischen Kodes gegen den Krebs" mit seinen 10 Regeln und die five-a-day kampagne. vielleicht lässt sich mit den 600 g obst und gemüse am tag etwas ausrichten, neben den von dir genannten maßnahmen. selen, zink und vit-c sind auch noch so dinge, die gehandelt werden, aber das ist dir bestimmt alles bekannt.
viel kraft für den eingriff und berichte doch bitte wie es dir danach geht.
liebe grüsse#altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

die Salbe heißt "Volon-A-Haftsalbe", ist verschreibungspflichtig, und soll gegen lichen ruber, Aphten, Leukoplakien usw. helfen, ich soll sie immerzu benutzen, traue dem aber nicht so recht, die Salbe ist cortisonhaltig und ob man die auf Dauer nehmen sollte?
Anscheinend gibts nichts anderes.
Mein Zungenrandcarzinom war ein T1, N0, M0 und wurde in Göttingen nur operiert, danach gabs dann noch regelmäßig irgendwelche Leukoplakien oder "Carzinoma in situ". auf der einen Seite habe ich mir zwar vorgenommen, mich von nichts und niemanden unterkriegen zu lassen und aus allem das beste zu machen, gelingt mir fast immer,aber zur Zeit und besonders heute nervts.
Heute morgen war die Gewebeentnahme, Donnerstag bekomme ich das Ergebnis. natürlich habe ich den Prof. genervt, was ich denn in meinem Leben noch ändern könnte, aber außer zusätzlich Vitamine und Mineralstoffe ist ihm auch nichts eingefallen.
genetisch bedingt? Kann man das testen? Allerdings komme ich aus einer Familie, deren Mitglieder schon früher oft über 80 Jahre alt wurden.....und mein Alkoholkonsum ist wirklich minimal

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo AnnaLena,

mir ist es damals vor 13 jahren so ähnlich ergangen, wie Dir, mein Befund ist auch nicht so richtig ernst genommen worden. Die Ärztin in der Uniklinik, die anfangs der Meinung war, ich müsse mit der offenen Stelle im Mund leben, hat mich später angemacht, warum ich nicht eher gekommen bin......
Das war unter anderem mit ein Grund, dass ich die Kontrolluntersuchungen zuerst bei einem HNO-Arzt in der Nähe von Göttingen und nun beim MKG-Chirurgen in Hannover durchführen lasse.
Meine MKG-Praxis ihabe ich durch einen glücklichen Zufall gefunden. Als ich nach Hannover kam,hatte ich soviele schlechte Erlebnisse in der Uniklinik Gö gehabt, dass ich regelrecht Angst vor Ärzten hatte. Durch einem kleinen Unfall habe ich einen supernetten Hausarzt kennengelernt, dem habe ich gleich beim ersten Termin sämtliche Unterlagen mitgebracht (ich habe leider noch einiges anderes...), dieser Arzt ist sehr menschlich, versteht meine Ängste und kann sich in mich hineinversetzen, und seine Empfehlungen sind zu 90% für mich immer richtig, so bin ich an diese MKG-Praxis gekommen, also ein glücklicher Zufall, sonst würde ich wohl auch wieder in den Sprechstunden einer Unikklinik rumsitzen.....
Mit den MKG-Chirurgen bin ich sehr zufrieden,ich darf kommen, so oft ich möchte, muss halt vorher anrufen und dann komme ich vor der eigentlichen Sprechstunde dran und das finde ich total Klasse,
Allerdings hat man mir heute auch gesagt, dass, wenn es "schlimmer" wird, ich in die medizinische Hochschule überwieden werde....
Ein wenig geschockt war ich, dass so schnell was entstehen kann,was entfernt werden muss. Ich war regelmäßig zu den Kontrollen, oft auch zusätzlich, weil ich Angst hatte.

Viele Grüße
Reinhild

[Andreja]

Hallo Biggy,
hallo Atlan,

erst einmal vielen Dank für Eure netten und aufbauenden Worte.

Um die vielen Fragen vorweg zu beantworten:
Diagnose: T3N2cM0 Zungengrundcarcinom, Folke ist 49 Jahre alt, ich bin 28 Jahre. Der Tumor ist nicht zu operieren ,weil er zu weit am Kehlkopfdeckel liegt und man die Tiefe nicht exakt definieren kann. In Freiburg lehnte man eine OP rigoros ab und in Tübingen, bekannt dafür, grundsätzlich zu schneiden, meinte man auch ,dass eine OP einer Verstümmelung gleich käme. Seine Speicheldrüsen und Stimmbänder würden mit hoher Wahrscheinlichkeit zerstört werden und es ist nicht auszuschließen dass der Kehlkopf beschädigt werden würde. Seit 26.09.2005 wird er nun täglich bestrahlt und hatte am Montag seine zweite Chemo.

Man bot uns in der Uni-Klinik an, ihn in eine Studie aufzunehmen, in der das Medikament Tirapazamin getestet wird. Es soll die Wirksamkeit der Chemo unterstützen, in dem die Krebszellen dafür sensibilisiert werden. Die Nebenwirkungen sind sehr starke Krämpfe, denen man mit viel Magnesium einigermaßen entgegenwirken kann. Seit der Chemo jetzt am Montag hat Folke nichts mehr gegessen, weil in alles anekelt und er natürlich auch keinen Appetit hat. Das macht mir sehr große Sorgen, er hat seit Therapiebeginn 8 kg abgenommen. Gut, er hat Reserven, bei einer Größe von 1,85 m hat er jetzt noch 95 kg. Am Wochenende kann ich ihn wieder nach Hause holen was allerdings jedes Mal in Stress pur für uns beide ausartet. Wir freuen uns immer total drauf (zumindest ich! ) und irgendwie ist der Druck und die Umstellung immer so groß, dass wenn wir uns gerade so eingelebt und wieder aneinander "gewöhnt" haben, kann ich ihn schon wieder zurückfahren. Wir wohnen am Bodensee , dass sich fast 2 St. Fahrtzeit, ich kann ihn unter der Woche deshalb nur selten besuchen...

Ist die Information richtig, dass man während der Strahlentherapie kein oder nur wenig Vitamin C bzw. auch A und E zu sich nehmen sollte? Ich würde ihm gerne Orthomol immun zur Unter-stützung des Immunsystems geben, da ist Vitamin A und C allerdings hochdosiert enthalten.

Ich freue mich über Antwort und danke Euch sehr. Ganz liebe Grüße Andreja