Leberzirrhose

[Jutta Karin]

Hallo,ich kann dich gut verstehen,weil ich in der selben Lage bin.Meine Schwiegermutter hat auch Leberzirrose durch Hep.C.Sie hatte voriges Jahr zwei mal Varizenblutungen bei denen sie fast gestorben wäre.Wir durften nicht mehr zu ihr weil sie die Ärzte abgeschrieben hatten.Doch sie ist eine starke Frau.Sie hatte einen riesigen Wasserbauch wurde zur Transplantation vorgestellt aber es wurde gesagt man könne es doch noch mit Medikamenten versuchen.Langsam erholte sie sich , ich war jeden tag fast zweimal im spital bei ihr.Im April sprach ich dann mit ihrem Leberspezialisten und er war damit einverstanden eine Interferontherapie zu versuchen gegen die Hepatitis.Denn bei Leberzirrose kommt es auf die Grunderkrankung an.Leider mußten wir nach sechs Wochen abbrechen,weil sie die Therapie nicht annahm und die Nebenwirkungen unerträglich für sie waren.Jetzt geht es ihr relativ gut,die Leberwerte sind twar hoch,aber sie fühlt sich nicht so schlecht.Aber wir wissen,das es nicht so bleiben wird,nur keiner weiß wie lange.Sie ist erst 56 Jahre und sie anzusehen bricht mir das Herz.Sie hat große Angst das die Varizenblutungen wieder kommen können.Ich wünsche mir nur für sie das wenn sie wirklich daran sterben muß,das sie nicht leiden muß.Sie weiß nicht genau wie es um sie steht und ich werde es ihr auch nicht sagen.Sie hat Gallensteine die Leber umfasst teilweise die Milz und drückt sie gegen die Bauchwand,einen gutartigen Tumor auf der Milz.Diese Krankheit wünsch ich niemanden.
Ich bewundere es wie ihr euch um eure Mutter kümmert,meine Hochachtung.Aber so hart es ist wünscht ihr wenn es so weit ist ein friedliches Einschlafen,leider kann man gegen diese Krankheit nichts machen.Eine kaputte Leber kann man nicht heilen,sie wird nacheinander andere Organe angreifen,bis es zum Leberversagen kommt(oder Leberkoma).Das ist die erschreckende Realität,so leid es mir tut.Ich habe mich lange dagegen gewehrt,aber es gibt Dinge die muß man einfach akzeptieren,wobei es mich sehr hart treffen wird,weil meine Schwiegermutter ein toller Mensch ist und ich sie sehr lieb hab.

Lg.Jutta

[kärnten]

Hallo Hendrik!

Und ich dachte immer, dass der helle Stuhlgang von dem "Hohen C", das sie gerne löffelweise trinkt, kommt. Das hat nämlich dieselbe helle Farbe.

Ich habe mich vertan, nicht ihr rechter Arm schmerzt, sondern es ist ihr linker Arm. Er tut ihr so weh, dass, wenn wir sie nur kurz berühren - sie jammert.

Sie hat ein wenig gegessen und getrunken, aber sie ist sehr schwach. Sie zu wickeln ist im Moment auch ziemlich schwierig, weil wir das Gefühl haben, dass ihr alles weh tut. Ihr Bauch ist jetzt wieder sehr groß und steinhart. Auch kann sie nicht mehr alleine auf der Seite schlafen, wir geben jetzt immer einen Polster hinter ihren Rücken, damit sie nicht immer am Rücken liegen muss. Auch sind wir sehr darauf bedacht, dass wir sie immer fest einschmieren, damit sie nicht offen wird.

Hendrik, mit was könnten wir ihren Rücken einschmieren, nicht, dass er offen wird, sondern irgendwie zur Kühlung oder zur Durchblutung, damit sie sich wohler fühlt?

Ich/wir danken dir sehr.


Hallo Jutta,

das tut mir leid, dass auch deine Schwiegermutter dieses schwere Leiden hat. Seit wann hat sie denn Leberzirrhose? Bei meiner Mutter war eine Transplantation bzw. eine andere Therapie nicht mehr möglich - es war einfach alles schon zu spät und ganz jung war sie auch nicht mehr. Dass deine Schwiegermama noch so jung ist, ist noch viel schwerer.

Hatte sie bei der Varizenblutung das Blut im Stuhl oder hat sie es erbrochen?? Unsere Mutti hatte es, bis auf einmal erbrochen, immer im Stuhl. Wenn sie es erbricht, ist es schlimm, aber man sieht es sofort und kann schnell handeln. Aber wenn es im Stuhl ist, sind doch schon einige Stunden, wenn nicht schon ein Tag vergangen und die Gefahr, hier zu verbluten ist sehr hoch.
Bei Mutti wurden diese Varizen dann immer verödet. Es soll aber auch eine Möglichkeit geben, so einen Art Strumpf über die Varizen zu ziehen.

Irgendwie wussten wir eigentlich immer, wenn Mutti wieder zu bluten begann. Sie war dann an diesem Tag sehr müde und geschwächt und ziemlich blass. In den letzten Jahren bekam sie Medikamente, damit der Blutdruck nicht hoch ist und so hatten die Krampfadern nicht mehr so einen großen Druck - das hat ziemlich geholfen. Denn vorher hatte sie jedes halbe Jahr eine Blutung - und dann war drei Jahre nichts.

Es ist eine so gemeine "Krankheit". Man spürt einfach nichts, und wenn man zu spüren beginnt, ist es schon zu spät.

Wurde deine Schwiegerma schon einmal punktiert? Es tut mir so leid für euch, dass ihr diesen Leidensweg gehen müsst - ich wünsche euch viel Kraft, Geduld und Mut.

Liebe Grüße aus Kärnten

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben

Mein Sohn 15J. hatte einen Tumor am Schwanz der BSD und Metastasenleber .
Nach Chemo und Op wurde nochmal eine Leberbiopsie gemacht und es wurden keine aktiven Zellen , Supi , aber auch kein vernarbtes Gewebe gefunden . Komisch . Kann mir jemand das erklären . Wie gut kann eine Leber arbeiten die so voll Metastasen war .

LG Christiane

[Jutta Karin]

Hallo,vielen Dank für deine Amtwort.Es tut gut endlich mit wem zu reden,der auch einen betroffenen Verwandten hat.Sie hatte jedesmal Blut erbrochen und auch im Stuhl gehabt,es war Wahnsinn.So viel Blut hab ich noch nicht gesehen.Sie bekommt seit vorigen Jahr auch blutdrucksenkende Mitteln,und sie hat jetzt seit vorigen November keine Blutungen mehr gehabt.Aber man weiß halt nicht ob und wann wieder eine kommt.So wie bei deiner Mutter.Es geht ihr jetzt gar nicht so schlecht,sie muß ja jetzt auch nicht mehr arbeiten,sie ist bereits in der Invalidenrente.Diese Krankheit hat ihr ganzes Leben zerstört,sie war ein richtiges Arbeitstier,und von heute auf morgen wurde sie zur Invalidin.Das ist hart.Schwer wird es meinen Kindern das einmal zu erklären,sie ist ne tolle Oma.Meine Kinder hängen sehr an ihr,ich fürcht mich vor den Tag an den sie stirbt.Das wird für üns alle sehr hart.
Ich arbeite selbst mit alten und Kranken,ich betreue eine WG.Ich kann dir nur sagen,es gibt so viel damit man eine Dekubitus vorbeugen kann,ganz verhindern kann man es allerdings nicht.Habt ihr eine Dekubitusmatraze?Lagerung ist auch sehr wichtig.Sollte es trotzdem vorkommen das sie wundgelegen ist kann ich euch nur eine Zinksalbe empfehlen,ich hab gute Erfahrung damit.Jelonet dann dazu raufgeben,wirkt Wunder.Ich habe selbst eine Patientin die vom Spital wund zu uns gekommen ist,bei ihr hat es wunderbar geholfen.
Ja,bei meiner Mutter wurde punktiert,weil einfach zu viel Wasser im Bauch war.Aber seit dem haben die Wassertabletten sehr gut geholfen.Sie bekommt auch dreimal am Tag Legalon.Cipralex für die Nerven.Inderal,Aldactone und noch ein paar Sachen.
Schlimm ist das mit der Hepatitis,sie hat sie angeblich schon über dreißig Jahre hatte aber keine Ahnung davon.Wodurch hat deine Mutter die Leberzirrose?
Ganz viel Glück wünsch ich euch,vor allem deiner Mutter.Es ist bewundernswert was ihr leistet,das tun heute leider die wenigstens.Es ist ein tolles Gefühl für deine Mutter,das sie merkt ihre Familie ist da.Das gibt ungeheuren Lebenswillen.Sie wird euch ewig dankbar sein,und das mit Recht.Leider werden die meisten doch noch ins Pflegeheim gegeben,obwohl ich das in manchen Fällen verstehen kann.
Alles alles Liebe Jutta

p.s. Komme übrigens aus Wien und Du?

[kärnten]

Hallo Jörißen!

Leider kann ich dir da gar nichts sagen. Denn mit Metastasen haben wir keine Erfahrung,
Es ist ein Wahnsinn, dass so junge Menschen, schon so leiden müssen.
Ich halte euch fest die Daumen.
lg

[kärnten]

Hallo Jutta,

deine Schwiegerma bekommt fast die gleichen Medikamente, wie unsere Mutti. Zusätzlich hat sie noch Lasix (zusätzliche Wassertablette), Pantoloc, und Lactulose - dies soll verhindern, dass die Giftstoffe nicht ins Hirn kommen und die Verwirrtheit sich in Grenzen hält. Die Wassertabletten helfen zur Zeit aber sehr sehr wenig.

Unsere Mutti hatte jahrzentelang Gallensteine und die Gallenflüssigkeit staute in die Leber zurück. Die Schädigung war dann so groß - Leberzirrhose.

Was auch noch wichtig ist, ist, dass ziemlich weiche Nahrung zu sich genommen wird. Mutti hatte immer die Angewohnheit, alles zu essen, was so richtig knirscht und hart ist - wie rohe Nudel (nicht viel, aber halt immer ein paar). Diese harten Sachen verletzen die Varizen und es kommt dann wieder zur Blutung - z.B. Chips sind ganz schlecht.

Wurden die Varizen bei deiner Schwiegerma verödet? Wie oft muss sie zur Kontrolle?

Es ist ein sehr sehr langer Leidensweg. Unsere Mutti hatte 1996 ihre erste Blutung. Insgesamt, ich weiß es nicht mehr ganz genau, wird sie so zwischen 10 und 12 Blutungen gehabt haben. Ich werde beim Hausarzt ihre Krankengeschichte anfordern, dann kann ich es dir genau sagen.

Wenn man so jung ist, wie deine Schwiegerma, dann hat eine solche Krankheit noch größere Auswirkungen im Leben - Arbeit aufgeben usw. Verwirrt ist deine Schwiegerma noch nicht, oder?

Liebe Grüße

PS.: Wir sind in Oberkärnten zuhause.

[Jutta Karin]

Hallo,ja bei ihr sind sie immer wieder verödet worden.Voriges Jahr im November wurde es glaub ich vier mal notverödet weil sie immer wieder platzten(zuerst wurden sie unterspritzt).Sie lag dann auf der Intensivstation,weil sie im Bauch und in der Speiseröhre immer wieder platzten.Anfangs wußten sie nicht mal wo sie anfangen sollen zu veröden,weil immer wo anders das viele Blut herkam.Sie mußte seit vorigen Jahr fast jede zweite Woche zur Kontrolle,als dann die Interferontherapie war sogar jede Woche.Mittlerweile einmal im Monat zum Hausarzt und alle 6Monate in die Rudolfstiftung.Ausser es verschlechtert sich wieder,dann sofort ins Spital.Ich glaub die Ärzte haben sie schon etwas aufgegeben,denn Heilung gibt es keine,und jetzt kann man nur hoffen,das sie recht lange auf die Medikamente anspricht.
Mein Bruder ist auch Internist,und er meinte schon voriges Jahr das wir uns besser darauf einstellen sollen,das sie sterben wird.Aber mittlerweile geb ich nicht so viel auf das was die Ärzte sagen,denn eine genaue Prognose ist nicht möglich.
Sie ist sehr stark,und sie weiß zwar das die Leber kaputt ist,und das es keine Heilung gibt,aber sie vertraut sehr auf die Medikamente,das hilft ihr.Gott sei Dank,denn der Wille versetzt ja bekanntlich Berge,was ich in ihren Fall sehr stark hoffe.
Ich möchte sie so wie voriges Jahr nicht mehr sehen,sie war bis zu die Augen komplett angeschwollen,ich hab sie fast nicht mehr erkannt.Schrecklich.
Ganz liebe Grüße Jutta

[Jutta Karin]

Nochmals Hallo

Nein verwirrt ist sie zur Zeit nicht,voriges jahr war sie es ,aber manchmal vergißt sie Sachen die man ihr sagt oder die sie getan hat.Allerdings hat sie wenig Erinnerung daran als sie voriges Jahr im Spital war.

Jutta