Neuroendokriner Tumor

[sandis]

Hallo!

Meine ausführliche geschichte habe ich ja schon in einem eigenen beitrag geschildert.
Bei mir ist der tumormarker chromogranin A,Nse wurde anfangs zwar auch abgenommen aber mir wurde dann gesagt das dieser nicht aussagekräftig ist.
Ich erhalte momentan ein ambulante chemo mit oxaliplatin+avastin+xeloda und der tumormarker ist mittlerweile auf dem normalwert angekommen.
Beschwerden habe ich immer noch nicht und dafür sollte ich wohl dankbar sein.
An manuela: wo bist du denn in Behandlung?In deutschland gibt es nämlich, soweit ich weiß, nur 8 spezialisten für neuroendokrine tumore.

Gruß Alex

[Manuela08]

grüß dich Alex!
in Behandlung bin ich in Heidelberg.Da diese erste sehr aggeresive Chemo nichts brachte habe ich heute den 2.Chemo Zyklus hinter mir.Man sagte mir auch da dieser tumor noch nicht so erforscht ist,und auch kaum eine Chemo anspricht.Nunnwarten wir wie es aus geht noch 2 Zyk.und dann ist wieder Untersuchung.
Lieben Gruß Manuela

[sandis]

Hallo Manuela!

Ich bin in Halle in behandlung.Dort wurde mir gesagt das niedrig differenzierte NE tumore ein besseres ansprechverhalten auf die chemo haben.
Bei mir war ja ursprünglich eine hochdosis chemo geplant.allerdings hat sich nach der aktiviereungschemo, zur stammzell abnahme, herausgestellt das sie nicht wirksam wäre.
Bevor ich mich in Behandlung begab,habe ich erstmal nach spezialisten gesucht.
Davon gibt es in dtl leider nicht allzuviele und heidelberg stand nicht auf der liste drauf.
Hast du dich schon mal beim Prof. Wiedemann in berlin erkundigt?Ich habe damals eine 2te meinung eingeholt und dies hat mir viel gebracht.
Ausserdem könnte man ja testen ob man für die dotatoc radiotherapie in frage kommt.

Gruß Alex

[Manuela08]

Hallo alex!
Was ist das Dotatoc Radiochemo? hab ich noch nicht gehört.
LG Manuela

[sandis]

Hallo!

Ich kenne mich da auch nicht 100%ig aus,aber mir wurde gesagt das es bei manchen NET´s somatostatin rezeptoren gibt.Es wird ein molekül genommen das an die tumore andockt und träger eines radioaktiven stoffes ist.Im forum gibt es dazu schon ein paar beiträge.Diese therapie ist noch nicht lange in anwendung,kann aber das tumorwachstum stoppen oder sogar zu einem rückgang führen.Ich werde am freitag mal meine ärzte darauf ansprechen.
Dann habe ich in einem amerikanischen forum gelesen das man mit thalidomid(contergan) auch erfolge erzielen kann.
Werde am sonntag,nach der chemo wieder ins forum schauen und vielleicht kann ich dann dazu was sagen.

Gruß Alex

[Manuela08]

grüß dich alex!
Jetzt weis ich worum es geht. Dies wurde bei mir schon versucht ob ich da in Frage komme in der Nuklearmed.abt. in Heidelberg. Man bekommt eine geringe Menge Uran gespritzt muß 3 Stunden warten danach wird in einen Szinthigramm ähnlich wie Ct nur noch mit einer zusätzlichen Gammakamara ausgetattet ein bilb vom ganzen Körper gemacht wo andockstellen sind .Ich hatte keine. Mir wurde auch gesagt das es eine nicht so aggesive Therapie sein soll wie eine Chemo und sehr gut in der behandlung anschlägt .
lieben gruß Manuela

[sandis]

Hallo!
Bin wieder zurück aus halle und habe auch diesen zyklus gut überstanden.
Leider haben die ärzte letzte woche beim antikörper nen fehler gemacht,so das ich jetzt doch nächste woche wieder hinmuss anstatt mal 2 wochen zu hause bleiben zu können .Aber da muss man durch.
Habe die ärzte mal nach Thalidomid gefragt und so wie es aussieht kann man es nehmen um den tumor zu stabilisieren,was bei mir nicht das ziel sei.Zudem komme ich für die Dottatoc/Dottanoc therapie in frage,aber sie wollen erst mal abwarten wie die chemo anschlägt.
An Manuela:Wie bekommst du eigentlich die chemo?Bei mir wird an d1 und d8 Das oxaliplatin i.v. verabreicht und,normalerweise, an d1 das avastin.Dazu kommt noch von d1 - d14 xeloda,ist soweit ich weiß 5fu in tablettenform.
das vertrag ich aber auch relativ gut...
Gestern habe ich auch gemerkt das das oxaliplatin nicht schneller als 250ml/h laufen sollte.Hatte es eilig und da wurde es hochgedreht auf 300ml.Das ergebnis war das ich auf der heimfahrt meinen magen leeren musste.War das erste mal in nem vierteljahr das mir sowas passiert ist.
Grüsse Alex