Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche.
euer atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN
Dr. Bosshammer Pharma GmbH?
durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr.
ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann.
wie empfindet ihr dieses problem.
grüsse an alle
euer ATLAN

[manu_k]

Danke für den Tipp, Atlan.

Ich habe eine Frage an Betroffene.
Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen.
Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung?
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen.

Alles gute wünsche ich Euch.

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt.
inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke.
aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum
süßstoff: aspertam, acesulfam kalium
farbstoff: e 171 ,vanillearoma
emufgator: lecithin
20 perlen wiegen 5 gramm
für diabetiker geeignet
vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden

@manu
ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wenn keine und keiner etwas schreibt, geht es allen gut hoffe ich. ich habe gerade meine kontrollen zu anfang dieses jahres hinter mich gerbracht und es ist alles o.k.. hoffentlich geht das jahr gleich so weiter - ich meine nur mit guten nachrichten. ich erinnere mich mit grausen an den jahresanfang 2004, als ich schon krank war, es aber noch nicht gewußt habe. am 29. April habe ich dann genau 2 jahre nach op herum. da feiere ich ein erstes kleines jubiläum, wenn alles so bleibt.
liebe grüsse
atlan

[manu_k]

Herzlichen Glückwunsch, das ist schön zu hören.

Ich bin noch nicht so lange dabei, muss mich seid einem Jahr mit dem Thema auseinandersetzen und hab lange nur gelesen aber mich wundert es auch bischen, dass keiner schreibt.
Oft ist es so, dass die Menschen hier eigentlich nur Hilfe und den Austausch suchen, wenn es Ihnen schlecht geht aber irgendwie verständlich.
Menschen, die Krebs besiegt haben und jahrelang gesund sind, findet man leider zu wenig.

[Atlan]

hallo manu,
uch ich denke, dass ist o.k. so. obwohl ich selber erst nach meiner behandlungsphase hier eingestiegen bin. als ich akut krank war und in der chemo- bzw. strahlenbehandlung hatte ich gar nicht die kraft, hier mitzumachen. ich denke, aber auch danach ist es gut, wenn man den anderen mit rat und erfahrung zur seite stehen kann. und ich es ist natürlich nie so richtig ausgestanden, die erkrankung, die angnst vor den rückfall ist immer da. und dann finde ich kommen die wichtigen fragen, wie man den verhindern kann. oder aber auch fragen des abschieds, der trauer und religiösität. alles denke ich kann ja ein thema auch. natürlich auch der mut und die freude es - zumindest bis zu diesem zeitpunkt - überstanden z haben. vielleicht können andere betroffene dann selbst auch wieder mut schöpfen. ich glaube, die meisten, die nach ihrer erkrnkanung mitmachen, möchten durch ihr positives beispiel den anderen mut machen. aber es gibt eben auch den anderen weg. wenn man abshcied nehmen muss. auch dazu ist viel mut nötig.
alles liebe
atlan

[UteDon]

Hallo,
mein Mann wird in der Essener Uniklinik behandelt und dort hat mann gleich zu Anfang ein PET Ct gemacht. Wir mussten nichts zuzahlen, und wir sind auch nicht privat versichert. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum einige Kliniken das nur privat abrechnen.
Liebe Grüsse an alle
UTE