Cup-Syndrom

[kerstin 2006]

Danke für eure Antwort: Das hilft mir ungemein ... es ist nicht einfach mit jemanden zu reden der dich versteht.

Und Ihr seit dann auch noch so stark und könnt anderen so Mut machen obwohl Ihr selbst so zu knabbern habt.

Das finde ich echt super. Ja meine Mama is 56 geworden und wiegt bei einer Größe von 1.69 m nur 44 kg . Mit der PEG Sonde hört sich gut an, aber wie kann ich meiner Mama das gut reden ( ich mein sie weiss es nicht das ich mich in so einem Forum angemeldet hab) Sie soll nicht merken das ich auch fürchterliche Angst habe.Ich möchte Ihr einfach nur viel Kraft geben.

Dazu eine kleiner Text: Meine Ma kam ins Krankenhaus um die Ops machen zu lassen. Erst kamen die Mandeln raus. Und an dem Tag stand ich vor dem Op und wartete Sehnsüchtig das meine Ma heil da raus kommt.
Und da war der Moment. Sie kam und ich hab Sie einfach nur gedrückt und hab gesagt das ich sie ganz doll lieb hab und bei ihr bin. Sie kam anschliesend auf die ITS.

Eine Woche später wurde die methastase rausgemacht und die 10 lymknoten.
Ich wartete wieder. Und diesmal zog es sich sehr lange hin . Ich wartete auf der ITS auf sie und als sie reinkam ging es ihr ziemlich schlecht. Sehr schlecht.

Ich wusste nicht wie ich es Ihr sagen sollte. Also setzte ich mich an Ihr Bett und flüsterte Ihr zu : Mutti ich liebe dich Du wirst noch mal OMA!!!!!!!

Sie schlug Ihre Augen auf fing an zu weinen und Sie war dann wie ausgewechselt . Sie freute sich und ihr Herzschlag ging auf 150 und ihr Blutdruck der voll im Keller war war auf einmal 140 zu 90 .

Und da merkte ich auf einmal das es ihr gut tut das ich bei Ihr bin . Aber drotzdem fühle ich mich so hilflos manchmal.

Seitdem nimmt sie sich vielleicht auch die Kraft daraus. Keine Ahnung. Ich denke Sie hat auch Angst vor dem unbekannten. Weil kein Arzt hat ihr genau gesagt was das für sie heisst und was jetzt alles auf sie zu kommt.

Das is schon schlimm. Kurz vor Weinachten hat sie von einem Arzt einfach nur gesagt bekommen Kurz und hart. Sie haben Krebs. Und meine ma fragte wie es jetzt weitergeht und er meinte keine ahnung und is weg gegangen

Is das Ok? Nein oder? bissi Verständnis kann man da wohl erwarten oder was haltet ihr davon?
Ich freu mich auf antworten von euch

grüße Kerstin

[raipa]

Hall Ihr Lieben - Hallo Kerstin,

will mich auch mal wieder kurz melden.

Eure Weiberthemen sind ja nicht so ganz mein Ding - aber hin und wieder ganz lustig zu lesen

Kerstin - Deine Ma hat ziemlich genau das gleiche > hinter << und vor sich, wie ich es nun schon fast 3 Jahre hinter mir habe.

Die Bestrahlungszeit wird wohl noch mal etwas hart werden - aber - wie Du am mir sehen/lesen kannst - es lohnt sich. Ich lebe - und nicht schlecht !

WennDeine Ma Schmerzen hat - soll sich sich unbedingt Schmerzmittel geben lassen - und zwar - gaaanz wichtig - die müssen rund um die Uhr wirken.

Ich habe damals 3 x täglich eine Tablette genommen alles 8 Stunden - so das die Wirkung nie nachgelassen hat.

Ein Zeitlang habe sogar Morphium Kapseln genommen ca. 3 Wochen zwischen OP und Bestrahlung . Hat mit sehr geholfen.

Auf jeden Fall den Arzt darauf ansprechen - von alleine tut sich da nicht viel.

Ansonsten schau mal ins Tonsillenkarzinom - da gibt es viel zu lesen.

( Must Dir nen Tag frei Nehmen )



Ok - liebe Grüße an euch alle.

In fünf Wochen gehts wieder los - freu !!!!



Tschüsss

raipa

[Siko9]

liebe kerstin,

lass dich einfach einmal drücken, es ist grossartiges was du für deine ma tust. ich bin auch 56 und habe eine gleich 24-jährige tochter. was hätte ich drum gegeben, wäre meine tochter bei mir gewesen als ich aus der nakose erwacht bin. es hat 3 tage gedauert bis sie den weg zu mir gefunden hatte. ich habe bitter gelitten und es hat mir sehr weh getan, das mich NIEMAND besucht hat. ich habe eine ganz liebe und schon uralte freundin aus hessen, mit ihr habe ich über handy viel telefoniert. es hat mir wieder kraft gegeben.

ja liebe kerstin, wenn man etwas hat, woran man sich klammern kann oder was einem freude bereitet, so wie du deiner ma sagtest sie wird wieder oma, dann hat man ein ziel, etwas wofür es sich lohn zu kämpfen und mit diesem willen kann man die bekannten berge versetzten.

mit den ärzten habe ich auch schon so meine erfahrungen gemacht, es ist furchtbar, die einen sagen dir gar nichts, die anderen sagen es dir knallhart.
das nötige fingerspitzengefühl fehlt wohl vielen.

ich wünsche dir weiterhin die kraft und liebe deiner ma beizustehen, du tust etwas wunderbares und viel mehr als du je erahnen kannst.

...und unserem unsensibelen raipa mal einen auf die nase gebe von wegen weiber , ich bitte um eine netter wahl der worte, wenn es um die holde weiblichkeit geht, gell?

allen eine ruhige und schmerzfreie nacht

anna

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

alllllllllllssssssssssssooooooooooooooooooo raipa.... WEIBERTHEMEN - ja wenn Du ja nie da bist und immer in der Sonne liegst.... wie pflegt man im Rheinland zu sagen: "Selbst in Schuld"!!! JAWOHL - brauchst ja nur ab und zu mal reinzukommen und dann können wir auch anders !

Aber schön von Dir zu hören und ich wünsche Dir wieder eine tolle Zeit in Spanien.

Kerstin, manche Ärzte sind wirklich wie Bulldozer .... aber da kann man nun nichts dran machen, außer den Arzt zu wechseln. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft.

Anna... sag, was machst Du eigentlich um 1.00 im Internet?? Sollte Frau da nicht schon lange im Bett liegen udn schlafen???

Bärbel, ist alles okay bei Euch?? Renate??? Wie geht es Manni?

Liebe Grüße und eine gute Woche
Barbara

[Geli-Emilie]

war ja klar, dass raipa hier mitspannt! Fehlte auch noch, wenn Du dazu auch noch Deinen Senf geben würdest!

Aber wenn's bei jemandem brennt, isser immer zur Stelle und weiß zu helfen. Das schätze ich an ihm. Deshalb ist das "Weiber" nochmal entschuldigt.

Liebe Kerstin,

ich verstehe nicht, warum Du Deiner Mutter verheimlichen willst, dass Du dieses Forum gefunden hast. Als meine Mutter die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam und erfuhr, dass sie nicht operiert werden kann, ist sie total zusammengebrochen, meinte, man hätte sie aufgegeben, niemand würde noch etwas für sie tun können. Da war ich heilfroh, dass ich dank der Internetsuche meines Mannes mit so vielen Hoffnung machenden Informationen Mut machen konnte.

Wenn Du Deine Ängste überspielst, könnte bei Deiner Mutter das gleiche Gefühl entstehen, wie es bei Anna und ihrer Tochter der Fall ist. Und ich glaube, Du hast hier gespürt, wie sehr Anna darunter leidet. Die Angst ist doch nur natürlich! Ich finde, Ihr solltet offen darüber reden. Bei unserer Krankheit handelt es sich zwar nicht um eine leichte Grippe, aber es gibt doch immer noch viele, viele gute Hoffnungspunkte. Also rate ich Dir, ihr zu sagen, dass Du uns hier gefunden hast und Kontakt halten willst. Wenn sie selbst Fragen hat, dann helfen wir natürlich so gut wir können. Bestimmt ist sie ja erleichtert darüber, von Mitpatienten zu erfahren, dann steht sie nicht so alleine da. Und frage sie, ob sie ein paar Beiträge ausgedruckt oder vorgelesen haben will. Es ist wichtig für sie, dass sie weiß, dass Du so intensiv nachforschst.

Sag' mal, stimmt das mit der Schwangerschaft? Glaubt sie, Du bist jetzt schwanger oder habe ich das so zu verstehen, dass Du eine SChwangerschaft planst. Versuche bitte nicht, Hoffnung zu machen, indem Du Positives erfindest. Warte lieber mit Tatsachen auf, auch von denen gibt es genug positive.

Umgang mit Ärzten: lass' Dich nicht vom weißen Kittel einschüchtern. Ihr habt Anspruch auf Auskunft. Mach' Dir beim nächsten Mal einen Fragebogen und bestehe darauf, dass alle Fragen beantwortet werden. Lege ruhig den Fragebogen vor und lass' Dir Punkt für Punkt erklären. Frage nach, wenn Du etwas nicht verstehst.

Ist der Ausdruck "CUP-Syndrom" schon gefallen?

Was kam heraus bei der Untersuchung der entnommenen Lymphknoten? Waren die ohne Befund? Mir ging es nach der Neck-dissection auch sehr schlecht - mir wurden ca. 80 LK entnommen, und die waren alle "sauber".

Frag' nach der PEG-Sonde. Welche Dosierung ist geplant bei Radio? Welche Chemo? Cisplatin/5 FU?

Wenn Ihr immer noch auf Unwillen bei der Auskunft stoßt, droht ruhig damit, die Klinik zu wechseln. Wenn Ihr in Mainz wohnt, wäre die HNO der Uniklinik Marburg ja auch nicht allzu weit weg. Und dort wüsste ich Deine Ma in besten Händen. Eine solche Behandlung wäre dort nicht möglich. Dort nimmt man sich Zeit für die Patienten und nimmt ihnen auch die Angst.

Kritisiert das Verhalten der Ärzte und sagt ihnen, dass sie mehr verwirren als aufklären. Wenn Du das nächste Mal hingehst, sei vorbereitet auf ein Arztgespräch. Lass' Dir auch eine Kopie der Befunde aushändigen. Im Zweifelsfall können wir etwas dazu sagen. Hoffentlich.

Und sprich' mit Deiner Mutter über Deine Ängste. Sie wird dann vielleicht auch von ihren sprechen. Denkt auch mal dran, eine Psycho-Onkologin einzuschalten, falls Du meinst, Du schaffst es nicht allein, das Thema mit ihr zu besprechen. Das wäre in jedem Fall sinnvoll, glaub's uns!

Raipa hat natürlich auch Recht damit, dass Schmerzen überflüssig sind. Ich komme immer noch bestens mit Morphium aus. Und denke überhaupt nicht dran, mir den Tag überflüssigerweise durch Schmerzen zu verderben.

@ Na, Renate, wie war Deine Geburtstagsverpackung???

Euch allen wünsche ich wunderschöne Träume und eine Gute Nacht!

Liebe Grüße
Geli

[Natchen]

Hallo ihr Lieben,

ich fühle mich richtig schlecht, habe schon so lange nicht mehr geschrieben und jetzt weiss ich gar nicht wo ich anfangen soll.

@Kerstin, sei erst einmal herzlichst gegrüsst von mir. Ich kann dir nur soviel sagen, ich habe mich am Anfang auch sehr viel informiert und dann habe ich Manni langsam die Beiträge vorgelesen bzw. er hat sie selber durchgelesen. Es war für uns sehr hilfreich. All diese vielen kleinen Tipps und Trick´s. Raipa zum Beispiel, der meldet sich immer dann wenn es brennt. Ich könnte hier über jeden aus diesem Forum etwas sagen. Alle sind sie unheimlich lieb, aber manchmal auch unbarmherzig!!! Das ist immer dann, wenn ich wieder mal nicht die Kurve bekam und Manni in Watte einpacken wollte oder was ich sonst noch so alles mit ihm angestellt habe. Was ich hier gelernt habe, ist ruhiger zu werden (Ausnahmen bestätigen die Regel). Die Damen und Herren hier, haben mir geholfen einen neuen Weg zu finden. Es zählt jetzt nur noch das "WIR", GLAUBE, KRAFT UND HOFFNUNG. Dabei kann ich auch ganz gut schon mal einen Fauxpax landen!!! Ich wünsche dir aber viel Kraft. Manni sollte auch erst eine PEG bekommen, aber dann doch nicht. Ich kann nur dazu raten. Erkundige dich beim Arzt und lass dich nicht abwimmeln. Manni ist jetzt in der Reha und lernt jetzt bei einem Therapeuten. Er sagt es hilft ihm ungemein.

@Anna, ich hoffe es geht dir gut und es wühlt nicht so stark auf. Wenn ich so lese, wo du schon überall gewesen bist, dann kannst du mir ja was abgeben. Aber du verreist ja gerne und ich gönne es dir!!!!! Hauptsache ich komme dies Jahr mal nach Meck-Pom. Wenn nicht, dann darfst du auch keinen Urlaub machen.

@Barbara, alle Achtung, wie kriegt frau das hin mit den vielen süssen kleinen Bildern??? Ich renne zur Zeit fast jeden Tag zum PC-Spezialisten, weil ich dieses oder jenes nicht gebacken kriege. Dann bin ich sooooooo erledigt, dass ich keine Zeit mehr zum Schreiben für´s Forum habe.

@Geli, die Verpackung war frisch geduscht und gestylt!!! Unsere Enkelin war mit, die hat dann die Übergabe des Geschenkes ein wenig verzögert. Der halbe Bart kommt schon wieder und piekte fürchterlich. Die Klinik liegt am Hang, es schien die Sonne und wir sind spazieren gegangen. Doch Manni ist ein Frostködel geworden!!! Bis jetzt hat er ganze 200 Gramm zugenommen. Ich kann schon die Tage zählen und dann fängt der Stress wieder an!!!!!!!!

Ich wünsche allen einen schönen Abend
Renate

[raipa]

HALLO - Ihr schönen der Nacht !



So so - meine Ausdrucksweise gefällt Euch nicht - na so was.

Wo ich doch soooo ein netter Kerl bin ( sagt meine Liebste auch ) Au - steht die doch glatt hinter mir und kontroliert - was ich da den anderen Mädels schreiben.

>>>> Neugirde Dein Name ist "WEIB" !!!!



Wünsche Euch allen süße Träume .

Guats Nächtle (des isch schwäbisch)

raipa

[Geli-Emilie]

raipa! ich sehe Dich!!!

[Geli-Emilie]

Hallo Kerstin,

ich sehe, du liest gerade hier im Forum. Wie geht es Deiner Mutter und Dir???

[Siko9]

hallo geli, halle alle zusammen,

also das mit den löwen war so, ich habe mir das eine halbe stunde,
ehe ich hier weg musste, überlegt. hoteline angerufen, buchungs-
nummer auf das fax schicken lassen, knopf von hosenanzug angenäht,
frisch gemacht, umgezogen, bissel farbe ins gesicht, haare gerichtet...und
ab nach hamburg, bzw. finkenwerder und von dort mit der fähre zu den landungsbrücken. ab landungsbrücken fährt ein kostenlose fähre rüber zur veranstaltung.

bei solch transaktionen besuche ich die veranstaltung immer alleine, weil niemand so kurzfristig sich aufraffen kann und vorplanen geht nicht, dann habe ich die aasig teuere karte und habe schmerzen und kann nicht.

ich war gestern allerdings platt wie eine flunder...aber es war sooo schön
und nur das zählt. auch heute habe ich den tang ruhig laufe lassen.

allen liebe grüsse und eine ruhige nacht

anna

[elpida]

Hallo Ihr Lieben,

hoffentlich hattet Ihr auch alle ein so schönes sonniges Wochenende?
Bei uns haben Eure guten Wünsche, die Erhöhung der Medis und wahrscheinlich auf das "Kaiserwetter" dafür gesorgt, daß wir 2 schöne
Tage genießen konnten.
Gestern kam ein Freund um mit Chantal Gassi zu gehen, weil er dachte ich hätte mein Dienstwochenende, statt dessen durfte er dann auf unserer
Terrasse schuften
Dieter war gut drauf und konnte sogar rummoppern, weil es ihm nicht schnell genug ging.
Heute haben wir dann noch den Rest erledigt und anschließend war angesagt.

Am Abend rief noch mal die Mitarbeiterin vom Hospizverein an, sie konnte
für Die, Mi und Do jemanden organisieren, die beiden anderen Tage wird-
bei Bedarf - jemand aus unserem Freundeskreis kommen.
Ich habe ihr gesagt, daß es Dieter die letzten beiden Tage besser geht, ohne große Angstzustände.
Sie schicken ihre Begleiter aber - wenn man möchte - trotzdem, einfach
nur, damit er Jemanden zum Reden oder Zuhören hat!!!

Liebe Anna, Barbara und Geli von mir festes Daumendrücken für die nächsten
Arzttermine und natürlich die Ergebnisse.
Hoffentlich hilft die eklige Paste bei Deinem Mann - Barbara- , es geht doch nichts über die eigenen Beißerchen.

König der Löwen, hmmm, daß wäre auch was für mich gewesen, die Ausschnitte im Fernsehen allein haben mich umgehauen.

Was macht das Trainings-Programm von Opa Manni?

Liebe Geli, für die Spiegelung morgen alles Gute - bist ja hart im nehmen -
aber ist wohl auch nicht das reine Vergnügen.

Allen liebe Grüße
Bärbel

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

was für ein Kaiserwetter? Bei uns hat es den ganzen Tag genieselt und Manni hat am Sonntag im Garten hier und da gewühlt. Ausserdem hat er somit unsere Senta unter Kontrolle gehabt. Sie ist nämlich läufig. Mico annimiert sie dann und schon sind sie stiften gegangen. Einmal haben sie schon im Bauhof genächtigt. Mico sass hechelnd in einem anderen Zwinger!!! Wenn das klappen würde, was das wohl für Mischlinge gibt zwischen Schäferhund und Yorki????

Opa Manni meint er müsse bis an seine Grenzen gehen und wundert sich dann warum er am nächsten Tag ko ist. Leider fällt mir nichts mehr dazu ein und ich lass ihn machen. Die Rechnung bekommt er dann ja auch prompt. Morgen kommt die grosse Untersuchung mit Vollnarkose. Beim Vorgespräch wurde Ultraschall gemacht, keine weiteren Knoten aber grosse Vernarbungen. Dann lassen wir uns mal überraschen.

Vom König der Löwen habe ich mal einen kleinen Ausschnitt im Fernsehen gesehen, war einfach spitze. Schön das du es dir anschauen konntest Anna.

Barbara, ich sage dir Bescheid, wenn Manni mal länger wie 10 Minuten auf einem Platz liegen bleibt! Ausser zum Schlafen. Schön das ihr zwei den Tag genossen habt. Vielleicht kommt die Sonne ja auch einmal zu uns.

Geli, wenn du so weitermachst, dann hast du ratz fatz die Kilo´s wieder drauf und dann kommen die (waren es jetzt 0 oder X-Beine) vielleicht ein bisschen besser zu Geltung!!!!!!!! Drücke dir auch ganz feste die DAumen.

Einen schönen Abend
Renate

[Siko9]

moin moin ihr lieben,

nun will ich noch ganz schnell mal für geli die daumen drücken,
das ist was fürchterliches mit HNO. mir hat man seinerzeit
in der HNO klinik marburg beide seiten der kiefehöhle operiert,
näääää...war das schlimm!!! aber dir wünsche ich natürlich, dass
alles in bester ordnung ist.

na und für den opa manni sind die daumen auch ganz fest gedrückt,
das alles in ordnung ist.

manni ich kann dich verstehen mit wühlen & co. gehts mir ein klein bissel
besser gehts auch in die vollen und dann hänge ich wieder in den seilen,
aber man/frau muss die gunst der stunden nutzen und das kann eben keiner
verstehen, dens nicht selbst betrifft, also renate nicht meckern, dat muss
so sein .

bärbel und über deine guten nachrichten habe ich mich ganz besonders
gefreut, kein wunder bei den gedrückten daumen und der lieben sonne.
ich muss mich renate anschliessen, wo sonne wo??? nicht nur gestern sondern auch heute hat sie sich hier im norden versteckt.

ich selbst war gestern mit tochter und freundin richtung cuxhaven zum reiterflohmarkt...hmmm gabs da leckeren kuchen und ein süsses pferd aus einer zaunlatte mit stroh als mähne und schweif gebastelt und bemalt habe ich erstanden. ansonsten war es dermassen nasskalt, das ich nur so geklappert habe.

heute morgen gings mir wie geli, ich kam und kam nicht aus dem bett und
selbst toxi hat mich schlafen lassen. aber irgend ein rythmus muss ja
sein, also habe ich mich gegen 10.00h aus dem bett gequählt und das bei
dem trüben wetter.

nachher versuche ich meine wohnung etwas auf vordermann zu bringen und dann werde ich mich vor die glotze setzen und mich berieseln lassen .

allen eine schönen montag und liebe grüsse

[elpida]

Hallo Renate,

wißt Ihr schon, was die HNO-Untersuchung ergeben hat?, eigentlich müßten die ja sofort was sagen können.

Daß mit dem sich übernehmen bei Opa Manni - wie Anna schon geschrieben hat - wahrscheinlich geht es gar nicht anders.
Ich erlebe es doch auch ständig bei Dieter - am Mittwoch war er völlig am Ende und am Wochenende hat er unsere Tischplatte gewachst und Blumen eingepflanzt. Ist eigentlich der totale Irrsinn, aber es ist nun auch ein Stück Lebensqualität, wenn man wenigstens ab und an wieder etwas schaffen kann, auch wenn man danach völlig platt ist.
Also nicht aufregen, ändert eh nix.

Allen liebe Grüße
Bärbel

[Natchen]

Hallo zusammen,

vielleicht habe ich mich nicht klar genug ausgedrückt, aber ich sage schon lange nichts mehr wenn er so rumwühlt. Er braucht es!!!! Nur ab und zu mache ich uns mal was zu trinken und dann geht es weiter.

Bei der heutigen Untersuchung (Endoskopie der Speise- und Luftröhre sowie Hals-Rachen-Raum) wurde eine Verengung der Speiseröhre festgestellt. Sodass es zur Beschädigung der Schleimhaut an der Speiseröhre kam. Es kam dadurch zu einer Blutung, die morgen nochmals kontrolliert wird. Eine Gewebeprobe wurde entnommen ob es sich nur um eine Entzündung oder was weiss ich handelt!!! Ausserdem wurde eine Entzündung der Stimmbänder festgestellt (hat öfters belegte Stimme). Ergebnis am 27.03.

Manni´s Verdacht war ja in dieser Hinsicht schon länger das da was ist, weil er öfters Schluckbeschwerden teilweise mit Schmerzen hat. Heute natürlich wieder stärker durch die Endoskopie. Fühlte sich aber sehr gut bei der Ärztin aufgehoben und hat alle seine Fragen beantwortet.

So, damit soll erst einmal genug sein. Ich wünsche allen einen schönen Abend
Renate