Cup-Syndrom

[Geli-Emilie]

war ja klar, dass raipa hier mitspannt! Fehlte auch noch, wenn Du dazu auch noch Deinen Senf geben würdest!

Aber wenn's bei jemandem brennt, isser immer zur Stelle und weiß zu helfen. Das schätze ich an ihm. Deshalb ist das "Weiber" nochmal entschuldigt.

Liebe Kerstin,

ich verstehe nicht, warum Du Deiner Mutter verheimlichen willst, dass Du dieses Forum gefunden hast. Als meine Mutter die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam und erfuhr, dass sie nicht operiert werden kann, ist sie total zusammengebrochen, meinte, man hätte sie aufgegeben, niemand würde noch etwas für sie tun können. Da war ich heilfroh, dass ich dank der Internetsuche meines Mannes mit so vielen Hoffnung machenden Informationen Mut machen konnte.

Wenn Du Deine Ängste überspielst, könnte bei Deiner Mutter das gleiche Gefühl entstehen, wie es bei Anna und ihrer Tochter der Fall ist. Und ich glaube, Du hast hier gespürt, wie sehr Anna darunter leidet. Die Angst ist doch nur natürlich! Ich finde, Ihr solltet offen darüber reden. Bei unserer Krankheit handelt es sich zwar nicht um eine leichte Grippe, aber es gibt doch immer noch viele, viele gute Hoffnungspunkte. Also rate ich Dir, ihr zu sagen, dass Du uns hier gefunden hast und Kontakt halten willst. Wenn sie selbst Fragen hat, dann helfen wir natürlich so gut wir können. Bestimmt ist sie ja erleichtert darüber, von Mitpatienten zu erfahren, dann steht sie nicht so alleine da. Und frage sie, ob sie ein paar Beiträge ausgedruckt oder vorgelesen haben will. Es ist wichtig für sie, dass sie weiß, dass Du so intensiv nachforschst.

Sag' mal, stimmt das mit der Schwangerschaft? Glaubt sie, Du bist jetzt schwanger oder habe ich das so zu verstehen, dass Du eine SChwangerschaft planst. Versuche bitte nicht, Hoffnung zu machen, indem Du Positives erfindest. Warte lieber mit Tatsachen auf, auch von denen gibt es genug positive.

Umgang mit Ärzten: lass' Dich nicht vom weißen Kittel einschüchtern. Ihr habt Anspruch auf Auskunft. Mach' Dir beim nächsten Mal einen Fragebogen und bestehe darauf, dass alle Fragen beantwortet werden. Lege ruhig den Fragebogen vor und lass' Dir Punkt für Punkt erklären. Frage nach, wenn Du etwas nicht verstehst.

Ist der Ausdruck "CUP-Syndrom" schon gefallen?

Was kam heraus bei der Untersuchung der entnommenen Lymphknoten? Waren die ohne Befund? Mir ging es nach der Neck-dissection auch sehr schlecht - mir wurden ca. 80 LK entnommen, und die waren alle "sauber".

Frag' nach der PEG-Sonde. Welche Dosierung ist geplant bei Radio? Welche Chemo? Cisplatin/5 FU?

Wenn Ihr immer noch auf Unwillen bei der Auskunft stoßt, droht ruhig damit, die Klinik zu wechseln. Wenn Ihr in Mainz wohnt, wäre die HNO der Uniklinik Marburg ja auch nicht allzu weit weg. Und dort wüsste ich Deine Ma in besten Händen. Eine solche Behandlung wäre dort nicht möglich. Dort nimmt man sich Zeit für die Patienten und nimmt ihnen auch die Angst.

Kritisiert das Verhalten der Ärzte und sagt ihnen, dass sie mehr verwirren als aufklären. Wenn Du das nächste Mal hingehst, sei vorbereitet auf ein Arztgespräch. Lass' Dir auch eine Kopie der Befunde aushändigen. Im Zweifelsfall können wir etwas dazu sagen. Hoffentlich.

Und sprich' mit Deiner Mutter über Deine Ängste. Sie wird dann vielleicht auch von ihren sprechen. Denkt auch mal dran, eine Psycho-Onkologin einzuschalten, falls Du meinst, Du schaffst es nicht allein, das Thema mit ihr zu besprechen. Das wäre in jedem Fall sinnvoll, glaub's uns!

Raipa hat natürlich auch Recht damit, dass Schmerzen überflüssig sind. Ich komme immer noch bestens mit Morphium aus. Und denke überhaupt nicht dran, mir den Tag überflüssigerweise durch Schmerzen zu verderben.

@ Na, Renate, wie war Deine Geburtstagsverpackung???

Euch allen wünsche ich wunderschöne Träume und eine Gute Nacht!

Liebe Grüße
Geli