Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nicole8489]

Hallo Morgen ihr Lieben

Noreen nun trohn ich auch hilft wirklich.

Tanja drücke heute dann mal Jobmäßig die Daumen für dich

Liebe Grüße an alle

[Gabriele 2]

Hallo Tanja,

drücke Dir alle Daumen für Dein Vorstellungsgespräch und drücke Dich .

Liebe Grüsse an alle

Gabriele

[dandelion]

Hallo zusammen
habe ja seit dem Jahreswechsel nichts mehr von mir hören lassen und bringe euch gern auf den aktuellen Stand. Bin in den letzten Wochen in Fachliteratur & Arbeit abgetaucht.
Seit 9.1. arbeite ich wieder, die ersten 2 Wochen habe ich es geschafft, später zu kommen und dafür früher zu gehen ;o) aber nun bin ich wieder mitten drin im Job - es macht mir meistens Spaß und ich schaff es auch soweit ganz gut.
Das Buch von Herrn PD Küppers "Blickdiagnose Vulva" hat mir sehr geholfen (ich bin so ein Fakten-Typ, mein Hirn braucht Nahrung). Allerdings kann ich es nur hartgesottenen Gemütern empfehlen, allein die Fotos sind nicht ohne.
Meine Psychoonkologin hat im Januar in der 3. Sitzung die Beratung beendet, sie meinte, ich wäre klar mit mir und meiner Erkrankung - weiter in die Tiefe zu gehen, würde nur eine Narbe aufreißen, die bereits verheilt sei. *wow* hat echt gut getan diese Rückmeldung.
A propos Narbe... Wundheilung verläuft optimal. Den ersten Nachsorgetermin bei PD Küppers fand ich informativ, die kolposkopische Untersuchung konnte ich am Monitor mitverfolgen, nächster Termin im Mai und dann weiter im 3-Monats-Takt. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen, folgendes ist aus Gespräch und seinem Buch hängen geblieben:
- Wahrscheinlichkeit, das VIN III in den nächsten 12-24 Monaten wieder auftritt liegt bei 30%
- 70% der Vulca-Ca Patientinnen rauchen
- nicht nur HPV high risk 16,18, sondern auch die konkrete Differenzierung des Virustyps ist zu prüfen (bei mir vom Labor im Dez leider nicht gemacht worden)
- Wahrscheinlichkeit in den nächsten 5 Jahren zu versterben unter 20% (wobei diese auf Zahlen basiert, die alle Altersgruppen berücksichtigt und somit alle Todesursachen zählt)
- signifikante Zunahme von VIN III und Vulva-Ca bei Frauen meiner Altersklasse (bin 33) in den letzten 10-15 Jahren, Ursache unklar, wahrscheinlich Rauchen
- bin der 3. Fall in seiner Praxis, bei dem Vulva-Ca bei Mutter (meine war damals 55) und Tochter aufgetreten sind; genetische Disposition wahrscheinlich, aber nicht erforscht (aktuell med./techn. nicht möglich, meine Mutter hat eingewilligt, das der Arzt ihre Unterlagen aus dem KH anfordert, bin ja der Meinung, dass sich in den kommenden Jahren in derForschung weiter etwas tun wird, und ich möchte ja auch mal eine Tochter...)

Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, nicht mehr zu meiner alten Gyn zu gehen, fühle mich beim neuen Dysplasie-Spezialisten gut aufgehoben. Auch mit Blick auf weitere Lasereingriffe, die er in seiner Praxis anbietet.

Da ich nach der LK-Entnahme noch ein wenig an der Leiste leide ;o) (der linke Oberschenkel ist halt ein paar cm dicker) habe ich nun ganz wunderbar wohltuende Lymphdrainage verordnet bekommen. Ich weiß zwar nicht, obs das nun wirklich bringt, aber gut tut es auf jeden Fall und der Masseur ist echt sehr hübsch, har har....

Sexleben wird noch ein Thema, ich darf zwar wieder, hab mich aber noch nicht getraut, möchte mir dafür echt Zeit nehmen... (also demnächst vielleicht schon mal wieder *schnurr* ) ).

Ja, das wars im Rundumschlag von mir. Hoffe euch gehts gut? ist ja wieder viel passiert hier, hab gar nicht alles nachlesen können.

So, nun kommen die Mädels zum Weiberfastnachtsfrühstück!
Werde mich heute ordentlich rumtreiben, bin als Schiedsrichter unterwegs und kann dann prima gelbe & rote Karten geben ;o)

Alaaf aus Köln!
dandelion

[sternchen43]

hellau alle mal hier ich habe euch leider verschlafen da es mir nicht gut ging.

@tanja toll das es geklapt hat ,dann hat das drücken doch geholfen.ich habe das buch manual vulvakazinom herausgeber tumorzentrum münchen .
das ist auch sehr gut,naja auch mit bilder dabei.

viel spass euch heut alle und einmal ein dicken knuddel aber nicht zu viel eure konny

[helga2658]

Glückwunsch, liebe Tanja!
Du wirst den Job kriegen.
Tut gut, wieder zu arbeiten, oder? Kann ich jedenfalls bei mir selbst feststellen.
an alle und liebe Grüsse,
Eure Helga

[nicole8489]

Guten Morgen

Tanja, tschaka du schaffst das. Bei so vielen gedrückten Daumen kann ja gar nichts schief gehen

Dandelion, das war mal interessante Statistik...quäl mich gerade damit ab, Nichtraucher zu werden hechel

Außerdem jammer ich noch immer über die "Nachwehen" von der OP. Sitz noch immer auf Erbse Wäre ja nicht so schlimm, wenn ich nicht wüßte das ich das Gleiche nochmal in ein paar Wochen hätte. Im Moment muß sitz ich dauernd in Bädern und muß mich mit Antibiotikum vollstopfen.
Wieso können die nicht vor dem Schneiden genau sehen wie weit geschnippelt werden muß? Das würde einem wenigstens den Nachschlag ersparen...
Ich laß mir bei der nächsten OP noch die Gebärmutter entfernen.Mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Aber doch auch auf Anraten des Arztes.
Bin sowieso mit Kinderkriegen durch und schon lange sterilisiert.
Ausserdem gibt es eine Veränderung am Muttermund, das nimmt mir dann auch gleich die Angst vor Neuem dort.
Mein Gyn meint nach dem Nachschneiden bin ich damit durch...wollen wirs hoffen.
Lieben Gruß an Helga, Noreen, Konny usw.
Karneval fällt dieses Jahr für mich flach. Macht aber nichts bin hier im Norden auch nicht gerade in der Hochburg Aber zum Umzug gehe ich eigentlich sonst ganz gerne. Könnte ja mit Bademantel und Schwimmring am Hintern gehen
Einen schönen sonnigen freudigen Tag
Nicole

[Kiara1970]

Hallo Mädels,

bin auch mal wieder da und wünsch euch noch nen tollen närrischen Montag (soweit wie es für jeden von euch möglich ist )
Ich selbst hab mit dem jecken Zeugs nicht viel am Hut, aber n bisschen feiern kann ich heut auch: hab mit meinem Liebsten nämlich den 12 1/2. Hochzeitstag ist doch auch ein Grund, oder!?!

Also viel Spaß euch allen und bis dann

Eure Kiara

[Lana]

Hallo an alle!

Habe gestern schon einen neues Thema eröffnet, aber leider hat noch keiner geantwortet. Jetzt habe ich seit gestern nachmittag bis eben nichts anderes gemacht, als eure beachtlichen 70 Seiten hier durchzulesen.
Was ich gelesen habe, hat mich teilweise ziemlich erschüttert, da ich bisher noch nie etwas von Vulvakrebs und vor allem solchen Operationen daran gehört habe! Ich finde es toll, wie ihr damit umgeht und man merkt sogar als Aussenstehender, dass ihr euch gegenseitig Halt gebt und richtige Freunde geworden seid.
Angesichts der schlimmen Krankengeschichten hier traue ich mich schon fast gar nicht, Fragen zu meinem Befund zu stellen, ich schäme mich echt. In anderen Foren hab ich schon so Sachen wie "wir haben hier alle den soundso-Krebs, der ist wirklich schlimm und das was du hast ist gar nichts" gelesen, da hab ich mich erst recht nicht getraut reinzuschreiben.
Ich bin hier ins Forum geraten, weil ich durch google mit den Angaben auf meinen Befund immer wieder auf Krebs bzw. Vulvakarzinom stosse.

Aber ich fang am besten von vorne an:
Mir wurde ein "Leberfleck", der erst in den letzten ca. 6 Monaten entstanden ist und stark gejuckt hat, an der Innenseite der großen Schamlippe entfernt. Der Arzt in der Uni-Klinik sagte nur, das Teil hätte rausgemusst, da diese Dinger sonst dazu neigen, bösartig zu werden und ich soll in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle kommen. Ich war davon so überrumpelt, dass ich gar nichts fragen konnte und habe mir nun den Untersuchungsbericht schicken lassen. Daraus werde ich überhaupt nicht schlau und auch bei google finde ich entweder keine oder völlig verschiedene Erklärungen. Darum hoffe ich auf den Austausch mit ähnlich Betroffenen!

Hier mal ein Auszug:
... das nicht ganz gleichmäßig akanthotische Oberflächenepithel ist...deutlich bowenoid alteriert und überwiegend parahyperkeratotisch.
...man sieht zahlreiche eingestreute suprabasale Mitosen, darunter auch deutlich atypische Teilungsformen...
...es handelt sich um deutlich bowenoide unregelmäßig hyperplastische Epithelveränderungen mit Merkmalen des Morbus Bowen. ...kann sich... um bowenoide Papulose handeln. Nebenbefundlich bestehen Hinweise auf chronisch-lichenifizierende Ekzematisierug im Randbereich....

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht mit der Heilung der Wunde? Bei mir heilt es eigentlich ganz gut, aber es fängt schon wieder ab und zu an zu jucken. Ich weiß nicht, ob das mit der Heilung zu tun haben könnte? Wurdet ihr an der Stelle überhaupt genäht? Bei mir hat die Ärztin das ganz komisch genäht, sie hat erst die Wunde vernäht und dann darüber die Schamlippen zusammengenäht. Das habe ich aber von meinem Gyn wieder öffnen lassen. Ich hatte nicht dur deshalb den Eindruck, dass alle Ärzte und Schwestern in der Uniklinik FFM so etwas noch nie an so einer Stelle gesehen, geschweige denn behandelt haben. Aber angesichts der vielen Betroffenen hier im Forum kann das ja wohl kaum sein.
Im Internet habe ich jetzt herausgefunden, dass die Bowenoide Papulose zu VIN III zählt, was wiederum einem einem carcinom in situ entspricht. Ist das so? Die Erklärungen sind sehr unterschiedlich... Und sollte man dann nicht einen Test auf diese Viren bei mir (und bei meinem Mann) machen? Außerdem habe ich das Gefühl, dass das ganze Teil nicht einfach komplett und großzügig ausgeschnitten wurde. Aber ich denke immer, die Ärzte werden schon wissen, was sie tun... Scheint ja aber wohl nicht immer so zu sein.
Fragen über Fragen... und ich habe schon einen halben Roman geschrieben...Ich freue mich über Kontakt!!!

Viele Grüße, Lana

P.S.: ich bin übrigens 26

[Lana]

Liebe Tanya,
vielen Dank für deine schnelle Antwort! Das hat mir doch schon etwas weitergeholfen.
Ob "im Gesunden" rausgeschnitten wurde, kann ich diesem Bericht leider nicht entnehmen, aber wie du sagtest wird wohl soweit alles okay sein, wenn ich erst in drei Monaten wieder kommen soll.
Wie wurde denn bei euch die Krankheit festgestellt? Ich meine, bei mir war es ja mehr oder weniger offensichtlich, da ich ja plötzlich einen Leberfleck hatte, wo vorher keiner war. Und wegen dem Juckreiz bin ich dann auch relativ bald zum Arzt gegangen. Aber ich habe jetzt schon oft gelesen, dass viele Frauen gar keinen Juckreiz haben. Und die meisten hier haben ja auch viel schlimmere Sachen als ich. Ich frage echt aus Neugier: wie habt ihr gemerkt, dass da was nicht stimmt? Hattet ihr Schmerzen? Oder wurde das bei Vorsorgeuntersuchungen festgestellt?
Was ich auch noch nicht durchschaut habe: handelt es sich um eine gynäkologische oder um eine dermatologische Krankheit? Ich frage, weil ich damit zuerst zum Gyn gegangen bin, der mich an in die Uni-Klinik überwiesen hat, zwecks Exzision. Aber wenn ich das richtig verstanden habe, sind viele von euch doch sehr oft beim Gyn in Behandlung. Ich würde lieber zu meinem Gyn gehen, aber ich bin nicht sicher, ob das auch sein "Gebiet" ist.
Und eine Frage hab ich noch: nach der Geburt meines Sohnes hat man bei der Entlassungsuntersuchung mit Ultraschall festgestellt, dass ich eine Zyste am Eierstock habe, die man "mal im Auge behalten sollte". Könnte es da evtl. einen Zusammenhang geben. Die Zyste hat seitdem übrigens natürlich keiner im Auge behalten und ich selbst kann mir ja schlecht meinen Eierstock anschauen...
Nochmal großes Lob an alle hier! ich find's echt klasse, dass ihr so offen miteinander redet! Auch ich fühle mich nicht mehr so ganz alleine und auch wenn es blöd klingt: es ist gut zu wissen, was evtl. wenn's ganz blöd läuft, auf mich zukommen könnte... so fühle ich mich schon eher gewappnet!
Ich bin da etwas ängstlich, da meine Oma einen Magentumor hatte und meine Mutter einen Lebertumor...

Vielen Dank!

Grüße, Lana