"Langzeitüberlebende"

[krabat]

Auf vielfachen Wunsch schreibe ich dann doch mal was auf zu meiner Geschichte:
Diagnose vor 26 Jahren 3 Monaten und 28 Tagen, ich war gerade 17 Jahre alt geworden. (Schnellschnitt und Hodenentfernung) embryonales Carcinom (Teratom) mit unausgereiften und ausgereiften Anteilen.
Marker leicht erhöht, fragt mich nicht nach den exakten Werten. In der Lymphographie und CT keine Auffälligkeiten. Zur Lymphografie, da werden Lympfknoten im Fuß operativ frei gelegt, Kontrastmittel injeziert und dann Röntgenaufnahmen gemacht. Gibt es das noch?
1 Monat später LRA, einige kleine Herde entfernt.
1. Chemo Skinner Schema: Velbe, Bleo, Methotrexat, Endoxan wenn ich es richtig behalten habe. Dauer ca. 2 Wochen.
2. Chemo (Velbe, Bleo) abgebrochen wegen Lungenmetastase
Die Metastase war gut unter einer Rippe versteckt und nicht so einfach zu finden, aber wenn man es weiss, hat man sie halt doch erkennen können. Aber hinterher ist man immer schlauer.
3. und 4. Chemo Platinex, Velbe, Bleo
Inzwischen im CT noch 4 oder 5 weitere verdächtige Herde entdeckt, allerdings sehr klein.
Entfernung der großen Metastase
Befund, ausgereiftes Teratom.
5. Chemo Platinex, Velbe, Bleo
Die verdächtigen Herde in der Lunge waren danach nicht mehr darstellbar
Anschließend 10 Chemos Lyovac Cosmegen (Actinomycin D) - 4x pro Woche ambulant, Blut checken, Spritze abholen heim gehen. 1. Jahr alle 2 Monate, 2. Jahr alle 3 Monate. Also Alles in Allem 15 Chemos.
In diesen 2 Jahren bestand einmal der Verdacht auf ein Rezidiv (Lunge), was sich jedoch nicht bestätigt hat.
Wirklich gelitten habe ich bei den Chemos, es ging mir eigentlich immer sau schlecht und habe wohl das meiste an Nebenwirkungen mitgenommen, was man gemeinhin so bekommen kann. Mit den Medikamenten zur Unterdrückung der Nebenwirkungen wurde damals mehr rumexperimentiert als gezielt eingesetzt, das verbuche ich eher unter Drogenerfahrungen, die mich einmal fast das Leben gekostet hätten. Und was Entzugserscheinungen sind habe ich bei der Gelegenheit dann auch gleich gelernt. Eine beindruckende Erfahrung waren auch die Gliederschmerzen vom Velbe, die sich auch mit löffelweise Novalgintropfen kaum lindern ließen. Auch die hier hin und wieder dikutierten kalten, tauben Finger hatte ich und für alle Interessierten und Betroffenen, das braucht Geduld, denn komplett weg ist es immer noch nicht. Da damals auch kein Port oder ähnliches für die Chemos gelegt wurde, sondern alles durch die Venen ging, habe ich jetzt keine mehr, was normales Blut abnehmen recht umständlich macht und erfahrene Ärzte erfordert. Ach ja, die Haare waren trotz dieser Chemo-Exzesse nur einmal weg .
Das sind so die Hard Facts. Durch mein damals relativ junges Alter bin ich die ganze Sache recht naiv angegangen, hatte nie Todesangst, obwohl es Zeiten gab, in denen es wirklich nicht danach aussah, dass es ein gutes Ende nehmen würde.
Und heute?
Ich bin inzwischen 43 Jahre alt, lasse mich eher sporadisch checken, denn als die kritischen 5 Jahre rum waren wollte ich erstmal nix mehr von alledem wissen. Ich habe einen Beruf gelernt, mußte die Lehre allerdings um ein Jahr verlängern. Habe gearbeitet, bin wieder zur Schule, habe studiert und stehe seit gut 16 Jahren fest im Berufsleben, mit Höhen und Tiefen. Mein Chef kennt meine Geschicht übrigens genau so wenig wie meine Kollegen und Mitarbeiter. Ich habe zwischenzeitlich sehr viel Sport gemacht, Marathon, Ironman (ohne EPO) und bin etwas zur Ruhe gekommen, man wird ja älter. Verheiratet bin ich mit einer ganz tollen Frau, die ich vor knapp 4 Jahren kennengelernt habe. Kinder habe ich keine, das war gleich nach der RLA klar und ich hatte lange Zeit mich da rein zu finden. Die Möglichkeit mit Sperma einfrieren etc. gab es damals praktisch nicht. Auf medizinische Klimmzüge habe ich mit zunehmendem Alter immer weniger Lust.
Hier beim Schreiben merke ich, dass ich das alles recht unemotional abhandle, ohne z. B. ein Wort darüber zu verlieren, wer oder was mir geholfen hat (Meine Eltern, Geschwister und Freunde, jeder auf seine Art).
Daher denke ich, ich belasse es mal dabei. Wenn jemand Fragen hat, ich beantworte sie gerne.

Euch Allen viel Glück
Krabat

[PantaRei]

Hallo Krabat!
1000 Dank für das Aufwärmen Deiner Erlebnisse.
Es scheint, dass die Medizin seit Deinem Erlebnissen weitergekommen ist. Da geht es uns besser.
Auf jeden Fall ist es gut zu hören, dass das Leben irgendwann in ganz normale Bahnen kommt und auch das Grübeln nachlässt.
Ich freu mich drauf! Denn den größte Verlust, den ich empfinde, ist der Verlust an Unbeschwertheit. Vielleicht kommt das ja z. T. wieder.
Gruss
PantaRei

[voltron]

Hallo liebe Forum Freunde,

Nach langer Zeit des Nichtmeldens, auch von meiner Seite wieder einmal ein Lebenszeichen !

Meine Geschichte: Hatte 09/2005, Nicht-Seminom PT1, ohne VI, Teratokarzinom (ca. 30% EC, Mature/Immature Teratom und etwas Dottersackanteile). Entschied mich dann für "active surveillance". 06/2007 dann verdächtige Lymphknotenvergrösserung, die sich aber bis 05/2008 von 3.5cm auf 1.7 cm zurückbildete. 11/2009 dann wieder Vergrösserung (und PET positiv), deshalb 02/2010 laparoskopisch durchgeführte Resektion des verdächtigen Lymphknotens. Die Histologie zeigte grösstenteils nektrotisches Gewebe, wobei sich im Innern (eingekapselt) EC befand !! Fragt mich bitte nicht wie das sein kann (v.a. nach dieser langen Zeit) ?!! Wir rechneten eigentlich alle mit Teratomanteilen. Trotz dieser Histolgie entschlossen wir uns nun auch aufgrund des langjährig "gutartigen" Verlaufs einmal engmaschig weiter zu kontrollieren. Die letzten "check-ups" waren soweit alle gut: 03/2010CT clean, 02/2010 Tumormarker clean (waren zwar immer schon unauffällig seit 09/2005) und auch heute 20.04.2010 wieder clean !!

Hatte jemand oder kennt jemand jemanden, der einen ähnlichen Fall hatte? Stimmt das, dass wenn ich einen Rückfall hätte ich noch immer eine komplette RPLND und/oder Chemo machen könnte und ich noch immer ähnlich hohe Heilungschancen hätte wie wenn ich das vor 5 Jahren gemacht hätte?

Gruss
Voltron

[steffkar]

hallo.
auch wir gehören zu denen die sich rar gemacht haben. das hat auch gründe.
in der schweren zeit sucht man jemand der das gleiche durchmacht/gemacht hat, danach geht das leben wieder weiter und da sind andere dinge wichtiger als im forum zu schreiben (meine meinung).
sporadisch kommen wir vorbei zum lesen. aber das leben geht weiter und wenn man dann wieder arbeiten geht sieht es sowieso anders aus mit der zeit.
ich gehe alle 3 monate zur nachsorge. am 08.07 werden es 2 jahre als die diagnose kam und toi toi...
viele grüße an euch alle

p.s. unsere seite: www.steffenundkarina.de

hinterlaßt bitte auch nen gruß im buch