hirntumor

[Annaengel]

Liebe Juhlie,

Drücke ganz fest die Daumen, das es deiner Mutter wieder besser geht

[juhlie]

hallo,

muss mal wieder was loswerden....

der zustand meiner mutter ist relativ normal, chemo geht wieder ihren gewohnten gang...1 woche chemo...3 wochen keine....u.s.w....

manchmal spricht sie sehr gut manchmal schlecht....manchmal ist ihr schlecht aber die meiste zeit nicht....

sie geht oft raus...hat ostern sogar im garten gewirtschaftet...

nächste woche hat sie wieder ihren MRT termin...ich bin mir nicht ganz sicher ob die lange chemo pause (durch ihre zwischenkrankheit) nicht doch zu einem kleinen wachstum geführt hat...man merkt zwar nix aber ich bin halt skeptisch...

naja...aber noch liegen paar tage dazwischen und wenn wir uns jetzt schon verrückt machen....nein...abwarten....

ich möchte heute und hier mal etwas ganz anderes fragen....vielleicht sind die fragen dumm...ich weiss es nicht....aber mir kommen manchmal so gedanken...

die tumore meiner mutter liegen links im gehirn, im zentrum für sprachverständnis, körpergefühl u.s.w.....genaueres habe ich noch nicht gefunden....ehrlich gesagt, habe ich auch aufgehört mich über das menschliche gehirn zu informieren...hat es doch nur dazu geführt, sämtliche symptome oder verhaltensweisen aller familienmitglieder auf einen hirntumor zurückzuführen...

nun meine fragen: was kommt alles noch?
was kommt als nächstes?
was passiert mit ihr?
es ist lt. arzt ein glioblastom....
dank temodal haben sie die tumore gut in den griff bekommen
aber wie lange kann man das zeug nehmen?
wie wird sie letztendlich sterben?
ich lese hier oft....ein glioblastom ist das furchtbarste was einem passieren kann...und im unterbewusstesein warte ich ständig auf diese furchtbaren erscheinungen aber sie kommen nicht...
ich habe meiner mutter gegenüber schon ein schlechtes gewissen weil ich....auch wenn es ihr richtig gut geht....nur an das furchtbare denken kann...
was kommt?

meine gedanken sind verwirrend aber ich kann es nicht ändern...so sieht es in mir aus...

ich versuche positiv zu denken aber es ist alles zu komisch um wirklich positiv zu sein

lg
jule

[juhlie]

gestern hatte sie ihre MRT Auswertung......Tumor zeigt keine Wachstumsveränderungen seit dem letzten MRT im Januar....wir sind trotz der vielen Ängste sehr, sehr erleichtert.....die freude darüber kann man eigentlich gar nicht in worte fassen...das ist einfach so, als wenn einem ein steinblock vom herzen fällt aber ihr wisst das ja selbst am besten...

es ist nun schon über ein jahr her, daß sie diese Diagnose bekam, es geht ihr gut...wenn ich das überhaupt so schreiben darf....es geht ihr gut auch wenn sie nicht richtig sprechen kann auch wenn sie ihr selbständiges Leben von früher wohl nie mehr führen kann....es geht ihr gut... sie freut sich auf die Arbeit im Garten, auf den Frühling , auf Spaziergänge, auf Besuche, auf ein schönes Essen und das ist das Wichtigste.....sie kann sich immer noch freuen!!!!

wir hoffen, beten und bangen das das alles noch lange so bleibt.

auch wenn er das nicht liest......ganz, ganz viel dank an meinen Vater der oft unter Einsatz aller seiner noch vorhandenen Nerven meine Mutter im Leben unterstützt, für sie sorgt...es sicher manchmal mit der Fürsorge übertreibt aber....so wie du es machst ist es gut und eine Leistung vor der man nur den Hut ziehen kann....danke!!!

juhlie

[Conny47]

Liebe Juhlie,

das sind doch wirklich gute Nachrichten! Ich wünsch euch von ganzemHerzen dass es noch lange so bleibt und genieß die Zeit mit deiner Mama.

Bei uns sind es am 9.4 zwei Jahre seit Beginn der Krankheit gewesen und meinem Mann geht es auch soweit gut. Wir müssen nächste Woche auch zum MRT und hoffen dass alles "beim alten" ist.

Liebe Grüße Conny.

[juhlie]

hallo,

leider zeigte das mrt im august diesen jahres einen neuen tumor.meiner mutter geht es schlecht.das ding wächst rasant, eine operation oder gar eine bestrahlung kommen nicht in frage. lt. ärztin sitzt der tumor zu nahe an lebenswichtigen funktionen.
sie kann nicht mehr laufen, ihre rechte seite kann sie nicht mehr steuern, sie muss gewindelt werden, kann kaum noch ein wort sprechen.
sicher brauche ich hier nicht schreiben wie es meiner mutter und uns allen zu mute ist.ihr kennt das gefühl selbst.es in worte zu fassen fällt schwer.
die ärzte geben ihr noch tage, vielleicht auch wochen.
vor einem monat habe ich noch gebetet das sie so wie sie damals gelebt hat noch lange weiter lebt...es ging ihr den umständen entsprechend gut.
heute bete ich dafür, das sie so schnell wie möglich einschläft, das hat sie alles nicht verdient.
meine mutter, eine selbstbewusste frau, die immer alles selbst geregelt hat, mitten im leben stand.
in mir kommen oft viele fragen hoch, fragen und wut.
ich frage mich hat ihr das temodal letztendlich wirklich geholfen, hat es nicht unnötig hoffnungen geweckt wo keine hoffnung da war?hat es nicht einen leidensweg verlängert? ich weiss es nicht....vielleicht denke ich falsch...

ich möchte nur ein offenes wort an alle richten die so ungefähr in der gleichen situation sind

es gibt keine hoffnung im falle eines glioblastoms

es wird alles nur aufgeschoben und letztendlich wird der kranke noch mit einer chemo belästigt die am ende nur für eine kurze zeit hilft.

meine worte sind sicher hart und ich werde mir kritik einhandeln aber so denke ich im moment und es macht mich wütend-alles.

es wird so viel erfunden, so viel zeit für unnütze dinge verschwendet aber gegen den krebs hat noch nie jemand wirklich etwas dauerhaftes erfunden.

manchmal denke ich, sie wollen gar nichts erfinden weil sonst die pharmaindustrie nix verdient.

tut mir leid
das ich nichts positives berichten kann

jule

[Conny47]

Liebe Jule,

leider habe ich deinen Bericht erst heute lesen können. Es macht mich traurig dass es deiner Mama schlecht geht. Ich kann deine Emotionen gut verstehen und Kritik warum? Ich glaube irgendwann ist man immer an dem Punkt wo man denkt was hat das ganze letztendlich gebracht, aber weißt, wenn man von Anfang an die Hoffnung aufgibt dann kann man garnichts gewinnen. Natürlich weiß auch ich dass mein Mann irgendwann an dem Glioblastom sterben wird. Aber seit der Diagnose vor zwei Jahren hatten wir trotzdem noch eine gute Zeit und haben diese sehr intensiv zusammen verbracht. Natürlich haben wir uns auch nachdem Temodal nicht mehr gewirkt hat und neuer Tumorwachstum da war gefragt, soll er noch eine andere Chemo machen. Er hat sich dafür entschieden und ich denke auch es war die richtige Entscheidung, wir hatten auch jetzt wieder gute und schöne Tage, auch wenn es ihm jetzt wieder schlechter geht und vielleicht der Tumor wieder die Oberhand gewinnt, wir haben ihm wieder einige Zeit abgetrotzt.

Auch deine Wut ist glaube ich wichtig, nur so kannst du auch mit deiner Angst umgehen und die Fragen, ja die stelle ich mir auch oft, warum wird alles erfunden und gemacht aber gegen diesen Sch..krebs gibt es letztendlich doch oft keine Hilfe. Aber beantworten das warum kann mir bis jetzt niemand.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und lass dich mal ganz feste drücken!

Conny

[juhlie]

Meine liebe Mutsch ist am 29.10.2006 gestorben. Sie hat den Kampf gegen diesen furchtbaren Tumor verloren. Wie es uns Angehörigen geht muss ich hier nicht schreiben. Warum gibt es so eine schreckliche Erkrankung, so ein Leid, warum? Warum lässt DER da oben soetwas zu? Warum ist noch nichts erfunden worden gegen diesen Mist?